Actualités : Témoignage d’une association de patients - L’association histiocytose France

La création de l'Association Histiocytose France a été inscrite au Journal officiel du 08 mai 1999 alors que rien n'existait encore en France à destination du grand public pour cette maladie et plus généralement pour les maladies rares en France. Reconnue d'intérêt général, conformément à ses objectifs statutaires, elle offre un contact accessible pour les malades et les familles traduit par l'écoute téléphonique, l'information et l'orientation. L'histiocytose revêt des formes multiples tant chez l'enfant que chez l'adulte rendant complexe l'information sur sa connaissance et sa prise en charge. L'association peut compter sur l'aide des médecins du Centre de référence pour assumer cette mission.

L'information des malades et des familles, permanente sur l'année, s'effectue également à l'occasion de l'assemblée générale de l'association et de la rencontre annuelle familles malades/médecins organisée conjointement avec le Groupe d'Études des Histiocytoses et le Centre de Référence des Histiocytoses.

Depuis sa création l'association s'est engagée auprès des médecins par un soutien financier d'aide à la recherche comme pour l'étude Gene Histio dans le passé, et actuellement Histio Target en cours jusqu'en 2030, mais aussi et depuis sa création pour le Registre, la base de données à l'origine de nombreuses études sur la maladie et les traitements. Avant l'organisation de bio Banks dans les hôpitaux du centre de référence, l'association a assumé les frais de transformation pour le stockage d'échantillons et d'ADN à Généthon qui ont permis le démarrage de quelques études novatrices.

L'association lance donc un appel chaque fin d'année pour collecter des dons. La réponse, majoritairement des personnes concernées par la maladie et leur entourage ainsi que de quelques entreprises, permet la poursuite de cet objectif d'aide à la recherche. Prochainement un appel à projets pour des recherches et études utiles sur la maladie et les traitements sera lancé.

Les décisions et attributions seront prises avec notre conseil scientifique. Les relations avec les médecins et chercheurs intéressés par cette maladie rare, très étroites, confiantes et constructives, existent depuis avant même la création par le ministère du Centre de Référence des Histiocytoses via le Groupe d'Études des Histiocytoses. L'Association soutient les demandes et combats du groupe d'étude des histiocytoses (GEH) et du Centre de référence pour l'intérêt de ses malades enfants et adultes.

Elle siège au Comité de pilotage du Centre de référence où son accueil est toujours bienveillant. Elle a vu la création du collectif Alliance Maladies Rares en 2000 dont elle est membre depuis le début. L'Association Histiocytose France suit de près les recherches du consortium européen pour l'histiocytose ECHO. Elle finance partiellement son organisation via le GEH et a permis en 2025, grâce à son financement intégral, une étude sur les cas neurologiques et la thérapie ciblée lancée après appel d'offre et assurée par un jeune médecin italien dans le cadre du Consortium européen.

En juin 2025, votée par une AG extraordinaire, la présidence et le conseil d'administration ont souhaité une nouvelle organisation qui répartit davantage les tâches et les responsabilités. Un Conseil Collégial de cinq membres permet d'assurer la pérennité des missions qui restent définies à ses statuts.

Concernant spécifiquement l'atteinte pulmonaire, nous rencontrons au sein de notre association des cas très divers chez l'enfant et plus nombreux chez les adultes jeunes et moins jeunes. Comme on peut l'entendre, chaque cas est semble-t-il particulier. L'errance diagnostique chez l'adulte est moins importante depuis la création du Centre de référence et l'information donnée par les services mais demeure significative quand le malade s'adresse aux médecins de ville.

À ce que nous constatons, la psychologie, pas assez considérée, et la personnalité des malades influent beaucoup dans le vécu de la maladie. Nous sommes confrontés à des malades en difficultées face à la maladie, certains peuvent davantage s'adapter grâce aux dispositifs d'oxygène portatif. Nous avons récemment eu le cas d'un malade qui continue de voyager en camping-car.

Beaucoup ont de grandes difficultés à cause du stress apporté par la maladie mais aussi lié au sevrage tabagique.

Nous partageons, avec les parents d'enfants atteints de pathologies pulmonaires, le témoignage d'un garçon touché par une histiocytose durant son enfance, qui se promenait autrefois sur la plage avec son dispositif d'oxygène, et qui est aujourd'hui devenu un jeune adulte prometteur. Ce type de récit aide les familles à se projeter au-delà de la maladie, en leur apportant de l'espoir et en montrant qu'une vie épanouie reste possible malgré celle-ci.

Nous comptons beaucoup sur la génération des jeunes pneumologues qui, poursuivant la passion de leurs aînés pour ce métier qu'ils ont choisi, reconnaîtront la maladie où qu'ils exercent et aideront nos malades dans le suivi de leur vie.

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