Généralités de la prise en charge en ergothérapie
L'intervention de l'ergothérapeute a pour objectif de permettre au patient de mener à bien, de retrouver, de maintenir, d'ajuster ou de développer son potentiel d'activité et d'autonomie.
La prise en charge des patients atteints de maladie neuromusculaire est un véritable challenge avec des symptômes moteurs, sensitifs et cognitifs très différents pour une même pathologie.
Nous allons décrire les différentes solutions proposées par un ergothérapeute en fonction des déficiences présentées.
Aides techniques
La perte de force musculaire, le déficit sensitif, proprioceptif peuvent entraîner des difficultés d'écriture ou de manipulation des couverts. L'ergothérapeute peut proposer des couverts, stylos adaptés…
Également, les CICAT (centres d'information et de conseil sur les aides techniques) informent, conseillent et orientent les personnes à la recherche d'aides techniques en toute neutralité, sans intérêt commercial.
Pour communiquer
L'ergothérapeute et/ou l'orthophoniste peuvent proposer une communication alternative augmentée. Qu'est-ce que c'est ? La communication alternative est un outil remplaçant le langage oral qui est complètement absent, la personne ne parle pas. La communication augmentée/améliorée vient suppléer, aider un langage peu intelligible, ou insuffisamment développé pour que l'entourage puisse comprendre la personne.
Si une atteinte motrice pure est présente, l'ergothérapeute et/ou l'orthophoniste peuvent proposer (1) :
• Une communication directe sans synthèse vocale : écriture (papier, ardoise).
• Puis, si le patient a des difficultés à tenir un crayon, ou à parler, la synthèse vocale peut être un outil pertinent. Par exemple : Voice Aloud Reader, Text to Speech…
Le patient peut accéder aux outils de plusieurs manières, en fonction de ses déficiences : clavier virtuel, clavier virtuel prédictif et intuitif en mode défilement avec un contacteur pour valider, au niveau de la main ou de la tête…
Le contrôle oculaire permet également l'accès à ces outils.
• Look to Speak, Optikey sont des applications gratuites sur Android.
• Il existe également des dispositifs informatiques de commande oculaire : Tobii I-16 par exemple.
Adaptation de l'environnement
En fonction de l'évolutivité de la pathologie, des déficiences, l'ergothérapeute peut proposer des aides pour le contrôle du domicile via la domotique. La domotique est définie comme un ensemble de techniques de gestion automatisées appliquées à l'habitation (confort, sécurité, communication). Vous connaissez sûrement et avez peut-être chez vous un Google Home, Alexa d'Amazon, qui peuvent faciliter la vie de patients avec des déficits moteurs évolutifs en réglant les lumières, les volets, la musique, grâce à une commande vocale.
Pour un patient dysarthrique, il existe des commandes vocales spécifiques comme Soline Home Based (2).
Une téléthèse peut également être installée, il s'agit d'une télécommande qui emploie différents protocoles de communication pour commander des objets : un message peut être transmis par Bluetooth, onde infrarouge, réseau électrique. Cet outil unique permet de contrôler l'environnement personnel : volets, lumières, télévision, etc.
Fauteuils roulants et positionnement
L'ergothérapeute, en collaboration avec un médecin MPR propose, et fait essayer plusieurs fauteuils roulants : manuels, électriques en fonction de la demande et des capacités du patient.
Les patients atteints de maladies neuromusculaires évoluent et peuvent avoir des déformations rachidiennes, des complications respiratoires, il est donc primordial que ces patients aient un suivi régulier de leur positionnement au fauteuil, car une mauvaise position influe sur la fonction respiratoire, peut augmenter le risque d'escarres, de déformations axiales (obliquité pelvienne, bascule du tronc), et peut entraîner des douleurs des membres supérieurs (3).
6 critères clés communs ont été identifiés pour une position assise optimale chez les patients atteints de maladies neuromusculaires (4) (5) :
• Le confort est important, l'assise, les amortisseurs du fauteuils garantissent une position assise confortable.
• Accès au joystick, quelle que soit la position du patient dans son fauteuil.
• Prévention des douleurs, à réévaluer régulièrement.
• Stabilité du bassin, du tronc, pour favoriser l'usage des membres supérieurs, et pour sécuriser les déplacements extérieurs.
• Gestion des points d'appuis pour éviter les escarres.
• Fonctions électriques du fauteuil : inclinaison électrique du dossier, bascule d'assise, etc. permettent de changer de position au cours de la journée.
Généralités de la prise en charge en orthophonie
Comme évoqué ci-dessus, l'orthophoniste avec l'ergothérapeute peut proposer des solutions pour la communication afin de maintenir ou améliorer l'intelligibilité des patients.
Également, la faiblesse musculaire peut gêner l'alimentation, la déglutition et entraîner des fausses routes, responsables d'infections pulmonaires et possiblement de dégradation respiratoire. Il est donc primordial que l'orthophoniste évalue les troubles. S'ils sont trop importants, une alimentation par sonde naso- gastrique ou gastrostomie percutanée peut être proposée (6).
Pour les enfants, des recommandations de bonnes pratiques ont été publiées selon la méthode Delphi (7) pour diminuer les différents symptômes : dysphagie, dysarthrie, hypersalivation, hygiène orale.
Généralités de la prise en charge en psychomotricité
Bien que ces pathologies affectent principalement le système musculaire, elles ont aussi un impact sur la relation au corps, les capacités motrices globales, la perception spatiale, l'estime de soi et les émotions — domaines au coeur du travail du psychomotricien.
Le psychomotricien peut aider à réintégrer les sensations motrices et améliorer le schéma corporel. Il peut également soulager les douleurs, l'anxiété grâce à la relaxation, la danse, des activités ludiques (8).
Pour conclure, la rééducation des patients atteints de maladies neuromusculaires requiert l'intervention conjointe de plusieurs professionnels : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens entre autres. Il est important de réévaluer régulièrement ces patients et d'adapter les objectifs en fonction de l'évolutivité de leur maladie.
Sources
1. Cours de DU Appareillage des Handicapés Moteurs, Faculté de Nancy : Julie Tillement et Solène Clément ergothérapeutes.
2. Cerahtec Invalides.
3. The clinical effectiveness of custom-contoured seating for wheelchair users with neuromuscular disorders: A scoping review, J. Hosking. Assit Technology 2025 jan.
4. AFM Téléthon Fauteuil roulant: comment préserver sa santé et sa qualité de vie au quotidien ?
5. Identification of wheelchair seating criteria in adults with neuromuscular diseases: A Delphi study. E. Dupitier, M. Voisin, C. Stalens et al. PLoS One. 2023 Sep 8.
6. Congenital or Early Developing Neuromuscular Diseases Affecting Feeding, Swallowing and Speech - A Review of the Literature from January 1998 to August 2021, J Neuromuscul Ds, 2022.
7. Best practice recommendations for speech-language pathology in children with neuromuscular disorders: A Delphibased consensus study, Int J Speech Lang Pathol 2024 Feb.
8. La psychomotricité : une approche qui peut aussi aider les adultes, Fabiola Bry Psychomotricienne, dec 2015.
Camille LE JARIEL
