La prise en charge des adolescents atteints de pathologies chroniques soulève une question fréquente : comment accompagner ce passage délicat entre la pédiatrie et la médecine adulte, lorsque le patient se trouve 'entre deux mondes', trop âgé pour les soins pédiatriques, mais pas encore totalement autonome dans le système adulte ? Dans cet article, nous allons définir ce qu'est la transition et détailler les dernières recommandations.
Transition vs Transfert : faisons le point
• Le transfert, c'est l'instant où les soins passent des mains du pédiatre à celles du médecin d'adultes.
• La transition, c'est bien plus large : un processus progressif, coordonné et anticipé qui prépare le jeune à devenir acteur de sa santé, dans un nouveau système de soins.
La définition de la Society of Adolescent Medicine est claire : la transition doit prendre en compte les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs du jeune. Ce n'est pas simplement un changement de médecin référent.
Pourquoi c'est important ?
Parce que le choc entre la pédiatrie et la médecine adulte peut être brutal, le fonctionnement est en effet très différent.
En pédiatrie, les soins s'inscrivent dans une dynamique triangulaire entre l'enfant, les parents et les soignants, avec un suivi souvent multidisciplinaire et de longue durée. Cette approche, directive voire paternaliste, reste globalement peu centrée sur les besoins spécifiques de l'adolescent.
À l'inverse, la médecine adulte repose sur une relation binaire entre patient et médecin, valorisant l'autonomie du patient, le rendant co-responsable de la décision médicale. La consultation est plus courte en durée, accorde généralement moins de place aux dimensions psychosociales. La communication est plus formelle et parfois perçue comme distante.
Résultat : des ruptures de suivi, des pertes de chance, et des jeunes qui désertent les soins.
Quelles sont les recommandations en termes de transition ?
Face aux enjeux multiples liés au passage de la pédiatrie à la médecine adulte, la SOFMER a publié en 2012 des recommandations spécifiques concernant la transition des jeunes patients en MPR (1). Elles visent à encadrer ce processus pour en faire une étape anticipée, progressive et coordonnée, adaptée aux besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des adolescents vivant avec un handicap.
Le transfert entre les soins pédiatriques et adultes doit idéalement s'effectuer entre 15 et 25 ans, au cours d'une période de stabilité clinique. La transition repose sur un accompagnement progressif visant à émanciper le jeune patient, à travers une éducation thérapeutique adaptée, tant pour lui que pour ses parents. La mise en place d'un programme de transition structuré, avec des objectifs définis, facilite cette démarche. Une consultation commune entre les équipes pédiatriques et adultes, la visite de la structure d'accueil, ainsi que l'implication des réseaux sociaux, scolaires et professionnels complètent ce parcours, afin d'assurer une continuité des soins et une insertion adaptée dans la vie adulte.
Quelques exemples concrets, parmi d'autres, de structures de transition
L'Appart – Marseille
Lieu de consultation et d'éducation thérapeutique, dès 14 ans, avec un bilan psychosocial, un suivi pédiatrique, puis une consultation de transition (2).
La Suite – Necker
Espace de transition innovant avec médecin, coach sportif, conseillère d'orientation, socio-esthéticienne… et même une application mobile (3) !
Pass'âge – Lyon
Véritable espace dédié à la transition : salle de consultation, d'APA, d'ETP… (4).
Un podcast a été créé sur la transition adoadulte nommé “Franchir”.
Et à l'international, des outils comme "Ready Steady Go" au Royaume- Uni ou les programmes du SickKids Hospital au Canada montrent la voie avec des stratégies plus structurées… mais encore peu de mise en oeuvre systématique.
En conclusion, la transition entre la pédiatrie et la médecine adulte constitue une étape clé dans le parcours des jeunes patients atteints de pathologies chroniques. Elle doit être anticipée, progressive et coordonnée, afin de favoriser l'autonomie du patient, garantir la continuité des soins et limiter les ruptures de suivi. Malgré l'existence de recommandations et d'initiatives structurantes, des disparités importantes persistent, soulignant la nécessité de renforcer les dispositifs existants et de mobiliser des moyens à la hauteur des enjeux.
Références
1. SOFMER. Argumentaire des recommandations pour la pratique clinique : facilitation du passage en réadaptation enfant –> adulte. 2012.
2. https://www.fondationhopitaux.fr/appart-transition-marseille/
3. https://hopital-necker.aphp.fr/marep/la-suite-necker-2/
4. https://www.chu-lyon.fr/passage-un-espace-dedie-pour-anticiper-le-passage-lage-adulte
5. Livret des projets transition enfant adulte : https://respifil.fr/wp-content/uploads/2023/07/Livret-FSMR-projets-transition.pdf
Maria ZAKHEM
