Interview du Dr EMMANUELLE PLASSART directrice scientifique de France SEP

Alexandra Dupic (A. D.). - Pouvez-vous vous présenter et expliquer votre rôle au sein de l'association ?

Emmanuelle Plassart (E.P.). - Je suis directrice scientifique et des ressources patients-proches aidants de France SEP. Mon rôle consiste à gérer les financements destinés à la recherche et à développer le soutien aux patients. Concrètement, cela passe par nos permanences, nos ateliers, la rédaction de brochures d'information, mais aussi l'organisation d'événements à destination des patients et de leurs proches.

A. D.- Qu'est-ce qui vous a donné envie de rejoindre l'association ?

E.P.- C'est une histoire de longue date… J'ai effectué un doctorat en sciences, avec un travail de recherche sur la sclérose en plaques. À un moment, j'ai ressenti le besoin de me rapprocher davantage des patients, de mieux communiquer avec eux et de mettre mes compétences au service de l'accompagnement. J'ai donc rejoint la structure, et progressivement, mon investissement a grandi jusqu'à travailler aujourd'hui à 100 % pour France SEP.

A. D.- Quelles sont les principales missions de l'association ?

E. P.- Nous avons quatre grandes missions : financer et accroître la recherche, informer les patients et leurs proches, sensibiliser l'opinion publique, et intervenir auprès des pouvoirs publics.

A. D.- Quels sont les défis majeurs auxquels France SEP est confrontée aujourd'hui ?

E.P.- Le premier défi reste la collecte de fonds. En 2025, nous avons la capacité de financer environ 3 millions d'euros de projets de recherche. Ces financements concernent du matériel de laboratoire, des thèses de sciences, des working visits (stages croisés entre la France et l'étranger), ainsi que des bourses pour les étudiants en Master 2 via les JNLF. Ces financements sont de 1 à 3 ans.

A. D.- Quelles sont les préoccupations principales des patients ?

E.P.- Les attentes des patients portent surtout sur l'arrivée de nouvelles thérapeutiques efficaces contre les formes progressives de SEP et sur les recherches visant à réparer la myéline. Au quotidien, les préoccupations sont plus pratiques : comment prévenir ou retarder le handicap, accéder aux aides matérielles et humaines, ou encore apprendre à vivre avec la maladie.

A. D.- Est-ce que la création de France SEP a changé la relation entre patients et neurologues ?

E.P.- France SEP est née en 2024 de la fusion de trois structures nationales : la fondation ARSEP (financement de la recherche), la Ligue contre la SEP (au contact direct des patients) et lʼUNISEP (lien avec les pouvoirs publics).
Depuis, nous avons amplifié et multiplié les espaces de dialogue à travers les journées d'information avec des professionnels de santé, et les journées portes ouvertes dans les laboratoires pour les patients, leurs proches et les donateurs. Cela favorise un lien direct et de confiance.
Par ailleurs, certains patients deviennent patients-partenaires après une formation spécifique. Ils participent à des projets de recherche, mais aussi à des commissions hospitalières, régionales (ARS) ou nationales (ANSM). Cela enrichit la communication et améliore la prise en compte de l'expérience de chacun.

A. D.- Quel est le rôle du pôle médico-scientifique ?

E.P.- Le conseil scientifique est constitué de 35 membres (neurologues, MPR, chercheurs fondamentaux) européens (6 nationalités sont présentes). Il a pour mission de sélectionner les projets de recherche et de définir les axes prioritaires. En parallèle, un comité de formation et information, composé de neurologues, rééducateurs, infirmiers, ergothérapeutes, orthophonistes, neuropsychologues et patients, travaille à produire et diffuser de l'information fiable. Par exemple, il choisit les thématiques de nos congrès destinés aux patients.
Ces comités réunissent environ 35 experts et collaborent avec un réseau de plus de 300 bénévoles répartis dans toute la France.

A. D.- Quelles ressources proposez-vous aux patients ?

E.P.- Nous avons conçu plusieurs brochures téléchargeables sur notre site, certaines aussi disponibles en version imprimée. Elles abordent par exemple : « Vivre avec la SEP », le parcours de soins, les symptômes invisibles, la fatigue, les aides humaines et financières, l'accompagnement des parents lorsque des enfants sont concernés, la vie professionnelle avec la SEP, ou encore des guides pour les proches aidants.
Nous avons également publié un livre destiné à la fois aux professionnels en formation et aux patients, accessible gratuitement (seuls les frais d'envoi sont à prévoir, sur simple demande).

A. D.- Les jeunes neurologues peuvent-ils s'impliquer dans l'association ?

E.P.- Bien sûr ! Nous sommes très ouverts à leur participation. Ils peuvent assister gratuitement à nos congrès scientifiques en anglais, comme le Workshop IRM qui se déroule chaque année le 1er vendredi de février (6 février 2026) ou encore le congrès scientifique qui se déroule en mai ou juin selon les années. En 2026, ce congrès sera fait en partenariat avec la Société Française de Neurologie et se déroulera les 18 et 19 juin 2026. Le programme sera disponible sur notre site (à partir de fin octobre).
Au-delà de ces congrès, nous accueillons avec plaisir les jeunes neurologues qui souhaitent contribuer, par exemple en co-rédigeant une brochure, en apportant des idées nouvelles ou en intervenant lors d'une manifestation. Leur regard, encore proche de la formation, est précieux.

A. D.- Comment voyez-vous l'avenir de l'association ?

E.P.- Notre ambition est d'augmenter nos financements pour la recherche et de renforcer le soutien aux patients. Aujourd'hui, nous proposons déjà trois permanences téléphoniques plusieurs fois par semaine (médicale, psychologique, sociale et juridique) et plusieurs ateliers, dont certains plus ludiques (yoga, méditation, activité physique adaptée, ateliers mémoire).

Pour l'instant, beaucoup se déroulent en visioconférence, mais nous souhaitons développer davantage d'ateliers en présentiel, localement, grâce à nos bénévoles régionaux. L'objectif est que les patients puissent bénéficier d'un accompagnement de proximité.

A. D.- Enfin, quels sont vos projets à venir ?

E.P.- Pour l'instant, nous nous concentrons sur le développement de France SEP, qui nʼa quʼun an et demi d'existence. Notre priorité est d'obtenir une meilleure reconnaissance auprès des pouvoirs publics, notamment pour renforcer la protection des patients en activité professionnelle.