« La Fédération Européenne des Hôpitaux lance sa nouvelle édition du programme HOPE ! » C’est dans un tweet de la Fédération Hospitalière de France (FHF) que j’ai découvert ce programme, en juillet 2017.
Commençons par planter le décor… La Fédération Européenne des Hôpitaux (HOPE) est une association regroupant des organisations hospitalières ou du monde de la santé des 28 pays membres de l’Union Européenne, de Suisse et de Serbie. Elle a pour objectif, notamment, de favoriser les échanges entre professionnels au sein de l’Europe afin d’améliorer la qualité des soins et l’état de santé des citoyens.
Cette Fédération crée en 1981 le programme d’échange HOPE. Depuis, chaque année, des médecins, des directeurs d’hôpitaux, des cadres de santé et des ingénieurs se rendent dans d’autres pays européens afin de découvrir des systèmes de santé différents de ceux de leur pays d’origine. Chaque édition est consacrée à un thème différent.
Le programme se déroule en deux temps. Durant la première phase, que l’on pourrait qualifier d’immersion, les participants sont accueillis par un établissement de santé en vue d’observer et d’échanger avec des acteurs du système de soin. Pendant quatre semaines, ils sont amenés à interagir avec des membres du personnel hospitalier, des professionnels de la médecine de ville, des patients et des associations de patients le cas échéant. Durant la seconde phase, appelée Agora, les participants se réunissent afin de restituer leurs expériences et d’échanger autour de la problématique soulevée.
Le thème de l’édition 2018 était dans l’air du temps : « Améliorer la qualité des soins grâce aux compétences et à l’expérience des patients : sommes-nous prêts ? ». Avec le soutien de la présidence de CME et de la direction générale, j’ai pu présenter ma candidature. Et me voilà partie pour la Hongrie !
A mon arrivée, j’ai fait la connaissance des trois autres professionnels sélectionnés : une française, une estonienne et un allemand. Ils venaient tous d’horizons variés : éducation thérapeutique, qualité et gestion.
Les trois premières semaines, nous étions rattachés à des hôpitaux différents avant de nous retrouver tous à Budapest pour quelques jours.
Avec ma collègue Française, nous avons eu le plaisir de découvrir la petite ville de Karcag, son hôpital… et surtout ses thermes ! Au sein de l’hôpital, nous avons rencontré les médecins, les paramédicaux, mais également des membres de l’administration. Nous avons été invitées à participer à des évènements organisés en dehors de l’institution (journée de dépistage de maladies chroniques, compétitions sportives avec d’autres organismes du territoire, etc.). Et nous avons profité de nos week-ends pour faire du tourisme et goûter les innombrables sortes de goulasch.
Après avoir retrouvé nos camarades à Budapest, nous avons visité d’autres établissements de santé - et je ne parle pas des bains de Szechenyi ! Nous avons également préparé le travail que nous allions présenter lors de l’Agora.
Début juin, nous arrivons à Stockholm, en même temps que les marathoniens… Et pendant qu’ils courent sous 25°C, nous visitons la ville !
Débute ensuite l’Agora. Plusieurs intervenants suédois développent des exemples d’enrôlement du patient et de ses proches dans des parcours de soin et dans le système de santé. Puis chaque équipe ayant visité un pays présente les initiatives pertinentes, idéalement reproductibles, qu’elle a retenues. En Hongrie, nous en avons relevé deux.
La première est une forme d’art-thérapie. Dans un hôpital pneumologique en périphérie de Budapest, un programme expérimental propose une semaine de chorale pour les patients insuffisants respiratoires chroniques. Après deux semaines de réhabilitation respiratoire classique, les patients bénéficient de cours de chant, de séances de choeur et d’entraînement respiratoire. Au terme de cette semaine, patients et soignants s’associent pour donner un concert. Une étude menée par l’équipe hongroise a montré que cette organisation permettrait d’obtenir des résultats identiques à un programme de 3 semaines de réhabilitation respiratoire classique (sur le test de 6 minutes de marche). Au-delà des résultats médicaux, il nous a semblé que ce temps commun soignants-patients permettait de faire tomber certaines barrières, de faciliter les échanges et donc d’améliorer la prise en charge de la maladie chronique.
La seconde initiative ayant retenu notre attention est le service de protection des droits des patients. Il s’agit d’un organisme indépendant, ayant plusieurs antennes dans le pays vers lesquelles les patients peuvent se tourner en cas de plainte. Les membres de cet organisme jouent le rôle de conseillers juridiques pour les patients et de médiateurs avec les établissements de santé. Grâce aux témoignages recueillis et à partir de ces situations individuelles, afin d’améliorer la prise en charge et l’accueil des patients, les conseillers partagent ensuite leurs conclusions avec les établissements de santé. Ils dispensent des formations aux soignants en vue d’éviter que ces situations ne se reproduisent. Ils ont également une mission de communication auprès du grand public et de remontée des statistiques et de leurs conclusions aux tutelles.
Vingt équipes ont ainsi défilé pour présenter les initiatives qu’elles ont jugées intéressantes… En voici une sélection.
Les nouvelles technologies sont particulièrement développées dans les différents pays européens, en vue de permettre au patient de gérer sa maladie, chronique le plus souvent, à domicile.
Elles prennent la forme d’applications pour smartphone ou de matériel d’auto-surveillance avec telemonitoring. Les pathologies concernées sont le plus souvent le diabète, la BPCO, l’insuffisance cardiaque ou l’insuffisance respiratoire. Ces technologies ont vocation à responsabiliser le patient et à le rendre acteur de sa prise en charge, en le guidant dans la gestion des symptômes ou des traitements.
Certains pays semblent précurseurs dans l’enrôlement du patient dans le système de soin et dans la prise en compte de son opinion. En Suède et au Danemark par exemple, les patients récupèrent leurs résultats d’examen directement, sans attendre une consultation médicale spécifique. Cela heurte notre conception française, qui veut que l’annonce d’un diagnostic, a fortiori grave, s’accompagne idéalement d’une information sur le projet thérapeutique. De leur côté, les suédois invoquent une étude de 2008, menée par Sepucha et al., qui s’intéressait aux priorités des patients dans le choix du traitement d’un cancer du sein.
Il en ressortait que patients et professionnels de santé répondaient très différemment sur ce qui motivait le patient dans sa prise de décision.
Le « patient expert » est également une ressource importante dans plusieurs pays européens. Les observateurs en Lituanie ont cité l’exemple d’une ancienne patiente intervenant quotidiennement dans un centre de rééducation. Non seulement celle-ci apprenait aux patients à faire du wheeling avec leur fauteuil roulant, mais elle assurait également le rôle de confidente, de guide et d’intermédiaire auprès des équipes soignantes. Autre exemple, en Finlande, où il existe une formation de 8 à 10 mois qui permet aux patients de devenir experts et d’être ensuite engagés dans les établissements de santé ou dans les services sociaux. Dans ce cas, ils sont rémunérés au même titre qu’un autre professionnel de santé.
Parmi les initiatives intéressantes s’appuyant sur le patient et son expérience, on peut retenir le programme « vamos a tomar un café » en Espagne. Comme son nom le laisse présager, la direction des usagers rencontre régulièrement des patients autour d’une boisson chaude et en profite pour recueillir ainsi leur ressenti. Un projet similaire est mené aux Pays-Bas, où les patients, après leur sortie d’hospitalisation, sont conviés à une rencontre avec l’équipe soignante. C’est le principe du feedback appliqué aux soins : leurs retours sont utilisés pour élaborer des plans d’actions et améliorer la qualité des soins.
Et la gériatrie, dans tout ça ?
Bien que le vieillissement de la population soit une réalité à laquelle tous les pays européens sont confrontés, elle a malheureusement insuffisamment été évoquée lors des présentations. Cela étant, la population gériatrique est directement concernée par les initiatives relatives à nombre de maladies chroniques. D’ailleurs, la recherche actuelle sur les nouvelles technologies s’intéresse fortement aux personnes âgées et au maintien à domicile.
Deux présentations concernaient directement la population gériatrique. Toutes deux mettaient en exergue le souhait de placer le patient âgé au centre d’un environnement médicosocial qui s’adapterait à lui et pourrait répondre à ses besoins tout au long d’un parcours de soin.
Ainsi au Royaume-Uni, des unités d’urgence gériatrique ont été créées dans certains centres (Older People’s Emergency Units). Les patients y bénéficient au besoin d’une évaluation gériatrique standardisée, multidimensionnelle. Ils peuvent avoir accès à l’expertise de l’ensemble des professionnels de gériatrie, y compris les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes. Il a été mentionné une diminution des hospitalisations de l’ordre de 15 %.
En Slovénie, dans certains centres de gériatrie, les équipes sont étoffées par des ingénieurs et des architectes. L’idée est d’adapter l’environnement au patient et à ses troubles en s’appuyant sur les compétences idoines.
En somme, des échanges fournis et riches de cette Agora, l’on retiendra que tous les pays se sentent concernés par l’intégration du patient dans le système de santé, même si tous n’en sont pas au même stade, l’Europe du Nord semblant très en avance dans ce domaine. La gériatrie ne saurait faire figure d’exception. Toute initiative, qu’elle soit au niveau national ou au niveau local, mérite d’être encouragée et soutenue par les tutelles.
La date limite de candidature pour l’édition 2019 est passée.
Si le programme vous intéresse pour l’année suivante, vous trouverez toutes les informations sur www.hope.be !
Fanny DURIG
Article paru dans la revue “La Gazette du Jeune Gériatre” / AJG N°19
