Être médecin, ce n'est pas seulement un métier, c'est un art et une passion, qui rend impossible toute indifférence face à la souffrance. Personnellement, j'ai toujours ressenti un profond besoin de comprendre ce que vivent les patients que j'accompagne.
Cette quête de compréhension a sans doute commencé dès mon stage en hospitalisation complète de MPR, où l'on « vit » avec les patients et on partage un peu de leur quotidien.
Aussi, je l'ai expérimenté lors d'un atelier pour les internes d'une première séance d'éducation à la conduite d'un fauteuil roulant manuel. À ce moment-là, j'ai pu ressentir la vulnérabilité liée au fait d'être en fauteuil : la difficulté de ne pas pouvoir utiliser ses jambes, de ne pas avoir d'abdominaux pour se relever, ou encore toute la technicité nécessaire pour franchir quelques centimètres de trottoir.
C'est dans ce contexte que j'ai envie de vous faire découvrir le livre « Tenir debout » de Mélissa Da Costa. Avant tout, c'est un roman qui raconte une histoire d'amour. Le personnage principal, François, est en pleine période de divorce et de reconstruction personnelle avec sa nouvelle compagne, Éléonore, lorsqu'il est percuté par un bus et devient paraplégique.
Pour écrire ce roman, l'autrice s'est nourrie et inspirée de la réalité. Elle s'est rapprochée de Yann et Pauline, un couple qui a réellement traversé l'épreuve du handicap. Son objectif était d'être au plus juste avec la conscience de la difficulté de parler du handicap lorsqu'on ne le vit pas soi-même.
Yann est actif sur les réseaux sociaux, il est connu sous le nom de @yann_favelas. À travers sa page Instagram, il partage son quotidien de papa et de sportif en fauteuil roulant. Il publie des vidéos pour encourager d'autres personnes en situation de handicap, partager des astuces d'adaptabilité, mais aussi sensibiliser le grand public à cette réalité qui est encore trop méconnue. Il est aussi sportif handisport de haut niveau, médaillé sur plusieurs marathons et vainqueur dans sa catégorie du Marathon des Sables.
À travers ce livre, Mélissa Da Costa met en lumière une réalité souvent absente des représentations médiatiques du handicap, souvent réduites aux enjeux d'accessibilité pour les personnes en fauteuil. Or le handicap, c'est bien plus que cela : c'est devoir vivre avec des douleurs neuropathiques, des spasmes qui peuvent empoisonner le quotidien, perturber le sommeil. C'est reconstruire son identité quand l'image de soi se brise. Mais c'est aussi réinventer sa sexualité et l'intimité du couple.
Comme elle l'explique dans ses entretiens : l'autrice a choisi de ne rien cacher, "d'aller dans le dur, le cru, le vrai". C'est ce qui fait la force de ce roman. Il ne cherche pas à édulcorer la réalité, mais malgré des passages parfois difficiles, il laisse entrevoir une forme de lumière.
En définitive, je ne peux que vous conseiller ce livre. Il vous fera vivre, de l'intérieur, l'histoire d'un couple qui réapprend à se connaître, à s'aimer et à être heureux, malgré l'épreuve du handicap.
Maria ZAKHEM
