Actualités : La relation avec ma (mes) diabéto(s)

Pour celles et ceux qui se demandent qui est cette jeune femme qui écrit sur sa/ses relations avec ses soignants, permettez-moi me présenter : je suis Coralie, alias “coco and podie” sur les réseaux sociaux. Je suis patiente partenaire et formée à l'ETP et j'ai créé une émission d'interview de personnes diabétiques de type 1 nommé “Talkie Podie”. Vous l'aurez peut être compris, le moteur de toutes ces aventures c'est mon propre diabète de type 1. Effectivement, j'ai 29 ans dont 20 ans de vie commune avec le diabète puisque j'ai été diagnostiquée à l'age de 9 ans. C'est donc aussi le nombre d'années de relation avec mes diabétologues.

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 9 ans, et cette première diabétologue je pense que je ne pourrais jamais l'oublier. Une dame d'une 50aine d'années, calme, très calme face aux tumultes que ma mère et moi traversions. Elle était brune, avec des cheveux au-dessus des épaules et des traits presque masculins. Son bureau était le dernier à gauche d'un long couloir au service pédiatrie de l'hôpital de Tourcoing. Dans la salle, son bureau était dos à la porte, je suis tellement allé dans ce bureau que je pourrais le redessiner. C'est drôle les images que l'on garde de l'enfance, d'un diagnostic, d'un suivi.

Je n'avais pas trop d'avis sur cette dame, j'étais petite. Cependant, je connaissais la routine à chacune des visites chez elle : on s'asseyait au bureau, ma mère parlait, beaucoup. On regardait le carnet (qui était rarement complet), on changeait quelques doses. Quand je vois le recul que nous, diabétiques et soignants, avons sur la gestion du diabète, je me dis que c'était tout de même lunaire de croire en l'illusion d'un équilibre du diabète avec des stylos à insulines, des glycémies capillaires et un bout de carnet. C'est comme si on nous avait donné une épée en carton pour partir à la guerre que le pancréas a lâché. Aujourd'hui, avec les boucles fermées et les capteurs, on a enfin une vraie épée. Cela dit, j'ai hâte de ne plus avoir besoin de cette épée. Bref, après l'analyse des doses, c'était le moment auscultation : la pesée, le check des zones d'injections. Je devais m'allonger sur une espèce de tapis qui était froid. Je n'aimais pas trop ça.

Puis voilà, on se revoit dans 3 mois. Au fur et à mesure des consultations, ce bureau devenait un endroit familier à tel point que je remarquais dès que le mobilier avait bougé. Je n'aimais pas particulièrement y aller mais je ne détestais pas non plus. Je sais que je devais voir cette diabétologue, sans trop comprendre, mais je me devais d'y aller. j'ai l'impression qu'elle aidait surtout ma mère, elle écoutait beaucoup. Je me souviens voir cette soignante rassurer ma mère en pleurs. Aujourd'hui ma mère me la décrit comme “une femme super”. Elle a dû donc bien faire son travail malgré mes 9 % d'Hba1c. C'est à cause de l'épée en carton ça de toute façon, que vouliez- vous qu'elle fasse de plus cette diabétologue ? Elle aussi faisait avec les moyens dont on disposait.Puis un jour, on m'a dit que j'étais “grande” et que je devais changer de diabétologue. Mince, j'avais mes habitudes.

Je n'ai pas eu de transitions, de “passage”. Non, c'est simplement une convocation qui m'indiquait un nouveau lieu avec une nouvelle personne. Je ne me souviens pas particulièrement de la première consultation mais je me souviens d'une diabétologue, qui est toujours la mienne aujourd'hui, plus “rentre dedans”, plus énergique, plus “frontale” dans ses questions. J'étais chez les adultes quoi. “vous voulez une pompe ? ” Ha non merci.

Puis, jeune adulte vers la fin du lycée, j'ai disparu de la circulation 2 ou 3 ans si ce n'est plus je ne sais plus trop. J'avais plus envie d'aller la voir. Elle ne m'avait rien fait de spécial cette nouvelle dame, mais je n'avais pas envie de me prendre de remarques sur ma (non) gestion du diabète. je savais que je faisais n'importe quoi, ça ne servait à rien de me le répéter.

En faits, rien que le fait d'y aller, de m'asseoir dans ce bureau me ramener à la réalité, au fait que je faisais n'importe quoi et ce n'est jamais plaisant de se rappeler que finalement je n'étais une sombre merde incapable de gérer sa pathologie. Je n'avais pas envie qu'on me répète une énième fois que la pompe “c'est mieux”. Ce que je voulais c'était être “normale” et avoir une pompe c'était être “bizarre”. En soit, je sais qu'elle ne voulait que du bien cette diabétologue, mais moi je n'étais pas prête à une relation saine je suppose. En jeune adulte peut être que je romançais les relations d'esprits torturés. Néanmoins, malgré ses propositions, elle ne m'a jamais forcé et c'est ce que j'ai beaucoup apprécié. Je pense que l'on attend aussi cela de nos diabétologues, de nous porter à connaissances ce qui existe mais ne pas nous y forcer car vivre avec un diabète, et qui plus est l'intégrer à notre vie et à notre personnalité, à notre être, prend plus ou moins de temps. Cela peut s'avérer être un long processus. Le port de certain dispositifs arrivera donc à point nommé dans ce processus personnel que le soignant ne peut qu'accompagner. Finalement c'est rappeler qu'une main est tendue et que moi patiente je peux choisir de la prendre quand je le souhaite.

Bon, j'ai été “forcée” de retrouver ma diabétologue malgré ma fuite puisqu'en faisant n'importe quoi, mon corps a fini par me rattraper. Un malaise en stage lié à mes hypoglycémies de l'espace m'a valu une hospitalisation pour rééquilibrage : “Ok, mettez-moi la pompe madame” Un·e diabétologue c'est aussi quelqu'un qui sait attendre et qui peut comprendre qu'il faille passer “par là” pour accepter ce changement. Néanmoins, je pense que j'aurais tant aimé qu'on me montre, et non seulement qu'on me parle, d'autres diabétiques. C'est ça qui m'a sauvé plus tard, de rencontrer d'autres diabétiques.

Bref, J'ai mis la pompe, mais hors de question d'y ajouter un capteur. Ma diabétologue a compris, elle a attendu, je suis revenue, j'ai demandé le capteur et elle fait en sorte que je l'obtienne rapidement.

J'ai trouvé un nouvel équilibre, et je la voyais donc une fois par an pour faire le point.

Néanmoins, au bout de quelques années de pod et de dexcom, je sentais basculer dans un overcontrol inquiétant. Ma Glycémie était ma priorité, je ne jurais et ne vivais que par elle. je me tuais à la tâche du bolus parfait à courir après l'illusion de la courbe droite saupoudrée d'une peur des hypos. La gestion du diabète me prenait tout : mon espace mental, mon temps, ma vie. Ma diabétologue n'avait pas de solutions car les boucles fermées venaient d'arriver mais seules les modèles à tubulures étaient disponibles. Il était hors de question pour moi de porter une tubulure. Et pour être honnête, je pense qu'elle n'a pas compris le SOS mental que j'envoyais. Pourquoi s'inquiéter quand les chiffres sont bons ?

Un beau jour, lors d'une conférence pour mes activités diabète, je rencontre une diabétologue de région parisienne (pas du tout proche de chez moi). Son visage est doux, son ton de voix aussi, elle a cet aspect rassurant dont j'ai besoin. Nous prenons le taxi ensemble et je lui parle de cette détresse mentale dans laquelle je suis. Je lui parle des mes “chiffres” et elle a un moment de “mais enfin c'est génial” elle me félicite même. HA BON ?! C'EST BIEN ? pour moi, ce n'était pas assez.

Je lui dis que j'ai peur des complications, c'est pour ça que je me mets autant la pression. Et je crois que je n'oublierai jamais ce schéma : elle me montre une étude qui, pour faire court, montre qu'une personne à en moyenne 7 % ne risque pas grande chose et que les conséquences deviennent exponentielle à partir de 10 % d'Hba1c (il faudrait revérifier l'étude). En un éclair, je me sens rassurée et comprise. Qui plus est, elle me recontacte pour me proposer une solution concrète pour me sortir de cet overcontrol avec une proposition pompe : la diabeloop. Il y a deux ans, il n'y avait pas l'ominipod 5 et quand bien même aujourd'hui je ne changerai pour rien au monde.

Elle m'a accueilli dans le service où elle exerce en région parisienne et a permis la mise sous pompe. Elle a accueilli une patiente de Lille, une patiente qu'elle ne suivait pas il y a quelques mois.

C'est aussi ça, être un·e bonn·e diabéto : savoir passer un peu outre les “process” pour répondre aux besoins, si ce n'est détresse, des patients. Cette nouvelle femme que j'appelle aussi “ma diabétologue” est aussi plus accessible : elle répond par mails (c'est bête, mais ma diabétologue de proximité n'a pas ce fonctionnement).

Finalement, elle a complété sa consoeur avec une réponse technologique que j'attendais. Ma diabétologue de proximité ne pouvait pas m'offrir cette option car elle n'en avait pas connaissance.

Aujourd'hui, c'est étrange mais je garde les deux. Ma diabétologue de Paris est mon experte de boucle fermée, je sais aussi pouvoir lui parler de plus de sujets et de mes peurs qu'elle écoute sans juger et qu'elle sait rassurer. Je lui ai confié ma peur de l'AVC, elle m'a simplement donné factuellement les signes, les facteurs de risques et objectivement, je ne rentrais dans aucun critère. Hop, une peur en moins, du stress en moins, la courbe ne s'en portera que mieux.

Pour autant, je suis très attachée à ma diabétologue de proximité que je continue de voir pour mon suivi annuel. j'ai besoin de ce regard extérieur sur ma gestion et j'ai parfois besoin qu'on me pousse à “augmenter un peu” parce que je n'oserai pas de moi même. Vous savez ce côté “rentre dedans” un peu nécessaire pour avancer. Et puis, elle m'a accompagné pour ces grandes étapes 1ère mise sous pompe, de mise au capteur, elle m'a vu “grandir” et c'est à elle que je dois ma formation de patiente experte. D'ailleurs, à la fin d'une consultation, elle m'a dit d'aller voir la responsable de formation pour que je puisse être intégrée, moi aussi aux 40h de l'ETP avec les équipes du CHU.

Et devinez quoi, le bureau de la formatrice était en fait le cabinet de ma 1ère diabétologue pédiatre : au fond du couloir à gauche. Wow, la boucle est bouclée (ou fermée ?). Il y a 20 ans je découvrais le tsunami diabète et aujourd'hui je viens prendre les informations pour me former, dans ce même bureau pour aider les autres patients à naviguer dans ces eaux agitées de la maladie chronique.

Alors finalement, qu'est-ce que j'attends de ma diabétologue ?

S'inquiéter des bons comme des mauvais résultats : enquêter sous la courbe

Peu importe les chiffres, l'idée est d'être dans la compréhension du dessous des courbes : est-ce que je sais faire mais je n'y arrive plus car la vie a pris le dessus ? Est-ce que je ne sais plus comment faire car j'ai ”perdu la maîtrise” de mon traitement ?

Est-ce que, au contraire, je passe ma vie à équilibrer ma glycémie au prix d'un équilibre plus global sacrifié ?

À force de rencontrer des diabétiques, c'est effrayant de constater la pression que mettent les nouvelles technologies et c'est effrayant le poids de la culpabilité renforcée sur nos épaules à cause de cette information donnée en continu qu'est la glycémie. Je pense qu'on a besoin de vous professionnels de santé pour dédramatiser les hypos et les hypers qui peuvent nous atteindre dans notre valeur.

Est-ce que j'ai des croyances limitantes qui expliquent mes résultats ? j'ai longtemps cru que plus j'avais de sucre dans le sang plus j'avais d'énergie…

Y a-t-il des peurs plus grandes ? des troubles ? dépression, anxiété, TCA ? j'ai longtemps eu la phobie des hypoglycémies, jusqu'à enfin être prise en charge. Peu importe les nouveaux ratios, je ne les respectais pas car le problème était la peur du coma, pas le ratio. Un ou une diabétologue peut et doit repérer les signes pour nous rediriger vers les bonnes prises en charge.

Être diabétologue c'est savoir lire les courbes et ce qu'il y a en dessous et cela commence simplement par un “comment te sens tu ?“ et “comment je peux t'aider”?

Faites briller notre étoile plutôt que nous poser une épée de Damoclès sur la tête

J'aimerais aussi qu'on attende d'un·e diabétologue qu'iel nous aide à faire briller notre étoile. Ce qui nous fait vibrer, ce qu'on aime profondément, ce qui nous donne envie de nous lever le matin — pas juste nos glycémies. Plutôt que d'agiter la peur des complications comme moteur, j'attends qu'on me montre que oui, malgré le diabète, c'est possible d'avancer, de créer, de rêver grand. Pas seulement le dire, mais le montrer. Et pour ça, il suffit parfois d'un exemple, d'un témoignage, d'un visage. C'est exactement ce que je cherche à faire avec Talkie Podie : donner à voir des parcours, des gens qui vivent avec le diabète sans que ce soit leur seule identité. Parce qu'on aura bien le temps d'en parler, des complications, si un jour elles se présentent. En attendant, j'ai besoin qu'on me parle d'élan, pas de limites. Aussi, je pense qu'il ne faut pas hésiter à parler d'initiatives patients, d'associations, de groupes de paroles ou à créer vous-mêmes des prétextes à la rencontre. Je pense notamment à l'EAD de Toulouse et leurs nombreux projets propice à la rencontre entre DT1.