Symbole actif des associations de patients dans le monde de la Cardiologie pédiatrique et congénitale.
Interview de Jean-Charles Marguin, Président de l’association Petit Coeur de beurre, par Clément Karsenty
L’association Petit Coeur de beurre a été créée en 2014 à l’initiative de parents qui ont souhaité, au travers de leur expérience, agir pour améliorer et soutenir le quotidien des personnes nées avec une cardiopathie congénitale et de leurs familles.
Quelques mot sur l’Association Petit Coeur de Beurre ?
Je souhaite en préambule de cet interview vous rappeler ce qui anime le Président / Fondateur d’une association comme Petit Coeur de Beurre : contribuer et agir afin d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles, quelque soit leur âge et rompre leur isolement.
Vous l’aurez compris derrière ce nom léger se cache un sujet sérieux et commun, celui de la Cardiopathie congénitale.
Quelles sont vos actions et comment agissez-vous ?
Nous avons à coeur de soutenir vos efforts de recherche, à collaborer directement avec les équipes sur des projets spécifiques (transition, éducation thérapeutique) et à communiquer au plus grand nombre le travail extraordinaire réalisé par les femmes et les hommes qui vous entourent.
L’association finance également du matériel de confort afin d’améliorer la qualité de vie à l’Hôpital (lit accompagnant, tablette numérique, imprimante 3D…).
Enfin, et c’est là notre mission principale, nous soutenons et accompagnons les patients et leur famille au travers de nombreuses actions à l’hôpital et en dehors tout au long de l’année. Par ailleurs, nous avons entrepris un gros travail de sensibilisation auprès des instances politiques françaises et nous sommes parvenus à fédérer autour de nos valeurs quelques personnalités de la culture, du sport et de belles entreprises.
Quels sont vos moyens pour la mise en place de ces actions ?
Petit Coeur de Beurre compte à ce jour 51 bénévoles sur l’ensemble du territoire qui agissent quotidiennement et assurent une proximité avec les patients / familles et le monde médical, qu’ils soient suivis à l’hôpital ou en libéral, de Paris à Nice.
Des bénévoles, qui pour rappel, sont : recrutés (selon des critères), confirmés (par un entretien psy) et formés pendant 3 jours (sur les cardiopathies congénitales, l’hygiène et la sécurité à l’hôpital, la communication).
De plus, ils sont accompagnés pendant 4 à 6 mois par une marraine ou parrain lors de nos interventions auprès des patients et des familles.
Quelle est votre singularité ?
L’association recueille et confronte les savoirs académiques et les savoirs issus de l’expérience pour tenter de comprendre la situation des personnes concernées une fois sortie de l’hôpital, dans la pratique d’une activité sportive ou plus généralement dans la vie de tous les jours et cela afin d’agir concrètement.
D’ailleurs, c’est sur ce principe que nous aimerions vous convier à nos 1ères journées Vivo Experientia qui auront lieu à Toulouse le 12 juin 2018, une journée de formation à destination d’un public élargi (médical et paramédical).
Quel est votre rôle vis-à-vis des patients et des médecins ?
Nous sommes persuadés que nous avons un rôle à jouer afin d’assurer la communication entre le monde du patient et celui du médecin.
En effet, nous devons être capable de traduire l’expérience des patients dans le langage de la médecine et inversement.
Nous identifions des problèmes sur lesquels les données de la science n’ont pas toujours de solutions, des questions souvent très pratiques auxquelles les patients et les familles sont confrontés et qui restent parfois en suspens.
Nous sommes, par exemple, très fiers d’intervenir auprès de vous lors du congrès de la FCPC ou encore des JESFC qui ont eu lieu dernièrement. Lors du congrès de Montpellier, nous avions partagé un sujet qui nous anime, celui du patient référent, véritable pivot entre les soignants, les patients et leur entourage.
Comment contacter l’association ?
Pour nous contacter, vous pouvez nous adresser un mail à maria.f@petitcoeurdebeurre ou par téléphone au 06 24 50 56 99, et nous suivre sur les réseaux sociaux.
Le mot de la fin ?
Nous souhaiterions attirer votre attention sur le fait que nous recherchons systématiquement la coopération des médecins et que nous maintenons une position alignée sur celle des cardiologues sans jamais nous substituer à eux.
Nous avons pour ambition de maintenir cette proximité vis-à-vis du monde médical, de ses savoirs et pratiques tout en préservant notre autonomie et indépendance.
Nous mesurons notre chance d’être présent auprès des médecins dont vous faites partie avec lesquels nous entretenons des échanges continus afin de sensibiliser le grand public.
Maintenons ce lien… pour les patients et leur famille !
Article paru dans la revue “Collèges des Cardiologues en Formation” / CCF N°3
