Témoignage de patient - LA MARIPOSA

Eloïse NOISETTE

L’histoire de la Mariposa

Un tour du monde des grandes randonnées pour mettre en avant le dépassement de soi, mais aussi tester mes nouvelles limites et surtout, donner espoir aux malades que la vie ne s’arrête pas là, qu’il est possible de réaliser ses rêves malgré la maladie...

La Mariposa est un projet indépendant né de mon parcours face à la maladie. Après 2 ans d’infections pulmonaires régulières et répétitives, un énième examen et le verdict tombe, une tumeur carcinoïde bouche un de mes lobes du poumon et crée des infections. C’est une tumeur endocrine bronchique, une forme rare de cancer du poumon. Les examens s’enchaînent entre différents établissements parisiens. Scanners, TEP Scan, prises de sang, rendez-vous en tous genres.. Le 10 janvier 2019, lobectomie : ablation d’un lobe de poumon par une intervention chirurgicale. J’avais 21 ans. J’ai ensuite fait un déni pendant près de 3 ans. 2 semaines après mon opération j’étais sur les skis et ai ensuite couru 3 semi  marathons, fais la fête à outrance et décidé que rien de tout ça n’avait existé. Originaire de Haute-Savoie, j’ai passé beaucoup de temps à faire des randonnées et à voyager. Jusqu’à un voyage au Pérou et en Bolivie au printemps 2022. Une bactérie mortelle s’est nichée dans mon poumon et s’est associée à d’autres pathologies du voyage. Retour à l’hôpital, à Cusco (Pérou) cette fois-ci. 10 jours d’hospitalisation au Pérou puis un retour en France en Urgence. Fin du voyage. C’est à ce moment-là que j’ai pris conscience que les choses ne pouvaient pas être comme avant. Il fallait vivre avec, et de façon consciente et respectueuse avec mon corps. De là a commencé à germer l’idée d’un projet. Un tour du monde des grandes randonnées pour mettre en avant le dépassement de soi, mais aussi tester mes nouvelles limites et surtout, donner espoir aux malades que la vie ne s’arrête pas là, qu’il est possible de réaliser ses rêves malgré la maladie et que la reconstruction est possible. M’est venue aussi l’idée de, à mon retour, créer des cercles de pâtisserie (mon métier de base) afin d’ouvrir le dialogue entre les patients, leur entourage, un psychologue et une personne de l’équipe médicale, le tout en dehors du cadre hospitalier. Il me semble important d’éviter au maximum aux patients de tomber dans le déni et d’être conscient que l’entourage est présent, mais aussi pour l’entourage de comprendre ce qu’il se passe pour le patient et de mieux l’accompagner ainsi que d’ouvrir le dialogue sur les questions et ressentis de chacun. La Mariposa est née.

Les principales actions de la MARIPOSA

La Mariposa, c’est des grandes randonnées mythiques autour du monde. Les actions du projet sont des randonnées emblématiques afin de mettre en avant la reconstruction, la communication et sensibilisation à propos des tumeurs endocrines et de la réalité de la maladie au quotidien et la mise en place, au retour, de cercles de pâtisserie afin d’ouvrir le dialogue entre le patient, son entourage et le corps médical en dehors du cadre hospitalier.

Les projets de la Mariposa

Les projets actuels de la Mariposa sont la préparation du trek du Kilimandjaro en janvier, du tour du Mont Uluru en décembre mais aussi d’une exposition photo à mon retour. Il y a également la préparation du projet de retour (les cercles de pâtisserie) ainsi que la sensibilisation et communication autour des tumeurs endocrines et la recherche de sponsors pour réussir le projet afin de mettre en place le futur de La Mariposa, à mon retour.

Me contacter et contribuer à la MARIPOSA

Pour soutenir, partager ou échanger à propos de La Mariposa. Pour devenir partenaire, sponsor ou curieux de la cause, une cagnotte en ligne est mise en place (QR code ci-dessous). Chaque participation, quelle qu’elle soit, est essentielle à la réussite du projet. Pour suivre le voyage, inscrivez-vous à la newsletter sur le site internet www.la-mariposa.fr et suivez-moi sur les réseaux sociaux @la_mariposa.fr. Pour les gourmands, nous avons créé une tablette de chocolat solidaire avec The French Art de Vivre, chocolatier lyonnais. Pour l’achat d’une tablette, 5€ est reversé au projet La Mariposa.

Article paru dans la revue « du Jeune Pneumologue » /AJP02 N°03