Actualités : Le GREL : faire de l’exercice libéral un terrain de recherche

Les EDN libéraux suivent chaque jour des milliers de patients atteints de diabète, d'obésité, de maladies thyroïdiennes, de syndrome des ovaires polykystiques/ SMOP ou d'autres pathologies endocriniennes et métaboliques. Leur pratique génère ainsi une quantité considérable de données de vie réelle, encore insuffisamment mobilisées pour la recherche. C'est de ce constat qu'est né le GREL, Groupe de recherche en endocrinologie libérale, issu de la FENAREDIAM.

L'idée a émergé lors des Journées de l'EDN libérale de 2025, à l'occasion d'un symposium consacré à la place que pourraient occuper les EDN libéraux dans la recherche : des collègues tels que Sylvie Picard, spécialisée en diabète de type 1, Agnès Rouxel et Gilles Russ, experts en échographie thyroïdienne ou encore nos collègues de l'AFPEL (endocrino-pédiatres) nous avaient partagé leur expérience de recherche au sein de leur cabinet et nous avons souhaité nous en inspirer. Le principe est simple : nous rassembler afin de mutualiser les données issues de nos cabinets et de conduire des études à une échelle suffisamment large pour produire des résultats robustes et utiles.

Les champs d'investigation sont potentiellement très nombreux. Le GREL pourra étudier les caractéristiques des patients que nous suivons, les parcours thérapeutiques, l'efficacité et la tolérance des médicaments en pratique courante ou encore la survenue de complications. Les projets pourront concerner toutes les pathologies rencontrées en EDN libérale.

Notre ambition ne se limite pas aux études cliniques. Les données recueillies pourront également permettre d'analyser l'organisation des soins : parcours patients, délais de prise en charge, rôle de l'EDN libéral, examens prescrits, articulation avec les médecins généralistes, les établissements de santé et les autres professionnels. Certaines études pourront enfin intégrer une dimension médico- économique.

Le GREL est coanimé par le Dr Emmanuelle Lecornet-Sokol à Paris et le Dr Marc Marc Diedisheim à Cour-Cheverny. Marc Diedisheim est également docteur en sciences et chercheur au sein de l'équipe ImMeDiab de l'Inserm. Il possède une solide expérience de la recherche clinique et translationnelle dans le diabète, ainsi que de l'exploitation de données issues de cohortes de patients. Son double regard de chercheur et de médecin libéral constitue un atout majeur pour construire des études méthodologiquement rigoureuses, mais aussi ancrées dans les réalités de l'exercice en cabinet.

Cette initiative, qui s'inscrit pleinement dans une dynamique d'innovation, bénéficie du soutien de la Société francophone du diabète et de son président, le Pr Samy Hadjadj. Elle constitue aussi une reconnaissance particulièrement valorisante de l'expertise des EDN libéraux et de leur capacité à participer directement à la production de connaissances.

Un entrepôt de données de santé partagé

Pour rendre ces recherches possibles, le GREL a débuté un partenariat avec la société française Stane, afin de constituer un entrepôt de données de santé. Une quinzaine d'endocrinologues ont déjà accepté de participer à cette première étape. Stane dispose d'une expérience de la recherche en soins de ville et a notamment collaboré à des projets dans le domaine de la cardiologie. Les données sont hébergées en France dans un environnement certifié pour l'hébergement des données de santé, conformément au RGPD et aux exigences de la CNIL.

Les données utilisées ne sont pas directement identifiantes : elles sont pseudonymisées. Cela signifie que les noms, prénoms, coordonnées et autres identifiants directs sont remplacés par un code. Certaines informations indispensables à la recherche, comme le sexe et l'année de naissance, peuvent être conservées. La pseudonymisation se distingue donc de l'anonymisation complète, mais elle empêche les chercheurs d'identifier directement les patients.

Chaque patient reçoit une information individuelle précisant l'utilisation possible de ses données et les modalités d'exercice de ses droits. Dans le cadre réglementaire applicable, il n'est pas nécessaire de recueillir systématiquement un consentement écrit : le patient peut en revanche s'opposer à l'utilisation de ses données, simplement et à tout moment. En l'absence d'opposition, celles-ci peuvent être intégrées à l'entrepôt dans le respect des autorisations et garanties réglementaires prévues.

Notre première étude portera sur l'utilisation en vie réelle des traitements médicamenteux de l'obésité dans la prise en charge de l'obésité. Nous espérons pouvoir en présenter les premiers résultats dès l'année prochaine.

Le modèle économique est pour le moment en cours de finalisation et nous aurons sans doute l'occasion d'y revenir.

Le GREL a vocation à grandir. Les collègues qui souhaitent participer peuvent me contacter par courriel en passant par l'adresse [email protected]. Toutes les propositions d'études sont également les bienvenues. Dans l'esprit de la FENAREDIAM, ce groupe doit devenir un outil collectif, construit par et pour les EDN libéraux.