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Ce que la diabétologue ne m'a pas appris

On m'a soufflé l'idée de parler de ma relation avec mon diabétologue. Il ne m'en fallait pas moins pour prendre une direction légèrement différente et me poser une autre question : qu'est-ce que mes diabétologues, car j'en ai eu trois en treize ans, ne m'ont pas appris sur mon diabète ?

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En moyenne, une personne vivant avec un diabète passe à peine une heure par an avec son diabétologue.

Une heure.

Or, le diabète est une maladie de chaque instant. Il structure les journées, les nuits, les repas, le travail, les vacances, la charge mentale. Avec si peu de temps passé avec “le grand spécialiste”, il me semble finalement assez logique d'aller voir ailleurs pour comprendre et apprendre à vivre avec sa maladie.

C'est ce que j'ai fait très tôt, notamment après mon passage en diabétologie adulte. J'y ai rencontré une diabétologue (ma deuxième) totalement désengagée par rapport à la première, qui répondait peu à mes questions et offrait encore moins de perspectives. À ce moment-là, j'ai compris que si je voulais des réponses, de l'espoir et des outils pour avancer, je devais les chercher moi-même.

Depuis mon diagnostic, ce sont surtout les équipes infirmières qui m'ont soutenue et formée. Elles m'ont appris l'insulinothérapie fonctionnelle, présenté les pompes disponibles, accompagnée dans mes moments de découragement.

Le désengagement de cette seconde diabétologue était, d'une certaine manière, compensé par l'engagement total de cette équipe infirmière, et d'une infirmière en particulier, que je n'oublierai jamais. Elle m'a tout donné : son temps, sa patience, sa sagesse, son espoir… et quelques cathéters en rab.

Parce que j'avais envie de comprendre, de connaître mes options thérapeutiques et d'entrevoir des perspectives d'avenir, j'ai commencé à chercher ailleurs. À lire, à comparer, à questionner. Et à me demander, parfois : et si on ne me disait pas tout sur le diabète ?

Internet, ma principale source de savoirs

Ce que le diabétologue ne m'a jamais appris, c'est qu'il existait toute une communauté de patients en ligne. Des blogs, des forums, des groupes Facebook, des vidéos, des livres, des documentaires.

Pourtant, c'est là que s'est construit l'essentiel de mon savoir actuel.

Le premier apprentissage fondamental que j'ai fait en ligne concerne mes choix de traitement. Quand on vit avec un diabète, l'une des premières questions est simple : quel est le meilleur traitement possible pour moi, ici et maintenant ?

C'était naturellement la mienne.

Grâce aux retours d'expérience d'autres patients et à ma curiosité, j'ai changé de dispositif médical en connaissance de cause. J'ai même installé ma propre boucle fermée do it yourself, bien avant sa commercialisation en France. Cela m'a permis d'améliorer mon équilibre glycémique plus tôt et, surtout, de vivre mieux avec mon diabète.

Ce n'est qu'une fois la question du traitement relativement stabilisée que je me suis intéressée aux dimensions plus politiques du diabète : l'accès aux soins, aux technologies, à l'insuline, à l'information. C'est ce chemin-là qui m'a menée au journalisme, puis à l'engagement militant. Et, là encore, ce ne sont pas mes diabétologues qui m'ont formée, mais les associations, les rencontres, les lectures et les échanges entre pairs.

À quoi sert un diabétologue, alors ?

Alors, à quoi sert mon diabétologue ? Une fois par an, à faire un point macro sur mon diabète et à renouveler mes ordonnances. C'est pragmatique, technique, utile.

J'ai cherché une relation presque intime avec ma diabétologue, la troisième. Je pensais que, face à une maladie chronique, j'avais besoin d'une professionnelle qui m'accompagnerait toute ma vie. En réalité, je n'ai pas besoin d'intimité. J'ai besoin de confiance.

J'ai besoin que ma diabétologue me laisse choisir les outils qui me semblent les plus adaptés, qu'elle soutienne mes décisions, ma manière de vivre avec le diabète, et qu'elle soit disponible si je doute, si je craque, ou si j'ai une question médicale précise.

La diabétologue m'a appris la patience. Et la communauté m'a appris l'impatience.

Finalement, en ne m'apprenant pas la vie avec le diabète, la diabétologue m'a appris quelque chose d'essentiel : le diabète se vit en dehors de son cabinet. Avec les autres patients, les équipes infirmières, les outils numériques, l'information, les communautés militantes.

Et c'est peut-être là la leçon la plus importante.