L'utilisation du mot handicap est attestée pour la première fois en 1827. Il semble être dérivé de l'expression anglaise “hand in cap” qui désignait la somme d'argent mise au chapeau lors du troc de deux biens de valeurs différentes.
Par la suite, le terme a été utilisé dans le monde du sport pour décrire une action visant à rendre plus équitable une confrontation. Ce n'est qu'à partir des années 50 que le mot handicap commence à être utilisé dans le monde médical et devient progressivement un concept bien plus complexe que celui de déficience utilisé auparavant. La loi du 11 février 2005 défi nit le handicap de la façon suivante : “toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.” (1). L'Organisation Mondiale de la Santé propose une définition complémentaire : “Le handicap est un aspect de la condition humaine et fait partie intégrante de l'expérience humaine. Il résulte de l'interaction entre des problèmes de santé tels que la démence, la cécité ou des lésions de la moelle épinière, et toute une série de facteurs environnementaux et personnels. [...] Les personnes handicapées forment un groupe hétérogène, [...] meurent plus tôt, présentent un moins bon état de santé et sont davantage limitées dans leur fonctionnement quotidien que les autres.” (2).
En France, l'accès aux soins est un droit fondamental pour tous les individus qui est garanti par l'article L1110-3 du Code de la Santé Publique (3). Cependant, les personnes en situation de handicap rencontrent souvent des obstacles supplémentaires lorsqu'il s'agit d'accéder à des soins médicaux et plus particulièrement lorsqu'ils sont spécialisés tels que l'ophtalmologie. Ces difficultés ont été documentées dans un rapport de la Haute Autorité de Santé publié en 2009 (4) qui relève notamment qu'en plus des difficultés d'accès aux soins ophtalmologiques, certains handicaps peuvent être associés à des conditions de santé favorisant ou prédisposant à des pathologies ophtalmologiques. La prévalence importante de troubles de la communication chez les personnes en situation de handicap entraîne également des difficultés voire une impossibilité pour le patient à exprimer ses besoins relatifs aux yeux et à la vision. Suite à ce rapport, la Direction Générale de l'Offre de Soins a publié en 2015 une circulaire visant à “soutenir la mise en place de dispositifs de soins courants pour les personnes en situation de handicap” (5). Ces dispositifs appelés consultations dédiées au handicap ont pour objectif de rendre le soin accessible à ces patients ainsi que de favoriser les échanges entre les milieux médical et médico-social. Ces consultations sont financées par les Fonds d'Intervention Régionaux des Agences Régionales de Santé grâce à une enveloppe de 10 millions d'euros allouée par la DGOS.
Handiaccès 35 fait partie des dispositifs de consultations dédiées au handicap créés suite à la circulaire DGOS de 2015 et propose une offre de soins variés dispensés au sein du Pôle de Médecine Physique et Réadaptation Saint Hélier à Rennes : dentaire, ophtalmologie, gynécologie, MPR, médecine générale, neurologie, soins infirmiers… Les patients qui bénéficient du dispositif Handiaccès 35 présentent des profils très variés aussi bien sur le plan de l'âge que de l'insertion sociale, l'autonomie, les capacités de communication et de compréhension ou encore du contexte médical. Chacun de ces patients a des besoins particuliers afin de rendre la consultation possible. La demande de consultation peut être effectuée par un professionnel de santé mais aussi par les aidants ou le patient lui-même. Un questionnaire ainsi qu'un entretien avec une des deux infirmières coordinatrices permettent de cibler les attentes en termes de soins ainsi que les mesures spécifiques à déployer afin de rendre celui-ci possible. L'échange avec les accompagnants est également encouragé pour garantir le confort et la sécurité des patients. Les accompagnants jouent un rôle essentiel en aidant les patients à se sentir à l'aise et compris tout au long de la consultation. Des visites blanches peuvent être proposées afin de présenter au patient les professionnels et les locaux, c'est l'occasion d'approfondir les échanges sur les conditions les plus propices à la réussite de la consultation : temps d'attente, heure de la consultation, retrait de la blouse blanche, sensibilité au bruit ou à la lumière, moyens de communication, éléments apaisants (musique, jouet, nourriture, etc.), nécessité d'une prémédication afin de diminuer l'anxiété, recours et tolérance au MEOPA (Mélange Équimolaire d'Oxygène et de Protoxyde d'Azote)…
Concernant les consultations ophtalmologiques, elles s'appuient sur une neuro-ophtalmologue du CHU de Rennes et un orthoptiste travaillant pour le Pôle MPR Saint Hélier. Ces deux professionnels ont une grande habitude des patients en situation de handicap du fait de leurs expériences professionnelles ce qui est crucial pour le bon déroulement des consultations. Celles-ci ont lieu une demi-journée par mois sur des créneaux de 45 minutes et l'orthoptiste reçoit les patients pour des bilans d'une heure deux demi-journées par semaine. Le formulaire de demande est toujours relu par l'orthoptiste afin de pouvoir proposer un rendez-vous le plus adapté possible. Ceci comprend par exemple le fait de proposer une consultation avec dilatation d'emblée - avec un simple mydriatique ou à visée cycloplégiante - ou encore de réaliser un bilan orthoptique dans les semaines précédant la consultation ophtalmologique afin de rassembler le maximum d'informations sur le patient et de pouvoir ainsi répondre de manière précise et adaptée à la demande initiale. Pour garantir des soins ophtalmologiques de qualité pour les personnes en situation de handicap, plusieurs outils sont utilisés. Tout d'abord, des équipements portables sont disponibles pour effectuer des examens de la vue, ce qui facilite le processus pour les patients ayant des difficultés à se déplacer : réfractomètre (HandyRef-K - Nidek), tonomètre (IC200 - iCare), lampe à fente (SL-17 - Kowa), ophtalmoscope indirect (Omega 500 - Heine), verres et montures d'essais. L'ophtalmologue et l'orthoptiste interviennent de manière synchrone auprès du patient et non successivement comme lors de consultations ophtalmologiques plus conventionnelles.
Cela permet à l'orthoptiste de débuter l'examen clinique rapidement pendant que l'ophtalmologue réalise l'anamnèse auprès de la ou des personnes accompagnatrices. Chaque consultation donne lieu à la rédaction d'un courrier adressé au patient et au médecin ou à l'équipe soignante qui a fait la demande de consultation le cas échéant. Lorsque l'examen du patient est trop complexe ou impossible, le plus souvent à cause de troubles du comportement, on peut, en accord avec les aidants, proposer une nouvelle consultation en essayant d'adapter les conditions si cela paraît pertinent, dans le cas contraire la question d'un examen sous anesthésie générale est débattu en staff. Cette solution n'est proposée qu'en dernier recours et tout est fait pour essayer de grouper le maximum d'interventions sur une anesthésie afin d'améliorer la balance bénéfice/risque : imagerie, prise de sang, soin dentaire, examen ophtalmologique… Cependant, la filière pour organiser ces soins n'est pas encore tout à fait déterminée et peut être compliquée à mettre en œuvre dans certains cas.
L'accès aux soins de santé, y compris les consultations ophtalmologiques, est un droit fondamental que le patient en situation de handicap doit être en mesure d'exercer. Toutefois, le pragmatisme nous contraint à constater que si le handicap ne peut constituer un motif de refus de soins, les organisations et structures de consultations ophtalmologiques conventionnelles ne sont pas adaptées à la prise en charge de tous les patients en situation de handicap, plus particulièrement lorsque ce handicap est lié à un trouble du comportement.
Le dispositif Handiaccès 35 démontre l'engagement des professionnels de la santé à rendre ces services accessibles à tous les patients, en dépit des défi s qu'ils peuvent rencontrer. Cependant, il est important de noter que ces adaptations ne sont pas toujours faciles à mettre en œuvre, et elles nécessitent des ressources supplémentaires et un investissement en temps de la part des professionnels de santé. Le modèle économique actuellement appliqué au système de santé peut parfois entraver ces efforts en favorisant le rationalisme économique au détriment de l'accessibilité. Pour garantir que tous les individus aient accès à des soins de qualité, il est nécessaire de continuer à soutenir des initiatives telles que les dispositifs de consultations dédiées handicap et Handiaccès 35 afin de repenser la manière dont nous abordons l'offre de soins pour les personnes en situation de handicap.
Bibliographie
Pierre FANTOU - Orthoptiste
Pôle MPR Saint Hélier- Rennes
Article paru dans la revue « Le magazine de la Fédération Française des Étudiants en Orthoptie » / FFEO N°02
