Mots clés : SLA, maladie de Charcot,
ARSLA, recherche, solidarité
On l'appelle SLA, ou maladie de Charcot. Trois lettres qui, une fois prononcées par un médecin, bouleversent une vie entière. Chaque jour en France, cinq personnes apprennent qu'elles en sont atteintes. Et chaque jour, cinq autres en décèdent. Brutale, rapide, encore incurable, la SLA reste l'une des maladies neurodégénératives encore largement méconnue.
Depuis 1985, une organisation s'y consacre corps et âme : l'ARSLA. Reconnue d'utilité publique, indépendante, profondément ancrée dans la société civile, elle est aujourd'hui la seule structure nationale entièrement dédiée à la SLA. À travers son action, elle répond à une triple exigence : améliorer la vie quotidienne des personnes concernées, soutenir la recherche, et faire entendre une parole trop souvent passée sous silence. Une approche globale, au service d'une maladie qui ne laisse pas de répit.
Vivre avec une sla : un combat quotidien
Derrière l'acronyme SLA se cache en réalité un ensemble de formes cliniques, aux profils très différents. Certaines évoluent en quelques mois, d'autres sur plusieurs années. Certaines atteignent d'abord la parole, d'autres les membres. Certaines sont génétiques, d'autres sporadiques. Cette hétérogénéité rend le diagnostic parfois complexe, et les parcours de soin très variables d'une personne à l'autre.
Le premier geste de l'ARSLA, c'est de se tenir aux côtés des personnes atteinte, dès le début. Cela passe par des services concrets, gratuits, accessibles partout en France : prêt de matériel médical, aide administrative, ligne d'écoute psychologique, groupes de parole, soutien aux aidants… Chaque situation est unique, mais l'urgence est toujours la même. Dans une maladie qui évolue vite, chaque jour compte.
« Dans la SLA, attendre trois mois pour un équipement ou un rendez-vous, c'est déjà trop tard », rappelle Sabine Turgeman, directrice générale de l'Association. « Notre rôle, c'est de raccourcir cette distance entre le besoin et la réponse ». En 2024, l'ARSLA a répondu à plus de 5 000 demandes d'aide.
Fauteuil roulant, dispositif de communication oculaire, lit médicalisé, minerve adaptée… en moins de 48h, l'ARSLA peut fournir ce que certains attendraient des mois par les canaux dits « classiques ». L'association s'appuie sur un maillage de coordinations régionales, qui relaient ses actions au plus près du terrain. Car vivre avec la SLA, c'est aussi apprendre à naviguer entre hôpital et domicile, entre aides disparates et manques criants de coordination.
Financer la recherche pour ouvrir la voie à un traitement
Agir au quotidien ne suffit pas. Pour que l'espoir grandisse, la recherche doit avancer. Depuis sa création, l'ARSLA soutient activement la recherche sur la SLA. L'objectif reste inchangé : faire émerger, à terme, un traitement curatif. Et dans l'intervalle, améliorer concrètement la prise en charge, la qualité de vie et la trajectoire de soin des personnes concernées.
Chaque année, plus d'un million d'euros sont alloués via un appel à projets structuré, ouvert aux chercheurs, cliniciens, équipes hospitalières, jeunes doctorants, biotechs ou consortiums. Toutes les disciplines sont éligibles : biologie fondamentale, génétique, imagerie, innovation thérapeutique, épidémiologie, sciences humaines. Les projets sont sélectionnés selon des critères exigeants, en lien avec un conseil scientifique indépendant.
L'ARSLA veille aussi à soutenir la relève, en finançant des 4e années de thèse, et à encourager des approches plus risquées mais prometteuses, notamment portées par de jeunes entreprises du secteur de la santé. Elle a également obtenu en 2025 l'ouverture d'un appel à projets spécifique de l'Agence Nationale de la Recherche (ANR) dédié à la SLA, un combat porté de longue date.
Ce soutien est précieux, mais il reste insuffisant au regard des enjeux. C'est pourquoi l'association plaide aujourd'hui pour la création d'un fonds national de 60 millions d'euros dédié à la recherche SLA, et pour une adaptation des critères d'évaluation, encore trop peu adaptés aux réalités des maladies rares et aux données de vie réelle.
L'intelligence artificielle au cœur de la vie
Dans cette dynamique, un nouvel axe s'affirme depuis 2024 : l'intelligence artificielle (IA). Depuis 2024, l'intelligence artificielle fait partie des axes stratégiques de recherche soutenus par l'ARSLA. Elle figure désormais parmi les volets de son appel à projets annuel, avec un objectif clair : structurer une nouvelle approche de la SLA, fondée sur l'analyse massive de données cliniques, biologiques, fonctionnelles ou d'imagerie.
Le projet SLIA (SLA & Intelligence Artificielle), initié à partir d'un besoin exprimé par les personnes malades, illustre cette orientation. Il s'agit d'exploiter les capacités de l'IA pour modéliser l'évolution de la maladie, mieux stratifier les patients, et adapter les prises en charge au plus près de leurs trajectoires individuelles.
Plusieurs équipes soutenues par l'ARSLA développent aujourd'hui des outils prédictifs, des modèles d'aide à la décision clinique, ou encore des jumeaux numériques pour les essais thérapeutiques. L'enjeu n'est pas théorique : il s'agit, à terme, de mieux anticiper les besoins, d'intervenir plus tôt, et de contribuer à prolonger la vie des personnes atteintes de SLA, dans des conditions les plus stables et personnalisées possibles.
Une voix qui fait bouger les lois
Mais faire avancer la cause CELA suppose aussi de peser sur les politiques publiques. Accompagner, équiper, financer la recherche : tout cela serait insuffisant si la voix des personnes concernées ne pesait pas aussi dans les lieux où se décide la politique de santé. Depuis plusieurs années, l'ARSLA est un acteur reconnu du plaidoyer : elle travaille en lien avec les parlementaires, les ministères, les agences sanitaires et les autres associations pour faire évoluer les droits, orienter les politiques publiques et corriger les angles morts des dispositifs actuels.
Ces dernières années, elle a su faire entendre sa voix : auprès des parlementaires, pour obtenir la loi Bouchet et corriger une inégalité criante dans l'accès aux aides ; auprès de l'Agence Nationale de la Recherche, qui a fini par ouvrir un appel à projets dédié à la SLA ; auprès des pouvoirs publics, pour garantir que les annonces (comme la gratuité des fauteuils) deviennent des mesures effectives.
Et quand le débat sur la fin de vie s'est invité dans l'espace public, l'ARSLA a rappelé une chose simple : la parole des personnes malades doit être entendue. Sans simplification, sans instrumentalisation : mais avec sérieux et respect.
Cette capacité d'influence, l'ARSLA la met au service d'un principe : faire progresser les droits en partant du réel. Pas pour parler à la place, mais pour faire parler mieux. Et pour construire, pas à pas, une société plus juste.
40 ans, et après ?
En 2025, l'ARSLA s'oriente vers un nouveau cap : sa transformation en fondation. Cette évolution, déjà votée par ses adhérents, est en cours de structuration. Elle reflète une ambition partagée : renforcer la capacité d'action, accroître la reconnaissance auprès des institutions, mobiliser de nouveaux soutiens, et garantir dans la durée une parole libre, indépendante et fondée sur l'expérience du terrain.
Mais cette transformation ne se fait pas seule. Elle est rendue possible par l'engagement de celles et ceux qui, depuis le début, portent l'ARSLA : les donateurs, sans qui rien ne serait possible ; les professionnels de santé, qui orientent, conseillent, interpellent ; et bien sûr les personnes concernées, dont la parole et la force donnent tout son sens à ce combat.
Depuis 40 ans, l'ARSLA avance avec exigence, rigueur et engagement. Pour que la SLA ne soit plus une maladie de l'oubli. Pour que chaque jour gagné soit un jour mieux vécu.
Donner voix à l'urgence silencieuse de la SLA
Du 1er au 30 juin 2025, l'ARSLA organise la 4e édition d'Éclats de Juin, le mois national de mobilisation contre la SLA (maladie de Charcot). Portée par de nombreuses initiatives dans toute la France et structurée autour de quatre temps forts, cette édition 2025 s'incarne à travers Pauline, 22 ans, ambassadrice lumineuse et engagée. L'objectif : faire connaître une maladie encore trop méconnue, donner la parole aux personnes concernées, et soutenir concrètement la recherche et l'accompagnement.
Pauline a 22 ans. Elle a cette manière de regarder le monde sans détour. Elle ne se présente pas comme une combattante, ni comme un symbole. Elle avance. Simplement. Avec une énergie tranquille, une fraicheur lumineuse et ce rire qui désarme tout ce qu'il touche.
Elle vit avec une SLA. Diagnostiquée à un âge où la vie s'ouvre, pleine de possibles, elle aurait pu se refermer. Se taire. Mais elle a choisi de ne pas laisser la maladie occuper tout l'espace. De rester présente, vivante, actrice. En 2025, ce choix prend une forme visible : Pauline devient l'ambassadrice d'Éclats de Juin. Et c'est à travers elle que ce mois prend une nouvelle couleur.
Un mois de mobilisation
Éclats de Juin, c'est le rendez-vous national SLA. C'est Pauline. C'est aussi Lorène, Michel et des milliers d'anonymes. C'est un moment de société qui revient pour sa 4e édition : un mois où la France se mobilise autour la SLA. Dans les villes comme dans les campagnes, dans les écoles, les entreprises, les lieux culturels ou sur les réseaux, la mobilisation s'exprime partout, portée par une dynamique collective, visible et concrète. De nombreuses actions sont prévues sur le territoire, appuyées par quatre temps forts nationaux.
Défie la SLA : Une course connectée, ouverte à tous, où chacun avance à son rythme. Seul ou en équipe, chaque kilomètre compte, chaque don fait progresser la recherche.
Les 24h du Lac, à Annecy : 24 heures de relais solidaire à vélo, sans pause ni rupture, pour incarner ensemble un message simple : tant qu'il y a du souffle, il y a du mouvement.
Le Manifeste « Éclats » : Une prise de parole collective dans l'espace public pour affirmer que la SLA ne peut plus être ignorée, et que le droit de vivre dignement, lui, ne se négocie pas.
Les Rencontres de Juin : Un moment d'échanges entre familles, chercheurs, soignants et proches, pour comprendre, transmettre, et créer du lien, au-delà des mots et de la maladie.
Éclats de Juin est un élan collectif, une prise de parole partagée qui fait émerger la SLA dans le regard public. C'est un mois pour rassembler les énergies, faire résonner les voix, créer du lien là où la maladie isole. Parler de cette maladie, ce n'est pas raconter une fin, mais affirmer la vie au présent.
Mathieu DUPRÉ
Responsable communication
et collecte grand public
de l'association ARSLA
