Une association née de l'engagement d'une patiente et d'un médecin
HTaPFrance a été fondée en 1996, après qu'un pneumologue spécialiste de l'HTAP, le Dr François Brenot* a proposé à une patiente, Nicole Cabon* et à son mari de l'accompagner au congrès de la Pulmonary Hypertension Association (PHA) auquel il avait été convié à Atlanta (États-Unis). À leur retour, inspirés par cette expérience, ils ont décidé de créer une association dédiée aux patients français atteints d'HTAP.
Depuis voilà bientôt trente ans, HTaPFrance s'est imposée comme un acteur incontournable dans l'accompagnement des patients, en combinant expertise de la maladie, écoute humaine et engagement dans la recherche. Elle s'est élargie, au fur et à mesure de l'amélioration des connaissances sur l'HTAP et les diff érentes formes d'hypertension pulmonaire, et accueille aussi bien les patients atteints d'Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP) de tout âge, que ceux souff rant d'une Hypertension Pulmonaire Thrombo- Embolique Chronique (HTP-TEC), et également ceux greffés suite à l'une de ces deux pathologies rares, ainsi que les proches de ces patients, en particulier les parents d'enfants malades.
*Aujourd'hui décédés.
Maggy SURACE et Mélanie GALLANT-DEWAVRIN
Présidente et Directrice de l'association HTaPFrance
Pourquoi orienter vos malades vers HTAPFRANCE ?
Un accompagnement adapté et humain
Ligne téléphonique dédiée : Disponible du lundi au vendredi, elle offre une écoute bienveillante et des réponses personnalisées aux questions sur la maladie, pratiques ou sociales. Exemple : Un patient en difficulté avec son traitement ou anxieux après un diagnostic peut y trouver un soutien immédiat. Un patient dont les symptômes évoquent une HTAP souhaite connaître le centre PulmoTension le plus proche de chez lui sera rapidement orienté.
Mise en relation entre patients ou aidants : Pour rompre l'isolement et échanger sur des expériences communes (ex. : gestion d'une pompe à perfusion, envisager une greffe, mieux accompagner son enfant malade, notamment dans son insertion sociale et sa scolarité).
Des ressources pédagogiques fiables
Un site internet, des brochures éducatives, tant pour les patients que les aidants, les futurs greffés ou les greffés, des fiches pratiques: validées par des experts, elles expliquent la maladie, et les principes de traitements et comment bien vivre avec la maladie, de manière claire et accessible.
Chaîne YouTube : Des vidéos d'experts et des témoignages pour approfondir vos explications en consultation.
Une expertise reconnue en éducation thérapeutique (ETP)
HTaPFrance est agréée comme représentant des usagers du système de santé. Grâce à cet agrément, elle a pu participer à la conception ou encore à l'animation des programmes d'ETP en collaboration avec des centres PulmoTension. Ces programmes aident vos patients notamment à :
→ Mieux comprendre leur maladie et leurs traitements.
→ Gérer les effets indésirables et améliorer l'observance.
→ Savoir reconnaître une situation d'urgence et réagir de façon adéquate.
→ Être plus autonomes dans la gestion de leur maladie au quotidien.
Comment savoir qu'HTAPFRANCE est sérieuse et utile ?
Une légitimité institutionnelle
→ Agrément national de représentant des usagers depuis 2007 : garantit la représentativité et l'indépendance dans la réalisation des projets.
→ Collaboration constante avec des centres experts : Partenariat avec le réseau PulmoTension depuis la création de l'association et l'Unité INSERM U999 (Professeur Marc Humbert), ces derniers l'appuyant dans sa mission d'information.
→ Un conseil scientifique depuis 2005, composé de pneumologues, cardiologues, un cardiopédiatre, un interniste, un chirurgien thoracique, un pharmacien.
→ Participation aux évaluations et à certains travaux de la HAS : HTaPFrance contribue à l'examen des médicaments innovants dans son champ d'action, en portant la voix des patients ; elle a également participé à l'élaboration du PNDS (protocole national de diagnostic et de soins HTAP) en 2007 et en 2020.
Des actions concrètes et vérifiables
→ Rencontres régionales pour les patients et les aidants : 2 à 4 par an, dont les prochaines auront lieu à Lille et Bordeaux, toujours en partenariat avec les centres de compétence ou de référence locaux.
→ 6ème Congrès patients : Du 13 au 15 novembre à Ecully (69), un événement clé pour échanger et s'informer, avec de nombreux intervenants pour aborder des sujets scientifiques en termes accessibles, et participer à des ateliers ou des groupes de discussion.
→ Soutien à la recherche : Participation à des projets innovants (ex. : études sur la qualité de vie, financement d'une bourse pour une doctorante).
Dans quels cas les orienter ?
→ Diagnostic récent :
Pour un soutien immédiat.
→ Difficultés avec le traitement :
Pour des conseils pratiques.
→ Besoins d'information :
Pour accéder à des ressources fiables.
→ Recherche de contacts :
Pour rompre l'isolement et échanger sur des situations particulières (adoption, GPA…).
En résumé : pourquoi faire confiance à HTAPFRANCE ?
→ Sérieux : Agrément national, collaboration en continu avec le réseau PulmoTension, participation aux évaluations de la HAS, membre de l'Alliance Maladies Rares.
→ Utile : Ligne téléphonique, brochures, événements pour les patients et aidants.
→ Humain : Écoute, mise en relation entre patients, soutien psychologique et aide aux démarches sociales en lien avec la maladie.
→ Engagé : Soutien à la recherche, Plaidoyer pour l'amélioration de la prise en charge de l'HTAP (voir encadré ci-contre).
→ Investie : En tant que membre fondateur des associations :
De droit belge Alliance for Pulmonary Hypertension, réunissant plusieurs associations de patients HTP de pays diff érents pour partager l'information la plus récente et la plus fiable dans tous les domaines de l'hypertension pulmonaire.
http://www.allianceforpulmonaryhypertension.com
Collectif Droit à Respirer pour lutter contre les maladies respiratoires.
AVNIR (Associations VacciNations Immunodéprimés Réalité) pour une meilleure protection des personnes immunodéprimées par la vaccination.
http://www.avnirvaccinations.fr
Le plaidoyer HTAP
En amont du 4ème Plan Maladies Rares, l'association a travaillé plusieurs mois à l'élaboration d'un plaidoyer sur l'HTAP, qu'elle porte actuellement à la connaissance des pouvoirs publics.
Co-écrit avec les experts du réseau PulmoTension, ce document pédagogique met en lumière les fardeaux associés à la maladie tout au long du parcours.
À la clé, 6 propositions concrètes pour :
→ Mieux lutter contre l'errance diagnostique.
→ Mettre en place un parcours mieux coordonné et adapté aux spécificités de la maladie.
→ Simplifier l'accès à l'innovation thérapeutique.
→ Encourager le recours à l'activité physique adaptée (APA).
→ Renforcer les temps d'accompagnement soignant, notamment psychologique.
→ Favoriser l'émergence de nouveaux traitements en encourageant la R&D.
Le but ?
Sensibiliser les pouvoirs publics et la société civile à la maladie, pour améliorer le parcours de soins et le quotidien des patients, mais aussi mettre en valeur et protéger la singularité de notre écosystème. L'HTAP fait partie des quelques maladies rares qui peuvent aujourd'hui s'appuyer sur un réseau de prise en charge reconnu internationalement et un cadre de R&D diversifié, c'est une chance à pérenniser !
[Ce plaidoyer a été réalisé avec le soutien institutionnel du laboratoire MSD France]
Grossesse et HTAP
La contre-indication de grossesse chez la patiente HTAP est une recommandation extrêmement diffi- cile psychologiquement et nécessite une annonce réalisée avec délicatesse. Cela peut nécessiter un suivi psychologique, et un accompagnement la vie durant. Il faut éviter de confondre grossesse et maternité : parler des autres modes de maternité que sont l'adoption et la GPA.
