Présentation de l’afa Crohn RCH France

 

L’afa (anciennement pour ‘Association François Aupetit’) Crohn RCH France est l’unique association nationale – reconnue d’utilité publique_– de personnes malades et de proches engagés dans la lutte contre les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). En France, plus de 300_000 personnes en sont atteintes, dont 20_% d’enfants et jeunes.

L’afa informe et soutient les malades et leurs proches

Les MICI impactent lourdement le quotidien des malades : les symptômes digestifs et extra-digestifs, les douleurs, l’anxiété voire l’auto-confinement liés aux urgences toilettes, l’isolement d’une maladie taboue, sans oublier les difficultés sociales, familiales et professionnelles liées à la fatigue, mais aussi l’alimentation… et l’estime de soi qui peut en prendre un coup, notamment chez les jeunes adultes en construction !

Pour venir en aide aux malades de tous âges, ainsi qu’à leurs proches, l’afa met en place de nombreux outils d’information et de soutien, en présentiel et numérique :

• Permanences d’écoute et d’experts (social, travail, nutrition, psy, activité physique).
• Groupes spécifiques, séjours et week-ends (ados, familles, parents, seniors, personnes stomisées).
• Carte Urgence Toilettes qui facilite l’accès aux sanitaires lors des déplacements.
• Plateforme MICI Connect qui apporte un accompagnement personnalisé à travers des modules thématiques ciblés.
• Ateliers en ligne d’e-accompagnement _: imaginés sur le format de l’éducation thérapeutique du patient, ces ateliers permettent aux malades et proches d’échanger en ligne, en petit groupe et en toute confidentialité autour de thématiques essentielles (alimentation, sexualité, douleurs & fatigues, thérapies complémentaires, etc).
• Nombreux outils, brochures, fiches thématiques, disponibles via leur site internet. Présente partout en France grâce à son réseau de bénévoles formés, elle propose des événements d’information et de convivialité, et des solutions adaptées et de proximité pour chaque problématique rencontrée par le malade et son proche.

L’afa soutient la recherche

Depuis sa création en 1982, l’afa est devenue un acteur incontournable dans l’aide au développement de la recherche sur les MICI. Ses objectifs :

• Aider au démarrage de groupes de recherche et parvenir à la création de structures stables qui se consacrent à l’étude des MICI.
• Explorer les diverses voies de recherche, inflammation, immunologie, épidémiologie, bactériologie, psychologie, thérapeutique.

Chaque année, l’association soutient des projets de recherche à travers son programme de bourses (entre 250_ 000 et 300_ 000 euros par an) décernées par son comité scientifique.

L’afa, l’alliée des professionnels de santé

L’afa informe et forme les professionnels de santé (gastro-entérologues, infirmiers, diététiciens…) aux spécificités liées aux MICI. Elle met à disposition de nombreux outils d’information ciblés, propose aussi une newsletter pour les soignants.

Ses ateliers en ligne sont également une solution privilégiée pour les patients qui n’ont pas accès aux ateliers d’ETP.

Date-clé !

Le 19 mai marque chaque année la Journée mondiale des MICI, un temps fort de sensibilisation et de communication. L’occasion pour toute la communauté MICI – notamment les professionnels de santé – de se mobiliser et de marquer sa solidarité avec les malades !

Infos & contacts
www.afa.asso.fr
www.miciconnect.com
www.observatoire-crohn-rch.fr
Mail : [email protected]
Tél : 01 42 00 00 40

Guillaume LE COSQUER

Article paru dans la revue “Association Française des Internes d’Hépato-Gastro-Entérologie ” / JJG n°2