Le polyhandicap désigne une situation de handicap complexe liée à un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, associant des atteintes sévères motrices, cognitives, perceptives et relationnelles, et entraînant une forte dépendance. Les troubles visuels et neurovisuels, souvent sous-estimés, occupent une place centrale, influençant le développement, les interactions et la communication. Leur dépistage précoce constitue ainsi un enjeu majeur pour améliorer la qualité de vie et leur prise en charge globale.
Constat clinique : Matériel et méthode
Une étude descriptive a été menée dans 7 structures médico-sociales accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés en Normandie.
Un questionnaire anonyme a été diffusé en ligne auprès des professionnels de ces structures médico- sociales. L'outil comprenait 17 questions réparties en thématiques : données générales, organisation et fréquence de suivi visuel, obstacles rencontrés, besoins exprimés.
Constat clinique : Résultats
42 réponses ont été recueillies, principalement auprès d'infirmiers. La majorité des enfants sont accueillis en structure depuis plus de 5 ans.
Le suivi visuel apparaît irrégulier voire inexistant : pour près de la moitié, la dernière consultation remonte à plus de 5 ans ou n'a jamais été réalisée.
Depuis l'entrée dans le centre, 59,5 % des personnes n'ont jamais bénéficié d'un bilan visuel, tandis que 35,7 % ont déjà réalisé un examen visuel. Par ailleurs, les trois quarts des personnes ne possèdent aucune aide ou correction optique.
Les principaux freins au suivi sont le manque de disponibilité des spécialistes (47 %), le refus de soins de la part de l'ophtalmologiste (26,2 %), des examens jugés peu adaptés (23,8 %) ou l'absence de prescription (9,5 %). Les 8 % restant disent ne pas savoir.
Des difficultés organisationnelles et d'accès aux soins sont fréquemment rapportées : 45,2 % des répondants déclarent que la personne concernée a déjà rencontré un refus de soins et près d'une personne sur deux fait face à des obstacles pour consulter.
Les problèmes majeurs identifiés sont le manque de spécialistes (76,2 %), le refus de soins liés au handicap (42,9 %), les difficultés de déplacement (19 %) et le manque de temps médical (9,5 %).
Enfin, la majorité des aidants considère que les besoins visuels sont insuffisamment pris en compte : 54,8 % déclarent être insatisfaits de la prise en charge visuelle et 14,3 % seulement partiellement satisfait de leurs besoins visuels.
Le manque de suivi visuel est perçu comme ayant un impact sur la qualité de vie, fortement pour 16,7 %, modérément pour 45,2 % des répondants.
Constat clinique : Discussion
Suite au traitement des données, je constate que la prise en charge visuelle des personnes polyhandicapées reste insuffisante dans la majorité des cas. Très peu de patients bénéficient d'un suivi visuel régulier, ce qui laisse supposer une sous-identification des troubles visuels dans cette population. Une minorité de personnes considère que le dépistage visuel est satisfaisant ou systématique au sein de leur établissement. Les résultats nous dessinent le même constat : les besoins visuels ne sont pas assez pris en compte dans cette population.
Dépistage visuel : Un levier essentiel de prise en charge
Bien que fondamental pour le système de santé en France, l'accès aux soins pour les personnes polyhandicapées reste un enjeu complexe.
Le dépistage visuel précoce est primordial. Une vision non fonctionnelle empêche les capacités posturales et la station debout. Chez les enfants déficients visuels, cela se traduit par une calibration anormale des systèmes vestibulaire et proprioceptif et donc une posture instable. Le dépistage permet donc d'identifier précocement les troubles visuels, d'adapter la prise en charge et de mettre en place des stratégies de compensation sensorielle. Cela favorise d'une part les progrès moteurs, mais également l'accès à la communication alternative et aux apprentissages.
- https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/08.tneuro_visuels.pdf
- https://crmh.centredoc.fr/doc_num.php?explnum_id=11
Conclusion
L'accessibilité au dépistage visuel chez les personnes polyhandicapées constitue un enjeu majeur de santé publique et un levier primordial pour améliorer leur qualité de vie.
L'orthoptiste joue un rôle dans la prévention, le dépistage et l'accompagnement visuel de cette population encore trop souvent écartée des soins.
Un petit mot de la directrice de mémoire
Ce travail de fin d'étude met en évidence les besoins importants en santé visuelle, insuffisamment couverts dans le champ du polyhandicap ; mais aussi le besoin de formation de la part des professionnels du domaine. Actuellement au coeur de la Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement et du déploiement de la CAA (Communication Alternative Améliorée), le développement des compétences devient une priorité pour conforter la place de l'orthoptiste dans l'accompagnement, plus généralement, des situations de handicaps complexes.
Le travail de Nina a également permis d'évaluer la faisabilité d'un protocole de dépistage visuel au sein d'une structure médico-sociale. Le manque d'outils et d'environnement adaptés aux personnes polyhandicapées dans le cadre de ces consultations constitue un obstacle majeur, ainsi que le manque de connaissance des quelques outils existants malgré tout pour évaluer la vision fonctionnelle des personnes en situation de polyhandicap.
Les données récentes relatives à la santé visuelle dans le champ du polyhandicap restent très limitées en France, d'où la contribution précieuse de ce travail, que je vous invite à lire.
Alice Wattel, Orthoptiste, CNRHR La Pépinière
Nina DEAL
Étudiante en 3ème année d'orthoptie
Caen
