Mais qu'est-ce que l'AFM Téléthon ?
Un peu d'histoire
L'Association Française pour la Myopathie (AFM) n'est pas née avec le Téléthon mais 30 ans plus tôt, en 1958 sous l'impulsion de parents d'enfants atteints de myopathie. Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l'association. Dans les années cinquante, les maladies neuromusculaires sont très mal connues de la plupart des médecins, qui posent des diagnostics sur les symptômes locomoteurs que présentent les enfants : pieds plats, rachitisme… Il n'existe pas de consultation spécialisée, aucun traitement n'est proposé.
À cette période, les associations de « handicapés moteurs » notamment l'Association des Paralysés de France (APF), sont les seuls lieux où les myopathes et leurs familles trouvent des propositions d'informations et de prise en charge. Cependant l'évolutivité des myopathies est différente. L'association est donc fondée dans l'idée de promouvoir la recherche et faire connaître les myopathies.
Pour disposer de moyens financiers en parallèle d'une recherche innovante et puissante, l'AFM crée en France en 1987 le Téléthon.
Le Généthon, laboratoire pionnier de la génétique et de la thérapie génique, voit le jour en 1990.
En 1996, c'est l'institut de Myologie qui est créé. Et en 2005, I-Stem : laboratoire partenaire de l'Inserm, dédié aux cellules souches pour la thérapie cellulaire et le criblage pharmacologique.
Ces dons ont permis à l'AFM Téléthon de soutenir l'équipe du Pr Fischer (hôpital Necker) dans la première utilisation de la thérapie génique pour les « bébés bulles », atteints d'un déficit immunitaire combiné sévère.
Penser à l'AFM Téléthon dans notre pratique
L'AFM Téléthon est réparti en France et en Outre-Mer pour accompagner les patients atteints de myopathie grâce aux services régionaux, consultations pluridisciplinaires, et structures de répit et d'accueil temporaire.
Pour trouver les coordonnées dans votre département :
https://www.afm-telethon.fr/fr/ afmtelethonpresdechezmoi?department=28
Le référent parcours santé (RPS) : au sein du service régional, chaque patient peut se faire accompagner par un professionnel (titulaire d'un diplôme d'État du secteur sanitaire ou médico-social formé sur les maladies neuromusculaires) référent unique du patient et de sa famille. Il permet de faire le lien entre les familles et les professionnels : MDPH, école, consultations neuromusculaires…
Pour vous, et vos patients
Les Repères Savoir & Comprendre sont des fiches courtes publiées par l'AFM Téléthon, qui sont utiles pour les patients comme pour les professionnels de santé avec des sujets comme l'autonomie : bien assis dans son fauteuil roulant, conduite automobile et maladies neuromusculaires ; suivi gynécologique, vaccination, etc. https://www.afm-telethon.fr/fr/reperes
Chaque année depuis 1987, le Téléthon contribue à la reconnaissance des maladies rares et à l'émergence de thérapies innovantes grâce aux dons.
Cette année, le Téléthon aura lieu du 5 au 6 décembre 2025 !
Sources
• Site internet Téléthon
• L'Association Française contre les Myopathies : trajectoire d'une association d'usagers et construction associative d'une maladie – F. Paterson – Sciences Sociales et Santé, 1994.
Camille LE JARIEL
