Nous agissons à plusieurs échelles, lors d'évènements sportifs, culturels ou médicaux :
Courir pour la bonne cause : notre association a une équipe au grand cœur de super triathlètes et coureurs. L'objectif est de « changer le regard de l'autre… » avec de nombreuses courses prestigieuses à notre compteur dont l'Ironman Vichy en août 2019 ou l'Ironman 70.3 des Sables d'Olonne en 2021.
• Notre Dîner de Gala du grain de beauté au profit de la Recherche dans un lieu d'exception (Musée Nationale de l'Automobile à Mulhouse). Cet évènement était un pari un peu fou pour notre association. Notre objectif était de rassembler 20 000€ pour la Recherche et l'INSERM de Marseille. Nous avons accueilli plus de 330 convives pour un dîner gastronomique orchestré par l'Académie Nationale de Cuisine.
• Notre équipe Fort Boyard : en 2018, 4 athlètes et 2 animateurs se sont lancés à l'assaut du Fort au profit de notre association. Résultat des gains : 13 250 €.
• Nos marchés de Noël (Tagolsheim 2021 et 2022) : afin de faire connaître le NGC au grand public nous aimons organiser des évènements festifs qui rassemblent petits et grands : de 20 à 40 exposants locaux, animations variées (contes, Père Noël, feu d'artifice, patinoire avec Brian Joubert, fête foraine), partenariats prestigieux (Europa-Park, artistes invités), mobilisation croissante de bénévoles et soutien de nombreux partenaires locaux.
• Notre bande-dessinée « Tout un cirque » : créée pour l'association par Patrick (dessinateur) et Loïc Ballet (chroniqueur culinaire sur France 2), elle raconte six histoires sur le thème du cirque. On y suit Ema, fille d'un magicien, persuadée que son père s'est réincarné dans une machine à barbe à papa. Devenue archiviste avec son mari, elle fait revivre l'histoire du cirque grâce à cette étrange machine. Un jour, ils rencontrent Anna, une fillette de 8 ans atteinte d'un NGC. C'est Anna qui deviendra le logo de l'association. Cette BD est toujours disponible au tarif de 5€. N'hésitez pas à nous contacter si vous êtes intéressés. Elle est très utile pour familiariser les camarades des enfants atteints, par exemple à l'école.
• Participation au congrès FDVF an 2024 : nous avons eu la chance de pouvoir présenter l'association aux futurs et dynamiques dermatologues de France.
• Nos rencontres annuelles des Familles : réunir les personnes atteintes permet de rompre leur isolement et de leur faire sentir, le temps d'une journée, qu'ils ne sont pas seuls et qu'ils sont des enfants comme les autres. En 2023, nous nous sommes rendus à Europa-Park en Allemagne où plus de 120 personnes étaient présentes. Nous faisons également intervenir différents professionnels de santé durant ce week-end.
Je m'appelle Laura, j'habite en Alsace, et je suis maman de Loubna, une petite fille de 9 ans née avec un naevus géant congénital. Je suis vice-présidente de l'Association Naevus 2000 depuis 2018. À la naissance, Loubna présentait une large tâche, quasiment sur la moitié du dos avec de nombreux satellites. Le diagnostic, posé 4 jours après sa naissance, a été un choc. Suite à la 1ère consultation dermatologique, j'ai été étonnée d'avoir le sentiment que le cas de ma fille était réduit à un phénomène de foire. Je me suis alors tournée vers le Pr Vabres à Dijon (où Loubna est toujours suivie) ainsi que vers l'association. À 18 mois, Loubna a subi une opération à Strasbourg avec un protocole d'expansion cutanée par ballonnets. Trois des quatre ballonnets ont été infectés, entraînant complications et douleurs prolongées. Le protocole a duré 10 mois au lieu des 3-4 mois prévus initialement. Aujourd'hui, bien que toujours suivie médicalement, Loubna ne souhaite plus d'opérations. Elle porte son naevus avec fierté, malgré les cicatrices physiques et psychiques. Pour moi, mon engagement dans l'association est devenu une forme de thérapie. Je soutiens aujourd'hui d'autres familles, répondant aux questions récurrentes.
ǪUESTIONS-RÉPONSES LES PLUS FRÉǪUENTE
1. Est-ce de ma faute ? Même si nous ne donnons jamais d'avis médical, nous sommes là pour soutenir les familles donc nous leur expliquons que non ce n'est pas de leur faute. Ce n'est pas transmis par les parents mais c'est une anomalie cellulaire à l'origine du naevus.
2. Faut-il opérer ? Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise décision. La décision que vous prendrez sera pour le bien de votre enfant donc ce sera la bonne. Nous conseillons néanmoins toujours aux parents de bénéficier du conseil d'un dermatologue pédiatre en priorité.
3. Comment votre enfant vit sa différence en société ? Cela dépend beaucoup de comment les parents le vivent et de comment cela est abordé avec l'enfant. Nos enfants sont ceux qui en parlent le mieux et souvent ils demandent lors des rentrées de faire des exposés sur le naevus auprès des camarades. Cela permet aux camarades de poser les questions à ce moment-là. Il y a bien entendu des réflexions qui peuvent être méchantes et blessantes mais il ne faut pas hésiter à dire à l'enfant d'en parler à un adulte et si l'enfant le vit difficilement il existe également des prises en charge psychologiques possibles.
4. Est-ce qu'il y a un gros risque de dégénérescence en mélanome ?
Nous orientons les familles auprès de leurs dermatologues pour ce type de question car nous n'avons malheureusement pas la réponse exacte. Nous les rassurons simplement en leur disant que, dans l'association, très peu de jeunes ont déclaré un mélanome.
5. Ǫuallas aides financières sont possibles ? ALD hors liste, reconnaissance de handicap (MDPH), allocation journalière de présence parentale (AJPP) de la CAF, avec accompagnement de l'association dans les démarches.
Pour nous, Association de malades, la collaboration avec les professionnels de santé est primordiale pour la prise en charge globale du patient. N'hésitez pas à parler de nous aux familles des patients. Nous sommes toujours à la recherche, afin d'élargir notre réseau, de dermatologues sur l'ensemble du territoire français, au plus proche des patients.
NOTRE CONTACT :
[email protected] ou par téléphone au
06.27.44.16.93
Pour pouvez également consulter notre site internet : www.naevus2000.com
facebook : https://www.facebook.com/
Naevus 2000 France Europe
Olivier PHILIP
Docteur Junior en Dermatologie à Lille VP Représentation et formation
2024-2026
Laura ROBERT
Vice-présidente & co-organisatrice de l'association Naevus 2000
