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L’accessibilité aux soins des personnes handicapées : un parcours du combattant sur la bonne voie ou une discrimination manifeste ?
Si en théorie les personnes handicapées ont les mêmes droits que celles valides, en pratique, elles ont parfois beaucoup plus de mal à les faire appliquer. Cela se vérifie en particulier dans le domaine de la santé où l’accès aux soins est une question d’égalité. De bonnes pratiques soignantes à l’égard de ces patients “différents” existent dans certains établissements hospitaliers précurseurs en la matière.
Focus sur les CHU de Toulouse et de Montpellier qui, chacun dans leur spécialité, agissent pour une meilleure accessibilité relationnelle et/ou technique.
L’accès aux soins des personnes handicapées est un droit consacré par la loi du 11 février 2005. Toutefois, force est de constater que les quelque 3 millions de Français en situation de handicap bénéficient moins que les “valides” d’un accès aux soins et à la prévention, alors même qu’ils sont plus exposés aux risques.
En effet, nombre d’entre eux rencontrent des obstacles pour l’accès aux soins courants (médecine générale, soins buccodentaires, gynécologiques, ophtalmologiques…). D’autres dysfonctionnements récurrents sont aussi à pointer, qu’il s’agisse des actions de prévention qui ne prennent pas ou peu en compte leurs besoins spécifiques, du manque de coordination entre les intervenants des secteurs sanitaire et médico-social, des problématiques liées au dossier de soins et à la permanence des soins, de leur difficile prise en charge aux urgences, des limites de l’éducation thérapeutique, du manque de formation aux spécificités du handicap chez les professionnels de santé…
Des CHU proactifs en matière d’accessibilité relationnelle…
Face à cet état des lieux qui ne peut satisfaire, tout n’est pas si noir. Depuis plusieurs années déjà, des soignants libéraux en ville ou des établissements hospitaliers s’engagent dans l’amélioration des prises en charge des personnes handicapées via le développement de bonnes pratiques. Ce public “marginal” quantitativement, a en effet des besoins très spécifiques auxquels il convient de répondre que cela soit en consultation, lors d’une hospitalisation ou d’une entrée aux urgences.
C’est le cas notamment des quelque 70 à 100 000 personnes sourdes pratiquant la langue des signes française (LSF), des 4 à 6 millions de personnes ayant des problèmes auditifs et des 450 000 personnes qui ne peuvent pas utiliser le téléphone. Une quinzaine d’unités d’accueil et de soins pour sourds LSF ont ainsi vu le jour depuis le début des années 2000.
Au CHU de TOULOUSE, ce type d’unité a été créé depuis 10 ans déjà sous l’impulsion des associations et avec le soutien des institutions. Située sur le site de l’hôpital Purpan, l’unité d’accueil et de soins pour sourds LSF Midi-Pyrénées reçoit chaque année 250 à 300 patients. « Si au départ il s’agissait surtout de “sourds militants”, issus du milieu associatif, l’unité voit désormais arriver “des sourds isolés” adressés par les maisons des solidarités, CCAS, tuteurs... », indique le Dr Laëtitia Esman, médecin généraliste signant de l’unité.
L’objectif de cette unité est d’offrir au public sourd de la région (3 000 à 6 000 patients potentiels, adultes et enfants) un accueil spécifique en langue des signes lors d’une consultation de médecine générale (environ 800 en 2012), de coordonner la présence d’un interprète lors de consultations spécialisées comme exemple les suivis de maternité (environ 10 par an), d’assurer un accompagnement des patients sourds lors de leur passage à l’hôpital, enfin, d’effectuer autant que faire se peut des actions de prévention et d’information auprès du public sourd.
Par ailleurs, une intermédiatrice sourde intervient à mi-temps pour accompagner les patients ayant des difficultés de communication. Sa présence rassure énormément patients et soignants.
Au CHRU de MONTPELLIER, autre initiative hospitalière avec la prise en charge des soins dentaires pour les personnes handicapées.
Depuis le printemps 2013, un nouveau parcours de soins dentaires pour les patients handicapés qui ne peuvent pas, ou difficilement, quitter leur fauteuil, a été mis en place au sein de son centre de soins, d’enseignement et de recherche dentaires.
Pour cela, une salle a été spécialement conçue pour eux avec, en parallèle, l’acquisition d’un matériel spécifique, mobile et flexible.
De plus, le circuit du patient a été aménagé avec un accueil, un ascenseur et une salle d’attente dédiés.
Cette structure reçoit les patients handicapés qui n’ont pas besoin d’assistance hospitalière. Une consultation est prévue pour les patients soignables au fauteuil dentaire.
Il peut s’agir de personnes adressées par les maisons d’accueil spécialisées (MAS), d’autistes (10 à 20 %), de personnes ayant des troubles neurocognitifs légers mais qui ne nécessitent pas d’assistance particulière.
Soulignons ici combien la relation avec le patient handicapé est essentielle car son degré de coopération impacte les modalités de réalisation des soins dentaires. Les autistes ont ainsi besoin d’un temps d’approche, d’acclimatation préalable à l’acte de soin.
En revanche, les patients n’ayant pas de relation de communication sont traités sous anesthésie générale. Quant à ceux totalement immobilisés et hospitalisés (tétraplégiques, parkinsonniens…), ils sont reçus directement en secteur hospitalier par le Pr Jean Valcarcel qui dirige l’unité d’activité médicale handicap du centre de soins dentaires du CHRU de Montpellier.
Au total, chaque semaine, 30 à 35 patients sont reçus en consultation, auxquels s’ajoutent environ 8 patients pris en charge au bloc opératoire.
… mais aussi en 1ère ligne concernant l’accessibilité technique, la signalétique et l’accueil
Mais pour accéder aux soins, encore faut-il déjà parvenir aux lieux de soins ! Un préalable qui est loin d’être évident sur le terrain, même si la réglementation impose aux établissements recevant du public (ERP), dont les hôpitaux, une mise en conformité “accessibilité” effective d’ici le 1er janvier 2015.
C’est ainsi le cas, par exemple, du CHU de TOULOUSE dont le schéma directeur d’accessibilité (SDA) 2014-2022 précise les actions en faveur de l’accessibilité des sites et bâtiments.
Définies en concertation avec les associations, les priorités de ce SDA concernent en particulier le traitement des abords (cheminements extérieurs), les ascenseurs, l’adaptation des accueils (plus bas, avec des bornes de guidage au sol), la signalétique, l’adaptation des chambres et sanitaires pour les bâtiments non conformes (60 % du coût total des travaux). Cela représente par exemple une chambre sur 20 à mettre en conformité dans les secteurs existants d’hospitalisation traditionnelle sachant qu’il y en a deux par unité dans les nouveaux bâtiments conformes à la réglementation.
Feuille de route gouvernementale handicap
Reste que les initiatives locales ne suffisent pas. L’impulsion des pouvoirs publics s’avère aussi essentielle. Des priorités, notamment l’accès aux soins et l’accompagnement médico-social, ont ainsi été annoncées lors du Comité interministériel du handicap (CIH) qui s’est tenu le 25 septembre 2013, la première fois depuis sa création en 2009 !
Le développement de l’offre de soins accessible sur tous les territoires, un socle minimal de qualité et des protocoles d’accueil spécifique à l’hôpital, ainsi que le déploiement de consultations spécialisées, font partie des mesures déclinées pour faciliter l’accès aux soins.
La prochaine conférence nationale du handicap sera l’occasion d’établir un premier bilan des engagements pris par le CIH. Gageons que leur traduction sur le terrain laisse entrevoir des améliorations notables, de sorte que les parcours de soins des personnes handicapées soient de moins en moins semés d’embûches !
Valérie Hedef-Capelle
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