Justine HAMAÏDE
Je suis Justine Hamaïde et je suis atteinte de la maladie pulmonaire rare à MNT Mycobactéries Non Tuberculeuses.
J'ai créé l'association MNT Mon Poumon Mon Air en février 2023.
L'histoire de l'association ?
J'ai prononcé le mot « association » pour la 1ère fois, en juillet 2018, le jour où ma pneumologue m'a donné le diagnostic de ma maladie pulmonaire rare à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses). La prévalence de cette maladie pulmonaire à MNT est de moins de 9 personnes pour 100 000.
Je lui ai demandé spontanément : « Est-ce qu'il y a une association pour cette maladie ? ». Elle m'a répondu que non et que je pouvais en créer une car cela aiderait les patients et les médecins.
J'avoue que ma réponse a été « Entre le diagnostic de ma maladie, le traitement lourd, les effets secondaires, les examens médicaux tout au long du traitement et la gestion de tout l'aspect psychologique de la situation, je n'en ai pas la force morale ni physique ».
Ce fut un grand moment de solitude au sortir de cette consultation : pas de groupe de patients à qui je pourrais m'adresser.
Le temps a passé avec une grosse période de turbulences en 2021 et 2022 – une période qui m'a fait prendre conscience que personne d'autre qu'un patient ne pouvait mieux parler de sa maladie.
En 2021, une première formation sur le « Patient Ressource » : j'ai découvert que le patient avait des droits : le droit à la parole et à l'information médicale. Une étape importante : je devais aller plus loin dans « le monde des patients et des professionnels de santé » car, en tant que patiente, j'y avais ma place : c'était écrit dans la loi Kouchner notamment !
En 2022, j'ai suivi la formation « Démocratie en Santé – Patient Partenaire – Médicament » : un an de DU pour devenir Patiente Partenaire. Ce diplôme permet d'apprendre sur l'organisation du système de santé – l'organisation des soins et des différentes instances de décision, de gestion – et d'acquérir une posture en tant qu'interlocuteur avec les professionnels de santé.
https://www.u-pec.fr/fr/formation/ du-democratie-sanitaire-medicamentpatient-partenaire
En 2023, j'étais prête pour créer une association : au cours des quelques rencontres « respiratoires » auxquelles j'ai participé, j'entendais parler d'associations de patients, de la coopération entre les professionnels de santé. Je voulais également aider les patients MNT et leur faire profiter de mon expérience pas toujours facile mais qui me faisait avancer. L'envie d'essayer d'éviter aux patients MNT de se retrouver sans rien, sans « point de ralliement » : un espoir.
Comme il n'y avait pas d'association jusqu'en février 2023, la maladie est restée sous silence jusqu'à cette date. Il était absolument nécessaire de faire connaître cette maladie pulmonaire rare et d'avoir un groupe de référence pour les patients MNT.
Ainsi est née l'association de patients : MNT Mon Poumon Mon Air en février 2023.
https://www.mntmonpoumonmonair.org/
Quelles sont les missions de votre association ?
Les missions sont :
- Vulgariser la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT) (très souvent liée à une autre pathologie respiratoire principalement une dilatation des bronches) par tous les moyens de communication, médias, support auprès du public.
- Sensibiliser le public et de faire reconnaître la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT).
- Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT).
- Contribuer à l'effort et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT).
Une fois qu'on a écrit ça, concrètement…
La mission de l'association MNT Mon Poumon Mon Air est d'accueillir et de porter la parole des patients MNT (qui sont très souvent atteintes d'une dilatation des bronches voire d'une autre pathologie respiratoire) ainsi que celle de leurs familles et de leurs aidants pour les aider dans la prise en charge de la maladie et pour contribuer à faire avancer la recherche.
Pour commencer, la mission de l'association a été d'être référencée dans le monde de la Maladie Rare et de la Santé Respiratoire : faire partie de différents collectifs est important.
L'association est ainsi référencée dans Orphanet et est partenaire officielle de RespiFIL : un grand merci aux interlocuteurs qui ont tout de suite intégré l'association.
Puis Alliance Maladies Rares a admis l'association dans son Collectif et est également partenaire de Maladies Rares Info Services et de la Fondation Maladies Rares.
Ensuite, l'association s'est fait une place dans le monde de la santé respiratoire. Elle est partenaire de La Fondation du Souffle, de Santé Respiratoire France et fait partie des États Généraux de la Santé Respiratoire qui sont devenus le « Collectif Droit à Respirer », en février 2024.
Afin de mener à bien ses missions pour une meilleure prise en charge de la maladie et pour faire avancer la recherche, l'association MNT Mon Poumon Mon Air est soutenue par un Comité Scientifique composé de professionnels dans le domaine des soins et de la recherche. Ces professionnels se font le relai des besoins des patients pour les porter au niveau des bonnes instances.
L'association organise régulièrement des webinares sur des sujets en lien avec la maladie. À ces webinares interviennent des professionnels de santé (des membres du Comité Scientifique mais pas que) pour traiter du sujet et pour répondre aux questions des participants qui peuvent être des patients mais également des professionnels de santé également
Quels sont vos projets et points d'attention pour le futur ?
Les projets de l'association sont de porter encore plus loin et plus fort la parole des patients atteints de la maladie pulmonaire à MNT ainsi que celle de leurs familles, de leurs proches et de leurs aidants.
Porter la parole de toutes ces personnes impactées par cette maladie pour que la prise en charge soit améliorée : la nécessité d'un PNDS (Protocole National de Soins). Aujourd'hui c'est le patient qui doit faire son parcours de soins et c'est un parcours du combattant.
Que ce soit avec ou sans traitement antibiotique, il faut une prise en charge pluridisciplinaire : la kinérespiratoire, le suivi nutritionnel, l'accompagnement psychologique, l'activité physique adaptée. Sans PNDS, rien n'est balisé pour le patient ni même pour le pneumologue.
Sans PNDS, le médecin généraliste, premier interlocuteur n'a pas la partie synthétique de ce protocole qui lui permettrait de penser plus rapidement à cette maladie pulmonaire rare et d'orienter pus rapidement son patient vers un spécialiste : cela permettrait de réduire l'errance diagnostique (un des sujets du PNMR4 à venir).
Le PNDS permettrait de donner à l'ensemble des patients les mêmes chances d'accès aux soins. Cela aiderait notamment autant que possible pour accorder plus systématiquement l'ALD aux patients pour une prise en charge de leur parcours de soins long et pluridisciplinaire.
Un autre projet est de construire / participer avec une équipe à la construction d'un programme ETP, Education Thérapeutique du Patient. Un programme ETP ou des séquences ETP aideraient les patients à se sentir moins seuls et permettraient un lien plus fort avec les équipes soignantes. Cela contribuerait à renforcer le lien ville-hôpital qui est une grande demande des patients. Le lien ville-hôpital est un thème du PNMR4.
Cette maladie pulmonaire rare est un handicap invisible… eh oui, j'ai une CMI (Carte Mobilité Inclusion) du fait de cette pathologie.
Il faut que le handicap respiratoire soit reconnu et donc cela fait partie des projets pour que cette pathologie pulmonaire soit prise en compte dans toutes ses dimensions.
Pour la recherche, l'association est partenaire du projet Lung O2 du Professeur François-Xavier Blanc à Nantes. L'objectif est de faire que le Patient Partenaire fasse vraiment partie des projets de recherche qui peuvent être menés. https://lungo2.fr/
L'association MNT Mon Poumon Mon Air poursuit, une route qui s'avère longue et avec beaucoup de projets, de défi s qui peuvent être dus à une définition La maladie pulmonaire rare à MNT est une maladie infectieuse avant tout et ne rentre pas dans le standard de la définition de la maladie rare : cela complexifie la prise en charge de cette maladie pulmonaire à MNT au sein du système de soins des maladies rares, les Centres de Références Maladies Rares...
En tant que Présidente de l'association MNT Mon Poumon Mon Air, je tiens à remercier chaleureusement le Comité Scientifique, les professionnels de santé, les différentes organisations partenaires qui sont aux côtés de l'association et qui font leur maximum pour aider les patients MNT.
Association MNT Mon Poumon Mon Air - https://www.mntmonpoumonmonair.org
Contact de l'association : [email protected]
06 83 46 71 63
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Merci à l'Association des Jeunes Pneumologues de nous donner cette visibilité pour faire connaître la maladie pulmonaire à Mycobactéries Non Tuberculeuses et l'association MNT Mon Poumon Mon Air. Ensemble on est plus forts. « On ne lâche rien ! ».
