Comment définir la médecine palliative en Gériatrie ?
La gériatrie et la médecine palliative partagent nombre de leurs objectifs et méthodes et notamment la dimension à la fois globale et personnalisée de la prise en charge. Cette pratique permet de prendre en compte tous les besoins du patient, dans une acception large allant des besoins physiologiques au besoin de se réaliser (1, 2). Les populations d’intérêt de ces deux champs de la médecine se recoupent largement, celle de la médecine palliative étant définie par l’existence de pathologies graves engageant le pronostic vital (3).
Les soins palliatifs sont inclus dans le droit humain à la santé selon l’Organisation Mondiale de la Santé (3) et leur accès est inscrit dans le droit français : « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » (4). Le rôle du médecin dans l’accès à ce droit est également inscrit dans le Code de la santé publique, qui attribue à tout médecin la responsabilité de dispenser des soins palliatifs : « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs » (5).
Mais le droit ne précise pas ce qui détermine que l’état d’une personne requiert des soins palliatifs, ni comment définir le « mourant » ou « sa fin de vie ».
C’est en inversant ce questionnement qu’il devient possible de résoudre cette équation : identifier les besoins d’une personne malade permet de qualifier de palliatifs les soins qu’elle doit recevoir.
Cette approche opérationnelle est certainement plus pragmatique que d’interminables débats sur la nécessité ou non de « passer en palliatif » avec le cortège de conséquences funèbres auxquelles s’attendre.
Déterminer précisément l’ensemble des besoins de la personne malade nécessite une multitude d’angles de vue pour ne pas se contenter d’identifier ses seuls besoins physiologiques, et ainsi risquer d’exercer une médecine exclusivement technique. Ces angles de vue complémentaires sont permis par la collégialité : c’est en équipe que nous circonscrirons cette question et en recueillant les informations pertinentes auprès d’interlocuteurs divers, qui ne se limitent pas au champ de la santé. Il s’agit par exemple, pour mieux connaître les aspirations et le système de valeurs de la personne malade, de s’en enquérir auprès de ses proches, tels que le patient les définit (donc sa famille probablement, mais pas seulement). La collégialité permet ainsi d’éclairer les décisions médicales et d’assurer qu’elles soient individualisées. Il est donc illusoire d’imaginer des « protocoles de soins palliatifs » qui s’appliqueraient à tous et en toutes circonstances.
Comment instaurer une démarche palliative ?
La démarche palliative en Gériatrie, comme dans les autres champs de la médecine, pourrait ainsi se définir comme l’argumentation des décisions au regard d’une situation clinique finement appréhendée, avec une vision réaliste des perspectives thérapeutiques dans le but de répondre aux besoins réels de la personne malade.
La prise de décisions reste médicale. La collégialité sert à construire l’argumentaire de cette décision. Ainsi, la décision est mieux comprise et acceptée par le patient, son entourage et l’équipe soignante. Dans l’hypothèse d’une réticence ou d’une opposition à la décision, la discussion ou la négociation portera alors davantage sur l’argumentaire que sur la décision elle-même.
La description de la situation clinique est certainement le socle de base à définir correctement avant de poursuivre la réflexion. Elle repose sur l’interprétation des comorbidités notamment dans leur pondération par rapport au risque de mortalité, comme décrit par exemple dans les années 1980 par Charlson (6), qui donna son nom à un indice régulièrement utilisé en recherche. Cette estimation approximative du pronostic peut être affinée par l’existence de pathologies au profil évolutif plus prévisible, comme décrit en 2005 par l’équipe de Scott Murray (7), ou par le rapprochement du patient à l’une des cinq trajectoires de perte d’autonomie décrites par Gill et al. en 2010 dans le New England Journal of Medicine (8).
Les perspectives thérapeutiques offertes, telles que définies par les données actuelles de la science, sont alors à déterminer de manière individualisée pour le patient dont on vient de décrire la situation clinique. Les patients âgés restent cependant rarement inclus dans les essais thérapeutiques, notamment du fait de l’existence de comorbidités, voire de troubles cognitifs pouvant altérer leur capacité à consentir librement à la recherche. En outre, il est fréquent de constater que les patients estimés « en fin de vie », selon des méthodes plus ou moins rigoureuses, sont exclus des essais. Au total, il est donc rare de disposer de données scientifiques directement applicables aux patients âgés ou en fin de vie. Les perspectives théoriques sont alors à nuancer individuellement pour prendre en compte le risque que les comorbidités, l’âge ou d’autres variables moins connues modifient les probabilités d’efficacité et de tolérance des attitudes thérapeutiques envisagées.
Les besoins de la personne soignée, incluant ses préférences lorsque deux options nous semblent équivalentes, vont permettre de conclure et d’argumenter la décision médicale. L’évaluation des besoins, collégiale et holistique, fixe les objectifs de la prise en charge et permet de faire un choix parmi plusieurs options thérapeutiques. Les options sont comparées au regard des besoins réels du patient, et sont alors écartées ou retenues selon un argumentaire solide. Il s’agit de considérer les besoins physiques bien sûr, mais aussi psychiques, sociaux et existentiels. Le besoin psychique peut s’entendre au-delà des diagnostics pathologiques comme la dépression ou l’anxiété. Il peut renvoyer, par exemple, au besoin d’être soigné chez soi quand le domicile revêt une dimension de sécurité, de familiarité et de confort nécessaire pour assurer la qualité de vie. Le besoin social renvoie à la nécessité d’être en relation avec autrui, et notamment ses proches. Cette relation permet de tenir des discussions dites « signifiantes » au sens où elles vont dépasser les banalités et permettre aux patients d’aborder des sujets plus graves ou lourds qui peuvent émerger lors du bilan de sa vie. Enfin, les besoins existentiels peuvent prendre des proportions très significatives en fin de vie, autour du bilan de vie ou dans la perspective d’une mort prochaine mais pas immédiate, qui nécessiterait de trouver un sens à la vie qu’il reste à vivre. La démarche palliative peut donc se révéler très simple à mener, comme revêtir une complexité majeure lors de discordances entre la description clinique, les perspectives thérapeutiques réalistes, et les besoins réels de la personne malade, risquant alors d’entraver la prise de décision médicale et/ou l’élaboration de son argumentaire. C’est alors que les équipes spécialisées de soins palliatifs doivent être mobilisées pour soutenir les équipes soignantes dans la démarche palliative.
La démarche palliative peut donc se révéler très simple à mener, comme revêtir une complexité majeure lors de discordances entre la description clinique, les perspectives thérapeutiques réalistes, et les besoins réels de la personne malade, risquant alors d’entraver la prise de décision médicale et/ou l’élaboration de son argumentaire. C’est alors que les équipes spécialisées de soins palliatifs doivent être mobilisées pour soutenir les équipes soignantes dans la démarche palliative.
Comment sont organisés les soins palliatifs en France ?
Les soins palliatifs sont organisés en trois niveaux, selon une gradation relative au niveau de complexité de la situation telle que définie par une circulaire de la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins (DHOS) en 2008 (9).
Le premier niveau correspond aux situations sans difficultés particulières, et est assuré par l’ensemble des équipes soignantes. Le deuxième niveau correspond à des lieux de soins où la fin de vie est prévalente, donnant lieu à des décès fréquents, et est assuré en EHPAD ainsi que dans les services disposant de lits identifiés de soins palliatifs. Le troisième et dernier niveau correspond aux situations les plus complexes et nécessitant une hospitalisation, et est assuré par les unités de soins palliatifs. Les équipes mobiles de soins palliatifs interviennent en soutien de la démarche palliative dans les lieux de soins de premier et deuxième niveaux. À l’instar des autres équipes mobiles, elles interviennent à la demande des services hospitaliers ou autres lieux de soins où la démarche palliative demande à être soutenue. Les modalités d’action d’une équipe mobile de soins palliatifs, leur dimensionnement et leur orientation stratégique peuvent varier et s’adaptent au contexte local et à son historique. Dans un même établissement, les équipes mobiles de soins palliatifs peuvent avoir des actions très différentes d’un service à l’autre selon son avancement dans l’acculturation à la démarche palliative. Ainsi, certains services qui l’ont peu développée vont avoir besoin d’appui dès l’émergence de besoins simples comme le soulagement de symptômes, et d’autres services plus autonomes dans la démarche palliative ne vont avoir besoin de soutien que pour des situations aux besoins multiples et complexes. La mission des équipes mobiles est de diffuser la démarche palliative dans son établissement porteur, et de plus en plus dans le territoire de santé qui y est rattaché.
L’organisation de la diffusion de la démarche palliative à domicile, dont en EHPAD, a connu des modifications substantielles ces dix dernières années. Les différentes structures chargées de soutenir les soins palliatifs à domicile peuvent être hospitalières, associatives ou privées à but lucratif. Les réseaux de soins palliatifs tendent à disparaître. Les dispositifs d’appui à la coordination prennent le relai de certaines missions. Les hospitalisations à domicile sont une réponse pour des situations palliatives complexes notamment en raison de la technicité, de la fréquence ou de la permanence des soins à recevoir. Les prestataires de services peuvent répondre à des besoins techniques notamment pour des traitements injectables.
L’enjeu majeur se situe certainement dans l’identification d’une situation comme étant palliative, pour initier la démarche adéquate, qui peut à son tour aboutir à l’intervention d’une équipe spécialisée. À moins de considérer qu’il puisse exister des effets indésirables de la démarche palliative, elle pourrait s’appliquer en toute circonstance. Mais le temps nécessaire à la description fine de la situation clinique, à l’individualisation des perspectives thérapeutiques réalistes et au recueil de l’ensemble des besoins du patient, fait certainement obstacle à la pertinence de son utilisation plus large. En d’autres termes, la démarche palliative serait utile en toute circonstance, mais ne s’applique en réalité que lorsqu’elle est nécessaire (et encore ! (10)).
Il convient donc de prioriser les patients devant relever de cette démarche, pour à la fois ne pas perdre d’efficacité face aux besoins gigantesques en temps médical pour répondre à la transition démographique et sanitaire, ni faire perdre de chances aux patients relevant de soins palliatifs. C’est face à ce dilemme que la recherche peut éclairer les décisions cliniques et organisationnelles. D’un point de vue épidémiologique, le besoin en soins palliatifs gériatriques est probablement concentré dans les EHPAD, alors que les ressources humaines et matérielles pour y répondre sont limitées. La question de l’anticipation, de la prévention et de l’accès aux soins palliatifs y est donc majeure face aux enjeux du vieillissement de la population et de la perte d’indépendance fonctionnelle ou de la perte d’autonomie qui peuvent y être associées (11).
L’identification des résidents d’EHPAD relevant d’une prise en charge palliative reste une question non résolue malgré des travaux récents (12). Il serait tentant de dire que tous en relèvent mais qu’aucun n’est en toute fin de vie. Mais alors, comment prioriser la démarche palliative pour ceux qui en auraient le plus besoin ? Quels sont les éléments les plus pertinents à retenir pour la description fine de la situation clinique ? L’indépendance fonctionnelle ? Les comorbidités ? Autre chose ? Comment estimer les perspectives thérapeutiques réalistes dans une population si vulnérable et si peu étudiée ? Et enfin, comment estimer l’ensemble de leurs besoins quand ils devraient être définis par le résident lui-même mais que les troubles cognitifs, très prévalents en EHPAD, peuvent empêcher leur expression ?
Un des moyens d’assurer la qualité de vie des résidents d’EHPAD, ou d’éviter de la dégrader, est de limiter leurs transitions de soins, donc les hospitalisations et en particulier leurs passages aux urgences. Mais limiter ces transitions dans une optique de bénéfices à moyen ou long terme ne doit pas se faire au détriment de besoins immédiats. Lorsque l’anticipation d’une situation aiguë n’a pas été réalisée, les besoins immédiats du résident peuvent manifestement ne pas être pourvus par une prise en charge sur place (traitements injectables, oxygénothérapie haut débit, surveillance clinique rapprochée, examens médicaux fréquents, etc.). Un transfert devient alors inévitable, même s’il pourrait être considéré comme inapproprié lorsqu’il concerne un résident en situation palliative (13). À l’inverse, la réflexion anticipée sur les modalités de dépistage et de réponse précoce à un prochain épisode aigu permettrait d’éviter une telle transition, comme dans l’exemple typique de l’insuffisance cardiaque terminale. Il ne s’agit pas de discuter de l’éventualité d’une prochaine décompensation cardiaque, mais de la manière de la dépister précocement (surveillance du poids, de la dyspnée, de l’appétit, etc.) et de la manière d’y répondre pour éviter son aggravation et anticiper sa prise en charge sur place (mise à disposition du matériel nécessaire, décision de limitation de traitements, par une procédure collégiale le cas échéant, etc.).
Les données issues de la recherche permettent d’illustrer les trajectoires des résidents d’EHPAD lorsqu’ils sont transférés aux urgences. L’estimation des résultats, positifs comme négatifs, du transfert aux urgences permet certainement d’éclairer les futures décisions, et suggère d’anticiper leurs besoins de soins. Ces données peuvent aider à résoudre le dilemme entre favoriser le maintien de l’indépendance fonctionnelle (14), fer de lance de la gériatrie, et favoriser le soulagement des symptômes (15), fer de lance de la médecine palliative. Dans l’étude FINE citée juste avant, les données de 1037 résidents d’EHPAD transférés aux urgences de Midi-Pyrénées en 28 jours répartis sur une année ont été recueillies. Leurs capacités fonctionnelles et leurs symptômes ont été mesurés et relevés avant, pendant, et après leur transfert aux urgences, ainsi qu’une fois avant leur sortie d’hospitalisation le cas échéant. La survenue d’un décès après un transfert aux urgences et jusqu’à une semaine après leur retour à l’EHPAD a été recueillie pour estimer les facteurs associés au risque de mortalité après un tel transfert.
Les résultats sur le plan fonctionnel, présentés en Figure 1, suggèrent que les résidents aux capacités fonctionnelles initiales très altérées vont probablement les perdre après le transfert aux urgences, c’est-à-dire devenir totalement dépendants pour l’alimentation ou l’élimination par exemple.
Figure 1 : Trajectoires fonctionnelles des résidents d'EHPAD inclus dans l'étude FINE
Ce qui risque d’entraîner une dégradation de leur qualité de vie, et une majoration de la charge en soins. À l’inverse, ceux qui gardaient des capacités fonctionnelles élevées ou très élevées, pouvaient soit ne pas en perdre, soit les récupérer en partie. C’était le cas notamment après une fracture, avec un bénéfice de la rééducation. D’un autre côté, si les objectifs sont symptomatiques, comme présenté dans la Figure 2, deux groupes de symptômes semblent présenter des évolutions différentes. Les symptômes dits « spécifiques » de l’affection causale semblent s’améliorer (dyspnée, fièvre, douleur), mais les symptômes plus « aspécifiques » vont au mieux stagner voire s’aggraver (confusion, agitation, fatigue). Avant d’adresser un résident aux urgences pour une amélioration symptomatique, mieux vaut donc savoir quel symptôme on souhaite (et peut) améliorer !
Figure 2 : Trajectoires de symptômes des résidents d'EHPAD inclus dans l'étude FINE
Au total, la démarche palliative en Gériatrie s’appuie sur une pratique holistique déjà au cœur de la Gériatrie, prenant en compte les limites imposées par l’état de santé réel des patients et non pas une généralisation à partir de leur âge, de leur pathologie principale, ou de leur pronostic. Des ressources spécialisées en soins palliatifs, dont des structures dédiées, permettent de soutenir cette démarche partout où les personnes âgées se trouvent. La singularité des résidents d’EHPAD et leur grande vulnérabilité en font certainement une population à considérer prioritairement dans les perspectives de recherche en soins palliatifs gériatriques.
Dr GUION Vincent
Médecin généraliste, de soins palliatifs et de la douleur
Docteur ès sciences de l’Université de Toulouse
CHU de Besançon et Centre Hospitalier Louis Pasteur (Dole, Jura)
[email protected]
Pour l’Association des Jeunes Gériatres
Références
1. Henderson V. Textbook of the Principles and Practice of Nursing. New York: Macmillan; 1955.
2. Maslow AH. A theory of human motivation. Psychol Rev. 1943;50(4):370-96.
3. World Health Organization. Palliative care [Internet]. [cité 3 juin 2022]. Disponible sur: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
4. Article L1110-9 [Internet]. Code de la santé publique. Disponible sur: https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000006685752
5. Article L1111-4 [Internet]. Code de la santé publique. Disponible sur: https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/ LEGIARTI000041721056/
6. Charlson ME, Pompei P, Ales KL, MacKenzie CR. A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies: Development and validation. J Chronic Dis. 1 janv 1987;40(5):373-83.
7. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 30 avr 2005;330(7498):1007-11.
8. Gill TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HG. Trajectories of Disability in the Last Year of Life. N Engl J Med. 1 avr 2010;362(13):1173-80.
9. Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins. Circulaire relative à l’organisation des soins palliatifs [Internet]. DHOS/O2/2008/99 mars 25, 2008. Disponible sur: http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/circulaire_099_250308.pdf
10. Observatoire National de la Fin de Vie. Fin de vie des personnes âgées. Rapport 2013 [Internet]. 2014. Disponible sur: https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/publications/rapport/rapport-2013
11. Guion V. Prise en charge de la douleur et de la fin de vie en EHPAD : prévention, anticipation et accès aux soins palliatifs [Internet] [phd]. Université de Toulouse, Université Toulouse III - Paul Sabatier; 2020 [cité 31 août 2021]. Disponible sur: http://thesesups.ups-tlse.fr/4722/
12. Mack DS, Tjia J, Lapane KL. Defining Life-Limiting Illness in the Nursing Home Population: Identifying a Population to Benefit from Palliative Care Services. J Nurs Home Res Sci [Internet]. 2022 [cité 16 mai 2022]; Disponible sur: https://www.jnursinghomeresearch.com/all-issues.html?article=350
13. Perrin A, Tavassoli N, Mathieu C, Hermabessière S, Houles M, McCambridge C, et al. Factors predisposing nursing home resident to inappropriate transfer to emergency department. The FINE study protocol. Contemp Clin Trials Commun. 21 juill 2017;7:217-23.
14. Guion V, De Souto Barreto P, Rolland Y. Nursing Home Residents’ Functional Trajectories and Mortality After a Transfer to the Emergency Department. J Am Med Dir Assoc. févr 2021;22(2):393-398.e3.
15. Guion V, De Souto Barreto P, Rolland Y. Trajectories of Symptoms in Nursing Home Residents after a Transfer to the Emergency Department. J Nutr Health Aging. 1 mars 2021;25(3):318-24.
Article paru dans la revue “La Gazette du Jeune Gériatre” / AJG N°30
