L’activité de l’établissement est répartie en 2 pôles fonctionnels :
- Le pôle d’onco-hématologie de 31 lits accueille en moyenne 80 enfants par an, atteints d’une leucémie ou d’une tumeur maligne. Le pôle assure les cures de chimiothérapie, la surveillance et les traitements des périodes d’aplasie, la rééducation des tumeurs osseuses, la prise en charge en post allogreffe de moelle osseuse. Tous les patients sont porteurs d’un cathéter central.
- Le pôle de pédiatrie spécialisée de 75 lits répartis en 3 secteurs :
- Un secteur « Petits » de 45 lits accueille des enfants de 0 à 7 ans pour des pathologies digestives complexes avec une nutrition parentérale au long cours sur cathéter central, des pathologies respiratoires ORL ou du développement avec trachéotomie complétée de ventilation mécanique et oxygénothérapie, des pathologies pédiatriques diverses (rénales, métaboliques, constitutionnelles, immunitaires…) nécessitant des soins de support importants (assistance nutritionnelle, antibiothérapie, traitement immunosuppresseur thérapeutique…),
- Un secteur « Grands » de 15 lits accueille des enfants de 8 à 17 ans pour les mêmes pathologies pédiatriques,
- Un secteur « Polyvalent » de 15 lits accueille de jeunes patients quel que soit leur âge (entre 0 et 17 ans), pour des séjours de plus courte durée (inférieurs à 3 mois), avec 5 lits d’onco-hématologie sans chimiothérapie importante et 10 lits de pédiatrie polyvalente nécessitant transitoirement des traitements spécifiques,
- Un projet de mise en place au sein de l’hôpital de « lits dédiés Soins Palliatifs Pédiatriques » est actuellement déployé.
La prise en charge des enfants est globale et pluridisciplinaire au travers de plusieurs dimensions :
- La dimension médicale avec une équipe médicale composée exclusivement de pédiatres, répartie entre les différents pôles et qui assure la prise en charge thérapeutique des patients, leur suivi régulier, les relations avec les établissements « adresseurs » et les familles.
- La dimension paramédicale avec d’une part, le service de soins composé de puéricultrices, d’infirmières, d’aides soignantes, d’auxiliaires de puériculture dont la mission est d’assurer les soins techniques, mais aussi le nursing et un « relationnel » inhérent au moyen séjour ; interviennent également d’autres soignants spécialisés : diététiciennes, kinésithérapeutes, psychomotriciennes, orthophonistes, psychologues.
- La dimension éducative. L’équipe éducative, répartie sur les différents pôles, a pour mission d’accompagner l’enfant pour lui permettre de s’adapter à sa pathologie tout en lui réapprenant la vie et les réalités quotidiennes ; elle favorise également son développement culturel et organise les loisirs.
- La dimension pédagogique est assurée par une équipe de neuf enseignants spécialisés appartenant à l’Education Nationale. Ceux-ci assurent aux enfants de l’établissement une scolarité sur site, de la maternelle au primaire. A partir de la 6ème ou de la 5ème, la scolarité s’effectue dans les collèges et lycées situés à proximité ou en liaison avec le Centre National d’Enseignement à Distance (CNED) pour les enfants qui ne peuvent pas se déplacer.
A ces différentes dimensions, s’ajoute une dimension familiale, très importante, et indispensable à toute prise en charge globale d’enfants malades :
- L’accueil mais également l’hébergement des parents se sont progressivement développés ; les buts poursuivis sont
- d’éviter toute rupture des relations familiales,
- de soutenir les parents dans la prise en charge de la maladie de l’enfant,
- de trouver des solutions aux problèmes psycho-sociaux
- et surtout de préparer le retour à domicile en « éduquant » aux soins.
- L’établissement prépare actuellement un projet de construction sur site, d’une « Maison des Parents » de 30 places permettant d’accueillir les parents venant parfois des DOM-TOM ou de l’étranger.
L’Hôpital d'Enfants Margency, comme tout établissement de Soins de Suite et Réadaptation, met l’ensemble de ses moyens au service de l’enfant malade et de son retour à domicile.