Quand la diabétologie inspire

CIRDIA : Centre Inter-Régional D'Insulinothérapie Automatisé
Point Médical – Rond-Point de la Nation – 21000 Dijon
contact@cirdia.fr

Le CIRDIA : un nouveau concept d'organisation des soins pour l'initiation des boucles fermées

Naissance du CIRDIA

Le 7 février 2023, le Journal Officiel publiait la naissance d'une nouvelle association : le CIRDIA. Le CIRDIA est l'acronyme de « Centre Inter-Régional D'Insulinothérapie Automatisée » – mais il reprend aussi le DIA de Diabète et le CIR de CIRculaire – comme une boucle fermée... Le point sur le i de DIA représente le rond bleu, symbole de l'unité contre le diabète. En résumé un nom et un sigle soigneusement choisis au bout d'un long parcours de réflexion mais aussi et surtout le début d'un long chemin.

Le CIRDIA est en fait un centre initiateur de boucles fermées (BF) (et de ce fait aussi de pompes) multi-sites et à prédominance libérale. Il s'agit du premier centre de ce type et il représente un nouveau concept d'organisation des soins.

Objectifs du CIRDIA

L'objectif initial était de permettre aux endocrino-diabétologues libéraux (EDL) d'initier et bien sûr de suivre des boucles fermées chez des personnes vivant avec un diabète de type 1 (PVDT1).

Tout d'abord parce qu'initialement les listes d'attente pouvaient atteindre et même dépasser 12 mois dans certains centres hospitaliers (CH) ce qui représentait une perte de chance pour les patients en même temps qu'une frustration importante pour tout le monde. À ce jour, cette situation semble malheureusement perdurer dans certains CH.

Ensuite parce que les CH doivent rester disponibles pour s'occuper des pathologies lourdes et/ou complexes.

Ils doivent évidemment équiper les patients qu'ils suivent et/ou qui désirent une initiation en CH mais ils ne peuvent pas gérer tous les patients.

Si l'on estime que 10 % des 4 millions de personnes avec un diabète en France sont des PVDT1 et que 85 % n'atteignent pas leurs objectifs de traitement, cela signifie que plus de 300.000 PVDT1 sont éligibles à la BF.

Il y aurait environ 30.000 PVDT1 actuellement équipés de BF en France et cela signifie donc que moins de 10 % des personnes éligibles sont équipées alors que cela fait 2 ans que les premiers systèmes ont été remboursés...

Je vous laisse faire le calcul du temps qu'il va falloir pour équiper tout le monde si le rythme reste identique...

Enfin parce que c'est essentiel pour l'avenir de la diabétologie libérale. Il est absolument essentiel que les internes/ assistant(e)s qui ont été formé(e)s dans des centres experts de BF puissent avoir la perspective de pouvoir utiliser leur expertise une fois installé(e)s. Sinon, on peut affirmer sans aucun doute que ce serait la fin de la prise en charge des PVDT1 en diabétologie libérale ce qui serait terrible en premier lieu pour les PVDT1 qui n'auraient plus la liberté de choisir leur mode de suivi.

Nécessité du DIU d'insulinothérapie automatisée

Pour que l'initiation et le suivi de PVDT1 sous BF puissent se faire en toute sécurité, il est indispensable d'avoir une formation initiale de très haut niveau et de la maintenir. On ne s'improvise pas centre initiateur. Il y a un cahier des charges très complet qui a été publié par un collège d'experts issus des sociétés savantes et en particulier de la SFD. Nous avons pris en compte l'ensemble de ces éléments et avons rajouté un élément sécuritaire supplémentaire : nous exigeons que tout membre du CIRDIA qui initie des BF soit titulaire bien entendu du DES d'endocrinologie-diabète (et nutrition pour les plus jeunes) mais aussi du DIU d'insulinothérapie automatisée. Cela demande un investissement en temps – et donc en argent – conséquent car il faut compter 2 à 3 semaines sans consultations et il faut rajouter le prix du DIU (1000 €), les frais de scolarité et pour ceux/celles qui ne résident pas dans la ville où ils/elles feront le stage il faut aussi rajouter le transport et l'hébergement. Mais c'est le garant de l'acquisition d'une expertise de haut niveau.

Car même lorsqu'on croit maîtriser la technique, on apprend toujours. Et il est peu probable que l'ensemble des points abordés dans le DIU puisse être abordé lors du DES dans la mesure où le temps d'enseignement de la nutrition qui s'ajoute à l'enseignement du DES ne permettra pas de rajouter l'équivalent des 40h d'enseignement théorique du DIU (qui comporte aussi 60 heures de stage pratique).

Et il est essentiel de pouvoir maîtriser tous les systèmes : même si dans l'ensemble nous maîtrisons toujours 1 ou 2 systèmes plus que les autres sur les 5 qui existent actuellement, il est important de tous les connaître : on ne peut pas (heureusement !) refuser un patient qui serait sous un autre système et il faut pouvoir assurer les astreintes pendant les quelles les patients de tous les membres du CIRDIA équipés de tous les systèmes peuvent appeler.

Les astreintes du CIRDIA

Les astreintes inquiètent parfois les candidats au CIRDIA. Il faut savoir que tous les patients inclus dans le CIRDIA signent un consentement notamment au partage de leurs données (pompe et capteur) et doivent être capables de les télécharger – ou de les faire télécharger.

Le CIRDIA possède un compte sur toutes les plateformes de déchargement des données correspondant aux systèmes utilisés. Les patients inclus dans le CIRDIA ont accès à un numéro de téléphone en « 09 » qui bascule automatiquement sur le portable du médecin d'astreinte. La plateforme d'astreinte est payée par le CIRDIA indépendamment de tout industriel ou prestataire. Nous sommes actuellement 8 médecins prescripteurs dans le CIRDIA ce qui représente 1 semaine d'astreinte toutes les 8 semaines avec une souplesse importante puisque je fais le planning en tenant compte des absences et contraintes de chacun et qu'ensuite les échanges sont bien entendu possibles (mais finalement très rares) ... Ensuite les appels sont exceptionnels – essentiellement parce que les patients sont bien formés initialement par des médecins/équipes très performant(e)s avec un haut degré d'expertise.

Fonctionnement du CIRDIA

Chaque médecin garde son mode de fonctionnement. Actuellement 2/3 des membres prescripteurs travaillent avec une IDE et/ou une diététicienne.

Je fais partie du tiers restant : j'effectue l'ensemble de la formation – y compris le comptage des glucides – et dans tous les cas le rôle du prestataire se limite à la formation technique du patient (pose du capteur, manipulation de la pompe / du récepteur...) et à la création des divers comptes pour le déchargement des données ainsi qu'à la gestion des problèmes de connectivité...

Nous avons par ailleurs mis en place des RCP au moins trimestrielles. Par définition, le CIRDIA étant multisites, les RCP se font en ligne. Elles se passent sur une plateforme sécurisée (ROFIM) et chaque médecin peut également demander une réunion entre les RCP planifiées en cas de difficulté spécifique. Nous avons établi une liste de situations nécessitant un avis collégial pour initier ou poursuivre une BF.

Le CIRDIA est composé des médecins, de paramédicaux (actuellement une IDE, une diététicienne), de 2 conseillères médicales et scientifiques, d'une conseillère éthique et déontologie (membre du Conseil de l'Ordre des Médecins) et d'un représentant des patients. Ce représentant des patients est d'ailleurs membre du Conseil d'Administration du CIRDIA et est donc associé à toutes les décisions importantes.

Financement du CIRDIA

Comme pour toutes les associations Loi 1901, le financement n'est pas simple. Nous avons heureusement reçu des dons : un grand merci à l'AFD de Bourgogne-Franche-Comté, à la Mutualité Française 39 et à la FENAREDIAM qui a mis en place les bourses « Libéraux : À vous de jouer ».

La première édition - 2024 – portant sur l'organisation des soins autour de la BF nous avons candidaté et gagné !

Les cotisations annuelles ne sont pas très élevées (48 € par an pour les médecins, 24 € par an pour les non-médecins) et il a fallu compléter – par des apports personnels. Nous avons actuellement un dossier en cours avec l'ARS pour une demande d'ESS (Équipe de Soins Spécialisés). Cette demande est médiée par l'URPS Médecins Libéraux de Bourgogne-Franche-Comté.

Par ailleurs, le CIRDIA s'inscrit comme un centre investigateur pour la recherche (cela figure dans ses statuts) et nous avons plusieurs protocoles qui vont démarrer dont un grand projet réalisé avec une entreprise chargée d'essais cliniques (CRO) et ce projet sera cofinancé par la Fondation Clément-Drevon (Dijon) qui a sélectionné notre projet dans la catégorie « Soins centrés sur la personne ».

Enfin nous envisageons une évaluation médico-économique du CIRDIA et allons répondre à un appel à projets dans ce but.

Communication du CIRDIA

La communication est essentielle.

D'abord pour faire connaître aux jeunes – et aux moins jeunes (il n'y a pas d'âge limite !) – ce type d'organisation et montrer que la prise en charge avec une haute technicité de PVDT1 est possible en libéral. La publication en septembre 2024 des nouvelles recommandations de la HAS met d'ailleurs fin aux réticences de certains face aux anciens textes de loi qui imposaient une hospitalisation pour la formation initiale des patients.

Grâce à une mobilisation concertée, le texte stipule en effet désormais que la formation initiale PEUT être faite en hospitalisation (et non plus DOIT être faite en hospitalisation). Un mot qui change tout... Mais bien entendu le texte rappelle l'absolue nécessité du respect d'un cahier des charges calqué sur la prise de position de la SFD. Nous répondons donc parfaitement à ces recommandations HAS et bénéficions d'ailleurs du soutien de la SFD (une de nos conseillères médicale et scientifique fait d'ailleurs partie du bureau de la SFD) mais aussi du CODEHG (qui regroupe les CHG), du CNP-EDN et bien entendu de la FENAREDIAM.

Nous avons développé des outils de communication : page LinkedIn du CIRDIA (que je vous invite à suivre) et site internet (https://cirdia.fr ) où nous avons commencé à mettre sur la page « Vous vivez avec un DT1 » des documents d'ETP sur les différents systèmes en accès libre. Tout est fait « maison » et je me suis improvisée Webmaster alors que je n'avais jamais créé ou géré de site internet... Mais on apprend vite avec la motivation !

Et les membres du CIRDIA ont également accès à un site extranet avec des liens techniques (merci à notre infirmière qui les a réalisés !) mais aussi des références bibliographiques dans le domaine de la BF et d'autres documents.

Résultatsdu CIRDIA

La communication concerne aussi bien entendu nos résultats. Il est important pour nous de montrer que les initiations de BF dans le cadre du CIRDIA donnent des résultats tout à fait conformes à la littérature. Nous avons ainsi eu des résumés sélectionnés avec nos premiers résultats au congrès de la SFD 2024 à Toulouse (communication affichée discutée) et à celui de la SFE 2024 à Clermont- Ferrand (communication orale).

Nous avons même tenté un abstract au congrès de l'ATTD 2025 à Amsterdam et nous avons soumis un résumé pour la SFD 2025 ; résultats en fin d'année...

Et nous essayons de communiquer sur notre activité auprès de nos CPTS et dans de nombreuses réunions présentielles ou à distance.

Après presque 18 mois d'activité nous suivons plus de 300 patients qui ont accès à l'astreinte. Parmi eux, plus de 200 PVDT1 sont équipés de BF (dont plus de 190 BF initiées dans le cadre du CIRDIA).

Et le futur ?

Nous avons vocation à nous étendre pour essayer de « mailler » le territoire français pour que chaque PVDT1 puisse choisir son mode d'initiation de BF : en CH ou en libéral. Nous accueillons les médecins titulaires du DES d'ED(N) et du DIU d'insulinothérapie automatisée sur décision du conseil d'administration. Bien entendu pour intégrer le CIRDIA, il faut s'engager à en respecter les statuts et le règlement intérieur.

Nous accueillons bien entendu des libéraux mais aussi des hospitaliers.

Ceux qui travaillent en CHU ou dans un CHG avec une équipe complète n'auront probablement pas besoin du CIRDIA mais un(e) interne/assistant(e) formé(e) dans un service de pointe qui part ensuite en périphérie et se retrouve isolé(e) pourra apprécier de partager les astreintes et les RCP notamment. Sans parler des projets de recherche et de l'émulation scientifique...

Cependant il y a des situations peu propices : il est difficile d'accueillir des médecins des DOM-TOM pour essentiellement des questions d'horaires liés au décalage horaire pour les appels à l'astreinte (même si celle-ci est 24/7) et les réunions en ligne. Par ailleurs nous avons refusé l'inclusion de pédiatres car il est impossible de demander à un médecin d'astreinte de gérer une cétose chez un enfant de 3 ans...

Pour ceux/celles qui souhaiteraient nous rejoindre, vous trouverez toutes les modalités pratiques sur la page dédiée de notre site. Alors à bientôt !