Présentation d’une association

Pouvez-vous nous raconter l’histoire de l’association ?

L’AFPF (Association Fibroses Pulmonaires France) est issue de l’APEFPI association créée par Françoise Enjalran et ses proches en 2011, à la suite du décès de son mari Pierre, victime d’une Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI). À cette époque, la FPI était très mal connue et les traitements anti-fibrosants inexistants, d’où la nécessité de faire connaître la FPI, pour apporter aide, informations et soutien aux malades porteurs de cette maladie, rompre leur solitude et susciter un soutien à la recherche médicale sur la fibrose pulmonaire idiopathique.

En mars 2022, pour répondre à la demande de malades et des pneumologues, l’assemblée générale validait à l’unanimité l’extension du scope à l’ensemble des formes de fibroses pulmonaires et son nouveau nom.

Quelles sont les missions de l’AFPF ?

Les missions de l’AFPF s’articulent autour de 3 grands axes : Informer / Éduquer, Aider les patients et leurs proches, Contribuer à la recherche.

￫Informer le grand public et les professionnels de santé sur les fibroses pulmonaires.
￫Aider les malades et leurs proches à vivre le mieux possible avec la maladie.
￫Sensibiliser les médecins, les autorités de santé, et les politiques aux besoins des patients et de leurs familles dans tous les domaines de la maladie : Diagnostic précoce et sûr, information pertinente, accès aux soins et aux centres experts maladies pulmonaires rares de l’adulte (ORPHALUNG), soutien psychologique, greffe, réadaptation respiratoire, soins palliatifs…
￫Contribuer à l’amélioration de la prévention des Fibroses Pulmonaires, à la prise en charge pluridisciplinaire organisée et individualisée des patients.
￫Créer des communautés de patients locales ou régionales sous la forme de groupes de parole que nous appelons « Groupes Patients ».
￫Collecter des fonds destinés à la recherche et encourager les malades à participer aux études cliniques.
￫Promouvoir l’activité physique adaptée.

Concrètement, qu’offrez-vous à vos adhérents ?
￫Un site Internet très actif avec des informations fi ables et mis à jour en permanence.
￫Des lettres d’information électronique (1/mois) et papier (2 à 3 par an).
￫Des Web conférences régulières avec l’intervention de spécialistes des centres de référence et de compétences. Nous essayons de couvrir l’ensemble des préoccupations des malades. La dernière en date en avril traitait des Explorations Fonctionnelles Respiratoires. Elles sont nécessaires au diagnostic et à la prise en charge thérapeutique, mais certaines mesures sont parfois mal supportées par les patients qui de plus comprennent mal les chiffres qui leurs sont communiqués. Le docteur Ségolène Turquier du Centre de référence de Lyon a pu leur expliquer le fonctionnement des poumons, l’utilité des mesures et répondre en direct aux questions de plus de 40 adhérents.
￫Une écoute 7 jours sur 7 avec deux numéros de téléphone.
￫Des séances d’activité physique adaptées à la Fibrose Pulmonaire gratuites, en ligne à la demande en individuel (plateforme Getphy par SielBleu), et deux fois par semaine des séances en groupe, en visio avec un Enseignant en Activité Physique Adaptée.
￫3 séances gratuites de soutien psychologique avec un psychologue clinicien ou un thérapeute.
￫Des Groupes Patients régionaux.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur les Groupes Patients ?

Nous avons lancé les groupes Patients en 2021 pour répondre à une demande forte de nos adhérents. En participant, les personnes touchées par la FP peuvent apprendre, partager leurs expériences, construire leur réseau de professionnels de santé et bien sûr, rompre l’isolement, se sentir bien dans une communauté qui partage et comprend l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne.

Nous avons actuellement 5 groupes régionaux :
￫Île-de-France
￫Auvergne-Rhône-Alpes
￫Bretagne
￫Nouvelle-Aquitaine
￫Occitanie

Si l’aspect « communauté » du groupe est fondamental nous tenons à inclure à chaque réunion, une partie Éducation Thérapeutique en faisant intervenir, en première partie, un professionnel de santé (pneumologue ou autre de la région).

Fin 2022 nous avons également lancé, sur le même modèle un groupe National « greffe pulmonaire » réservé aux patients greffés ou sur liste d’attente et début 2023 un groupe National « Aidants ».

Quelle est votre organisation ?

Comme la grande majorité des associations maladies rares nous avons une organisation et une couverture nationale. Un Conseil d’Administration de 15 personnes et un Bureau Exécutif de 6 personnes. Nous sommes tous des bénévoles, patients ou aidants. Depuis la création de l’association, nous nous appuyons sur un Conseil Scientifique composé de 12 pneumologues des différents CRCMR du territoire (Pr Emmanuel Bergot - Dr Elodie Blanchard - Pr Philippe Bonniaud - Pr Arnaud Bourdin - Pr Vincent Cottin - Pr Bruno Crestani - Dr Sylvain Marchand Adam - Dr Jean-Marc Naccache - Pr Hilario Nunes - Dr Grégoire Prevot - Pr Martine Reynaud-Gaubert - Dr Lidwine Wemeau).

Il est important de ne pas vivre seuls, c’est pourquoi nous collaborons avec de nombreuses autres organisations. Nous sommes membres de l’Alliance Maladies Rares (AMR) et de la Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires (FFAAIR). Au niveau Européen nous sommes membres fondateurs et toujours au board de la Fédération Européennes des Associations de Patients Fibrose Pulmonaires (EU-PFF) et représentés au PAC (Patients Advisory Committee) de l’ELF (European Lung Fondation).

Enfin, en novembre 2021 nous nous sommes engagés avec 27 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé pour faire mieux reconnaître les maladies respiratoires, en créant le collectif des États généraux de la santé respiratoire.

Quels sont vos projets et points d’attention pour le futur ?
La demande première des patients est, sans surprise, d’avoir un traitement anti-fibrosant qui stoppe la progression de la maladie. Il faut accélérer la recherche. Des patients FPI et FP meurent tous les jours.

En complément il y a de nombreux thèmes où des progrès sont nécessaires et urgents pour nous permettre une vie décente :
￫Un diagnostic plus rapide, plus précoce.
￫La prise en charge pluridisciplinaire facilitée pour le patient. Sur ce thème nous croyons beaucoup au déploiement d’infirmières de coordination ou en pratique avancée dans les CRCMR.
￫Travailler / améliorer l’annonce du diagnostic.
￫De vraies mesures concrètes pour lutter contre la pollution de l’air.
￫Déploiement de centres de réadaptation respiratoire et une place plus importante pour les PIDs.
￫Dépistage généralisé des Maladies Respiratoires – Consultations de prévention.
￫Développement du sport sur ordonnance (prescription et remboursement).

Par quels moyens les patients ou leurs aidants peuvent-ils vous contacter ?
Directement à l’adresse mail : [email protected] ou sur notre site.
Par téléphone au 06 85 30 63 78 ou au 06 87 99 92 51

En conclusion ?
Un message pour vous les Jeunes Pneumologues. Nous avons besoin de vous en ville et dans les services hospitaliers. L’association est aussi là pour vous. Nous sommes à votre disposition pour travailler avec vous sur l’amélioration du parcours de soins. N’hésitez pas à nous contacter, à nous questionner sur la vie avec la FP, à nous inviter dans vos services, à demander notre soutien. N’hésitez pas à parler de nous à vos patients, nous pouvons vous faire parvenir des dépliants sur l’association. J’avais déjà été touché par la qualité d’écoute de vos représentants au dernier CPLF et je les remercie sincèrement de nous offrir cette visibilité dans votre revue.

Jean-Michel FOURRIER
Patient FPI et Président
de l’AFPF

Article paru dans la revue « Du Jeune Pneumologue » /AJP02 N°02