Depuis près d’un an, le noble et rassembleur « sauver des vies » a régné au Québec, en abondance. Ce fut bien et approprié, pour le temps, pour l’an 2020. Ce qui fut très bien.
Maintenant, comment « sauver des fins de vie » ? Par la présence active et significative du patient ou de son représentant légal dans le processus d’information et de décision le concernant au plus haut point. En plus, par des consentements et par des refus aux soins intensifs. Par des choix plus éclairés et plus libres.
Donc, en 2021, vaudrait mieux parler de « sauver des fins éclairées/libres/dignes/humaines de vie ». Surtout en contexte de délestage, de triage, de priorisation, de rareté de ressources chez les professionnels de la santé.
À raison, ces jours-ci, les médias parlent et écrivent en abondance sur les sujets ; de grands spécialistes/experts y sont conviés. Surprenant, on ne réfère presque jamais au patient concerné, à ses dits, à ses écrits, à son plan de soins, à son plan d’intensité des soins, à ses directives médicales anticipées, à ses mandats donnés à son mandataire, à ses dires inscrits à son dossier médical. On ne réfère que peu aux informations données et partagées ainsi qu’à ses réactions, à ses valeurs, à ses croyances, aux sens à sa vie actuelle et future, aux contextes actuels.
Sans surprise, et cela avec les meilleures volontés et bontés du monde, il s’y dégage trop souvent une odeur de paternalisme clinique systémique. C’est comme si les grandes décisions concernant l’acceptation et le refus des soins, les droits aux refus des médicaments, les droits aux antidouleurs efficaces à 100 %, le droit aux soins palliatifs, le droit à la demande de la sédation ou de l’aide médicale à mourir, le droit à l’acceptation et au refus d’aller à l’hôpital, si hospitalisé le droit de refuser ou d’accepter les soins intensifs (respirateur…).
Bref, c’est comme si le règne des critères établis dans un protocole de priorisation dominait le sommet décisionnel. À lire : le texte publié le 17 janvier par Justine Mercier « Se préparer à un sombre pronostic » ; les positions des médecins Isabelle Gagnon et Nicolas Guillot sont bien enracinées, centrées, inspirantes et encourageantes.
En milieu de soins et d’hébergement, les valeureux soignants ont été, sont et seront de plus en plus en face de grands et d’immenses défis.
Comment, nous les soignés et les futurs soignés, pouvons-nous venir en aide au plus vite à nos soignants ?
En prenant courageusement mieux soin de nous pour demeurer en santé et loin de la COVID-19. Si en RPA ou en CHSLD ou en soins à domicile, en nous assurant que nos plans de soins ont été mis à jour et que tout y est clair.
En ayant rédigé et signé nos directives médicales anticipées, et les ayant fait placer dans le Registre officiel du Québec.
Et ayant pris soin d’en donner une copie à nos proches pour communication significative et enrichissante.
En nous renseignant davantage sur nos droits, sur nos libertés et sur nos responsabilités en tant que personnes en fin de vie ou rendues à la fin de leur vie, et même atteintes de la COVID-19.
Dans nos rapides décisions, lors de problèmes sérieux de maladies, le droit de tenir compte aussi du contexte familial, social, et hospitalier. Nous avons une part de responsabilité dans le « Sauvons nos hôpitaux » et le « Soignons mieux nos soignants ». Dans mes 35 années de promotion des droits, des libertés et des responsabilités de la personne en fin de vie ou rendue à la fin de sa vie, j’ai vécu d’innombrables expériences riches en enseignement, dont celle-ci. Une amie est aux soins intensifs. Dans le coma. Au bout de son corps. Ses proches y sont ainsi que l’infirmière et le médecin. Question du médecin : « On fait tout ce que la médecine nous offre pour prolonger sa vie ou on laisse F. terminer sa vie, sans douleurs ? ». Grand silence, creux silence, même. Je leur ai dit : si F. redevenait pleinement consciente pendant 15 minutes et qu’elle était pleinement informée sur sa situation, elle nous dirait quoi ? Oui ou non à la continuité des soins. Après une bonne minute interminable et intense, tout le monde, en partant de F. et non de chacun de nous, a dit que F. dirait non. Le médecin a vite conclu : c’est ce que nous ferons, la laisser terminer sa vie, sans douleurs.
D’intenses salutations affectueuses suivirent. Il régna une grande paix.
Avant de terminer, avec cette longue et riche expérience, voici deux propositions
Aux Comités d’éthique et de…, d’abord, gratitude pour l’intense et le complexe travail que vous faites intensément. D’un autre côté, demeurez habités par la centration sur la personne en fin de vie ou en maladies extrêmes. Continuez à faire davantage confiance aux professionnels de la santé et des services sociaux sur le terrain. Honorez et soutenez davantage leur travail interdisciplinaire par vos réflexions et vos avis.
Aux équipes de soignants, choisissez de prendre ensemble les grandes décisions sur la continuité ou non de la vie, par les soins disponibles. Ensemble. Nourrissez-vous de votre centration sur la personne en fin de vie ou rendue à la fin de sa vie. Référez-vous à elle, à ses valeurs, à ses croyances, à sa dignité, à sa liberté. Assurez- vous que cette personne est et demeure au centre et au coeur des processus d’information et de décision. Tout cela sera pour vous source de bien-être et de santé. Et chez les proches, source de deuils facilités et porteur entre eux de saine solidarité.
Sauvons des fins de vie par des choix éclairés et libres. Honorant mieux ainsi la vie et les personnes vivantes.
Yvon BUREAU
Travailleur social, consultant bénévole pour un mourir digne et libre
Membre du Comité d’honneur du Choix
Article paru dans la revue “Le Bulletin des Jeunes Médecins Généralistes” / SNJMG N°29
