La MPR pédiatrique

Publié le 20 Feb 2023 à 08:19
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Ce qui vous a peut-être échappé dans l’actualité...

Ça vient de sortir !

La HAS a dévoilé en juillet 2022 des recommandations de bonne pratique concernant la rééducation à la phase chronique de l’AVC chez l’adulte.

En bref, 3 éléments principaux ressortent, avec les méthodes de rééducation recommandées pour chacun :

-Rééducation de la fonction motrice :

La MPR

Pédiatrique

NAISSANCE

1MOIS

-Motricité : soulève la tête.
- Langage : vocalise.
-Social : accroche le regard, début sourire-réponse.


2 MOIS

- Motricité : soulève la tête à 45°.
- Langage : vocalise, réagit au bruit.
- Motricité fi ne : suit du regard.
- Social : sourire-réponse, fixe les visages.

4 MOIS

- Motricité : tient sa tête, joue avec les mains, s’appuie sur les avant-bras sur le ventre.
- Langage : vocalise, gazouille.
- Motricité fi ne : attrape un objet.
- Social : rit aux éclats.

18 MOIS

- Motricité : marche à reculons, s’assied seul sur une chaise basse.
- Langage : 10 mots, associe 2 mots, nomme une image, suit des ordres, montre les parties du corps.
- Motricité fi ne : tour de 4 cubes.
- Social/autonomie : mime les gestes ménagers, enlève ses vêtements, utilise une cuillère proprement.

NB : On réalise un bilan de l’autisme si l’enfant présente un échec au bilan de routine du développement.

24 MOIS

- Motricité : court, monte les escaliers, shoote dans un ballon, lance une balle, saute.
- Langage : connaît 50 mots, obéit aux ordres, assemble 3 mots, nomme des images, utilise les pluriels, « oui, non ».
- Motricité fi ne : tour de 6-7 cubes, gribouille spontanément, imite les traits verticaux, tourne les pages d’un livre.
- Social/autonomie : propreté la journée, joue à plusieurs, lave et sèche ses mains, enfin le ses vêtements.

3 ANS

- Motricité : monte les escaliers en alternant les pieds, pédale (tricycle), appui unipodal, se relève de la position assise sans appui.
- Langage : « je », nomme 3 couleurs, phrase avec sujet/verbe/ complément, connaît son nom et son prénom.
- Motricité fi ne : dévisse et revisse un bouchon, recopie un cercle/trait, tient son crayon, pont de 3 cubes/tour de 8 cubes.
- Social/autonomie : mange seul, propreté, joue à faire semblant, mets ses chaussures et chaussettes, boutonne ses vêtements.

SIGNES D’ALERTE À 3 ANS

- Difficultés de compréhension des phrases ou d’expression orale (ex : bégaiement), absence de structure grammaticale.

Outils disponibles

- Questionnaire CHAT (autisme).
- DLP3 (Dépistage et Prévention Langage) pour enseignants et médecins.
- QLC (Questionnaire Langage et Comportement) pour enseignants.

Développement psychomoteur de l’enfant

SIGNES D’ALERTE DEVANT AMENER À CONSULTER

- Absence de babillage à 12 mois.
- Absence de pointage (ou autres gestes sociaux) à 12 mois.
- Absence de mots simples à 16 mois.
- Absence d’association de 2 mots à 24 mois.
- Toute régression des compétences sociales, du langage ou motrices, quel que soit l’âge.

POUR ALLER PLUS LOIN

- Ministère des Solidarités et de la Santé. Carnet de santé 2018. (Disponible sur : solidarites-sante.gouv.fr.)
- Test de Gesell / échelle de Denver.
- Tableau de Brunet Lézine.

6 MOIS

- Motricité : tient assis avec soutien ou les mains devant (tripode), met les pieds dans sa bouche.
- Langage : babille, imite les intonations.
- Motricité fi ne : porte à la bouche, passe d’une main à l’autre.
- Social : sourit au miroir, distingue les visages familiers, orientation au son.

NB : Les réflexes archaïques doivent avoir disparu

9 MOIS

- Motricité : tient assis, 4 pattes, rampe, tient debout avec appui, réflexe parachute et signe du plongeon.
- Langage : ébauche de maman, papa, mots monosyllabiques.
- Motricité fi ne : pince inférieure (pouce-5e), début pince pouceindex, tient son biberon, pointe du doigt, mange un biscuit seul.
- Social : répond à son prénom, peur de l’étranger, fait bravo et les marionnettes, joue à « coucou le voilà ».

12 MOIS

- Motricité : tient debout sans appui, début marche, boit au verre.
- Langage : papa, maman, jargonne, réagit à son prénom et comprend les ordres simples.
- Motricité fi ne : pince pouceindex et pouce-autres doigts, lâcher volontaire, donne un objet sur demande, mange avec les doigts.
- Social : retrouve un objet caché.

15 MOIS

- Motricité : marche seul en trottinant, jette les jouets.
- Langage : 4-6 mots.
- Motricité fi ne : tour de 2-3 cubes, montre du doigt ce qu’il veut.


4 ANS

- Motricité : marche en arrière, attrape une balle au rebond, saute à cloche-pied.
- Langage : comprend des phrases longues et complexes, enrichit son vocabulaire, raconte une histoire.
- Motricité fi ne : dessine un bonhomme en 3 parties, utilise des ciseaux, gommettes, joue au puzzle.
- Social/autonomie : s’habille sans aide, se sépare facilement de sa maman.

NB : Dépistage systématique des troubles du langage à cet âge (ERTL4, BREV).

SIGNES D’ALERTE À 4 ANS

- Difficultés à comprendre des phrases complexes.
- Vocabulaire restreint.
- Phrases courtes et/ou mal construites.
- Bégaiement.
- Mauvaise prononciation des sons.

5 ANS

- Motricité : saute à la corde, marche sur une ligne en avant et arrière, tient 10 sec sur un pied.
- Langage : connaît les couleurs, joue aux contraires, construit un récit, décrit une image.
- Motricité fi ne : copie un triangle et un carré, bonhomme en 6 parties, praxies bucco-faciales.

NB : Bilan de Santé Évaluation du Développement pour la Scolarité (BSEDS) entre 5 et 6 ans par enseignants, psychologues scolaires et médecins scolaires.

6 ANS

- Motricité : vélo sans roulettes.

- Langage : dépistage des troubles du langage systématique (ERTL6, BREV, BSEDS).

Dr Chloé PACTEAU

Marche et paralysie cérébrale

Les échelles à connaître pour l’évaluation des troubles de la marche chez les enfants avec paralysie cérébrale.

La marche, activité qui permet de mouvoir les membres inférieurs pour déambuler, paraît être une activité simple et automatique. Cependant, elle requiert un apprentissage lors de l’enfance pour devenir automatique et naturelle. La marche physiologique (ou dite normale) fait référence à la marche de personnes ne souffrant d’aucune pathologie affectant leurs capacités de marche.

Voici quelques éléments à avoir en tête pour comprendre certains éléments pathologiques, par exemple chez les enfants avec paralysie cérébrale. Le cycle de marche d’un membre est défi ni comme l’ensemble des événements articulaires et musculaires qui surviennent entre deux appuis successifs au sol. Il comprend la phase d’appui lorsque le membre est en contact avec le sol et la phase oscillante, période où le membre se déplace au-dessus du sol. Par convention, il débute lorsque le talon se pose au sol et se termine lorsqu’il se repose à nouveau


Schématisation d’un cycle de marche physiologique d’un point de vue sagittal (d’après Plas, 1989)

En noir, membre inférieur droit, en blanc membre inférieur gauche

  1. Contact initial.
  2. Réponse à l’appui : phase de début d’appui avec poids du corps passant ici entièrement sur le membre inférieur droit).
  3. Phase de milieu d’appui (de 10 à 30 % du cycle de marche).
  4. Fin de phase d’appui (de 30 à 50 % du cycle de marche) avec poids du corps passant en avant de l’avant pied.
  5. Phase pré-oscillante (de 50 à 60 % du cycle de marche).
  6. Début de phase oscillante (de 60 à 73 % du cycle de marche) libérant le passage du pas et permettant l’avancée du
    membre inférieur.
  1. Milieu de phase oscillante (de 73 à 87 % du cycle de marche), qui se termine lorsque le tibia est en position verticale et la flexion de genou et de hanche homolatérale sont équivalentes.
  1. Fin de phase d’appui (de 87 à 100 % du cycle de marche), se terminant par le contact du pied au sol par le talon.

La paralysie cérébrale est un ensemble de troubles neurologiques due à une lésion cérébrale ou plusieurs lésions cérébrales irréversibles et non héritées. Sa survenue intervient en général avant l’âge de 2 ans. Il s’agit de la principale cause de handicap moteur chez l’enfant. Elle peut être classée en fonction du type de l’atteinte neurologique prédominante (ataxique, dyskinétique, spastique ou mixte) ou en fonction de l’atteinte topographique prédominante (monoplégie qui est rare, diplégie forme la plus fréquente, hémiplégie, triplégie, ou quadriplégie).

Il existe plusieurs classifications à connaître des troubles de la marche dans le cadre d’une paralysie cérébrale.

D’une part, des échelles plutôt fonctionnelles pouvant être utilisées pour l’évaluation sur les capacités de marche de personnes atteintes de paralysie cérébrale, telles que l’échelle de Gilette, la Functional Mobility Scale (FMS) ou bien encore la Growth Motor Function Classifi cation Scale (GMF-CS). Elles ont pour intérêt de permettre une évaluation standardisée et reproductible dans le temps.


 


 Score de Gilette


Echelle Growth Motor Function Classifi cation Scale

Echelle Functional Mobility Scale

D’autre part, des échelles descriptives du schéma de marche. Deux grands types de des criptionsexistent selon si l’on est face à une situation d’atteinte bilatérale (diplégie) ou d’atteinte unilatérale (situation « hémiplégique »).

  • Atteinte bilatérale

La classifi cation de Sutherland version corrigée date de 1993 et décrit 4 types de marche selon la cinématique du genou sur un plan sagittal : le Jump knee gait ou marche genou levé, Crouch knee gait ou marche genoux fléchis, Stiff knee gait ou marche genou raide, recurvatum knee gait ou marche en genu recurvatum.

La classifi cation de Rodda de 2004 repose sur la position dans le plan sagittal de chaque articulation

(c-à-d., hanche, genou et cheville) en fin de période d’appui :

I : Équin vrai : la cheville est en fl exion plantaire avec le genou en extension.

II : Marche en genou levé : la cheville est en fl exion plantaire surtout en fi n d’appui, le genou et la hanche sont

en flexion excessive (jamais d’extension complète).

III : Équin apparent : mobilité normale de la cheville durant l’appui mais flexion excessive du genou et de la hanche en phase d’appui.

IV : Marche accroupie : la cheville est en flexion dorsale excessive tout au long du cycle de marche, ainsi que le genou et hanche sont en flexion majeure.

V : Marche asymétrique.

  • Atteinte unilatérale

Winter et Gage en 1987 puis Rodda en 2001 ont décrit une classifi cation permettant de décrire les différents types de formes cliniques :

I : Excès de fl exion plantaire en phase oscillante et à l’attaque du pas. La dorsifl exion de cheville reste normale en phase d’appui.

II : Excès de fl exion plantaire tout au long du cycle caractérisé par une rétraction du triceps sural.

IIA : Le genou est normal.

IIB : Le genou est en recurvatum en phase d’appui.

III : La cheville est comme le grade II, ce pattern étant aussi associé à un excès de fl exion de genou en phase d’appui et ainsi que de hanche.

IV : En plus du grade III, insuffi sance de fl exion de hanche en phase oscillante, excès de fl exion de hanche en fi n de phase d’appui, (et sur le plan frontal) adduction et excès de rotation interne de hanche.


Situation diplégique : classifi cation de Rodda J.M et al. 2004


Situation « hémiplégique » (Rodda et al. 2001)

Pour en savoir plus

  1. Gorton GE 3rd, Stout JL, Bagley AM, Bevans K, Novacheck
  2. TF, Tucker CA. Gillette Functional Assessment Questionnaire
  3. 22-item skill set: factor and Rasch analyses. Dev Med
  4. Child Neurol. 2011 Mar;53(3):250-5. doi: 10.1111/j.1469-
  5. 8749.2010.03832.x. Epub 2010 Nov 18. PMID: 21087240.
  1. Graham HK, Harvey A, Rodda J, Nattrass GR, Pirpiris M. The Functional Mobility Scale (FMS). J Pediatr Orthop. 2004 Sep-Oct;24(5):514-20. doi: 10.1097/00004694-200409000-00011. PMID: 15308901.
  1. Sutherland et al. Clin Orthop Rel Res 1993; 288: 139-47.
  2. Rodda et al. 2004. J Bone & Joint Surg Br. 86(2): 251-8.
  3. Winters et al. J Bone & Joint Surg Am 1987; 69(3): 437-41.
  4. Rodda et al. 2001. Eur J Neurol 2001; 8 (Suppl 5)-98-108.
  5. Ostensjø S, Carlberg EB, Vøllestad NK. Motor impairments in young children with cerebral palsy: relationship to gross motor
  6. function and everyday activities. Dev Med Child Neurol 2004; 46: 580– 9.
  7. https://sferhe.org/guide-de-lapprentissage-des-troubles-de-lamarche- chez-lenfant/#1544017658012-fbbea4be-4007

Dr Nawale HADOUIRI

 Le Roi Léon

Voici maintenant un extrait de conte illustré écrit par Marion Jouan. Elle a accepté de nous le dévoiler aujourd’hui et nous explique son projet à travers quelques questions-réponses.

Pourrais-tu te présenter en quelques phrases ?

Je suis Marion Jouan, désormais assistante en MPR à Laval. J’ai fait mon externat à Rennes où j’ai rencontré le monde de la MPR dans le service du Professeur Isabelle Bonan, puis j’ai fait mon internat à Angers dans les services du Professeure Isabelle Richard et du Professeur Mickaël Dinomais qui m’ont accompagnée et dirigée dans mon travail de mémoire.

Peux-tu nous expliquer ton travail de mémoire ?

Le sujet de mon mémoire est né du constat de la mauvaise connaissance de notre spécialité par les étudiants. Cela entraîne un défaut de choix, voire un choix par défaut, par les nouveaux internes mais aussi une méconnaissance par les autres praticiens.

En général, les étudiants qui se dirigent vers la MPR expliquent que leur choix a été fait suite à une rencontre avec la spécialité, notamment en stage, ou dans leur vie personnelle. À l’inverse, les documents de référence que nous bachotons offrent une vision peu attractive et très parcellaire de la MPR.

Aussi, j’ai eu la chance que le Pr Richard m’invite à travailler sur une nouvelle approche de la spécialité en proposant des supports d’enseignement moins explicitement tournés vers l’apprentissage et les examens. J’ai donc soumis trois chapitres, dont le Roi Léon, pour commencer à explorer ce qui pouvait être fait. Le travail a été très bien reçu par les examinateurs de mon mémoire qu’étaient les PU du Grand
Ouest, ce qui est tout à fait encourageant pour la suite.

Comment l’idée du Roi Léon t’est venue ?

J’avais pu faire quelques jours d’observation dans un EEAP (Établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés). Nous n’avons pas tous l’occasion de pouvoir aller dans ce genre de centre durant notre cursus. Je me suis donc dit qu’il serait intéressant de pouvoir le raconter pour pouvoir partager aussi ce pan de la MPR que l’on connaît encore moins.

J’ai voulu changer de point de vue et prendre celui d’un enfant polyhandicapé, Léon (prénom fictif) et imaginer ce qu’il pouvait se passer dans sa tête.

L’objectif de mon travail est que ce soit ludique mais toujours pédagogique.

Pour finir, quels sont tes projets futurs ?

Concernant ce travail, je suis contente de pouvoir en diffuser une partie dans votre magazine. L’objectif n’est pas qu’il reste au placard.

Pour mon mémoire, j’avais fait une proposition de trois histoires : « Le Roi Léon » sous forme de conte qui aborde la pédiatrie, « Fox Trot » qui est une nouvelle qui aborde le sujet de l’AVC et une dernière partie sous la forme d’un blog pour l’appareillage.

Il y a le projet de les publier, peut-être sous forme de Thread, sur le Tweeter de la MPR Angevine (@MPRangevin).

Pour la suite, il y a encore de nombreux sujets à développer sous des formats différents (raps, podcasts, BD, poèmes, jeux...). Je serais ravie que d’autres personnes s’en saisissent pour promouvoir notre spécialité.

Je suis sure qu’il y a des âmes artistiques parmi nous qui n’attendent que de s’exprimer.

Extrait du conte Le Roi Léon

Le roi Léon était l’un de ces souverains d’intérieur.

Il sortait peu mais écoutait attentivement ce qu’on disait du monde extérieur.

Cela lui suffi sait, il n’avait pas l’ambition des conquêtes, le confort du château lui convenait bien. Et quand bien même il

aurait voulu sortir, les conseillers l’en auraient dissuadé. Le dehors était dangereux pour un Roi de son envergure. Le fait est qu’il était difficile pour lui d’explorer les lieux inconnus puisqu’il avait cette bizarrerie de ne voir que des couleurs. Les paysages étaient sans forme, seulement des tâches d’aquarelle.

Les traits de visage étaient comme dessinés à la craie, flous, s’effaçant par endroit. Les profondeurs et perspectives étaient mouvantes. Le Roi Léon n’avait aucun souci pour se déplacer dans son château et ses alentours, mais s’aventurer plus loin était gage de danger. […] Il s’intéressait au peuple et à ses gens, il les aimait, il était soucieux de leur bien-être. […]

Le Roi Léon était monté très jeune sur le trône.

D’ailleurs il n’avait pas le souvenir de n’y avoir jamais été. À 12 ans, il était déjà à la tête d’un joyeux royaume de couleurs pastelles et de rires d’enfants.

Sa Cour était majoritairement constituée d’adultes.

Ils étaient aux petits soins, toujours autour de lui.

Ils l’aidaient à faire sa toilette, à se vêtir, à se nourrir et lui apportaient un enseignement. Il était important de l’instruire, un Roi ne pouvait être ignare. Il y avait donc une foule de précepteurs pour l’aider à comprendre le fonctionnement du monde, lui apprendre les mondanités, lui donner des cours de danse, de musique et d’équitation. […]

Le statut de souverain avait également des contraintes.

Il fallait faire bonne fi gure et assurer sa prestance.

Malheureusement, le Roi Léon n’avait pas la stature physique d’un grand roi. Il était trop jeune pour avoir une barbe imposante ou une voix grave et puissante,  ou encore une carrure de dominant. Il était maigrelet, se tenait toujours un peu voûté, la tête penchée en avant et sa voix d’adolescent s’éraillait dans les aigus. Mais il avait trouvé une compensation pour asseoir son hégémonie, il sortait avec les attributs qui faisaient de lui le roi, c’est à dire son trône et sa

couronne. Son trône, il ne le quittait pas sauf pour dormir. Le siège avait même fi ni par prendre la forme de son corps, ce qui n’était pas commode pour un jeune garçon qui continuait de grandir. Alors parfois, on le changeait. On adaptait son trône, et au fur et à mesure qu’il grandissait, celui-ci devenait de plus en plus imposant de dorure et de mécanique. Les ingénieurs de son royaume travaillaient dessus afi n que

Le Roi Léon puisse se déplacer avec. Le trône était à la pointe de ce qu’on pouvait faire de mieux en technologie.

La première fois que j’entendis parler du Roi Léon, c’était dans une grande salle qui servait de réfectoire.

On avait réuni les tables en son centre. Petit à petit les convives venaient s’y installer. Nous étions douze.

On me présenta à chacun des membres de la Cour.

Il y avait l’éducatrice spécialisée, l’aide-soignant, l’infirmière, la kinésithérapeute, l’ergothérapeute, l’orthophoniste, l’assistante sociale, la psychologue, la maîtresse, le médecin et le directeur adjoint. Nous étions rassemblés dans le château du roi Léon, un EEAP, autrement dit un Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés. Léon y vivait à mi-temps depuis ses 6 ans. L’établissement a pour vocation d’accueillir les enfants de moins de 20 ans

avec un polyhandicap afin de leur apporter un suivi médical, un suivi social et une éducation spécialisée. Depuis la loi du 11 février 2005, tous les enfants atteints de handicap ou de maladie chronique doivent être inscrits à l’école de leur quartier. Dans les faits, tous les enfants ne peuvent pas suivre un enseignement en milieu dit ordinaire. Alors, avec

leur entourage et les équipes spécialisées, est établi le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) afin que leur éducation soit la plus adaptée à leurs capacités physique, sensorielle et mentale. […]

Ce jour-là, c’était la synthèse de Léon. J’apprends alors que Léon a une paralysie cérébrale. Il est né à 30 semaines d’aménorrhée. La prématurité est le facteur de risque principal de la paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale se défi nit comme un trouble du mouvement et/ou de la posture lié à une lésion du cerveau dans la périodeanté, péri et post-natale,

c’est-à-dire avant deux ans. C’est une lésion acquise, non évolutive et est la première cause de handicap

moteur. Il résulte de cette lésion un certain nombre de déficiences. Léon, lui, a une forme spastique

bilatérale. Ses quatre membres sont paralysés avec une prédominance sur ses membres inférieurs.

Ses jambes ne le portent pas et s’enraidissent en position de flexion du fait de la spasticité et du raccourcissement musculaire qu’occasionne la position assise continue. Chez Léon, la spasticité a un avantage. Elle lui permet de prendre appui sur ses jambes sans que celles-ci ne flanchent. Cela lui facilite ses transferts entre le fauteuil et le lit ou les toilettes ou la voiture ou le siège de douche.

La spasticité agit comme un tuteur qui permet la position debout, mais la réalisation d’un pas est impossible. L’inconvénient de cette spasticité est l’enraidissement des articulations. […]

Pour lutter contre cela, l’armée du Roi Léon a plusieurs armes dans son artillerie. Tout d’abord la mobilisation : en kinésithérapie, en activité physique, en ergothérapie, on mobilise les membres, on travaille les amplitudes articulaires, on les ouvre, on les étend, on étire les muscles, on verticalise Léon.

Ensuite l’installation et les postures : on trouve des stratégies pour venir contrer ce mouvement involontaire de flexion. Dans le lit, dans le fauteuil, l’on peut mettre des attelles d’extension, des coussins abducteurs entre les cuisses pour les empêcher de se refermer. On fait des coquilles moulées sur le corps du garçon pour l’installer dans son fauteuil ou dans son lit. Le but étant de limiter les déformations.

Lorsque la spasticité est trop importante et que les mobilisations deviennent difficiles l’on peut recourir à des traitements médicamenteux ou de façon plus ciblée à de la toxine botulique, aussi connu sous le nom commercial de BOTOX. La toxine botulique inhibe la libération de l’acétylcholine au niveau de la plaque motrice et au niveau du système

parasympathique. Elle paralyse des nerfs moteurs et le muscle injecté se relâche. Les mouvements passifs sont alors possible. Il convient de poursuivre la rééducation durant cette période afin de gagner en amplitude articulaire. Seulement, l’effet de la toxine est éphémère d’environ 3 à 6 mois. Il faut alors renouveler les injections.

Léon en a régulièrement dans les adducteurs.

Cela permet d’écarter les cuisses et d’assurer une hygiène et un confort. Parfois tout cela n’est pas suffisant, et la croissance de l’os se faisant malgré le raccourcissement musculaire, il apparaît nécessaire de rallonger chirurgicalement le muscle par ténotomie ou de court-circuiter la spasticité en faisant une neurotomie. […] Chez les personnes

paralysées cérébrales, l’on voit fréquemment une hypertonie des membres associée à une hypotonie axiale. L’attitude spontanée paraît avachie, la tête tombante, comme c’est le cas chez Léon. Durant la phase de croissance, cela est pourvoyeur de scoliose qu’il faut suivre régulièrement. L’éducatrice spécialisée prit la parole : « Léon vient 3 jours

par semaine au centre, et un week-end sur trois où il passe alors une nuit à l’internat. Il y a une bonne entente avec les autres enfants, surtout avec Augustin avec qui il a école. […] À l’école, son attention est correcte « il aime apprendre ! »

rapporta la maîtresse. « En ce moment nous voyons le système solaire, il a réussi à retenir 6 planètes sur

9 dès la première leçon. Il restitue les leçons de la veille à Augustin, il participe beaucoup, il a une bonne mémoire. Nous essayons d’apprendre à lire, il a de bonnes capacités, mais ce qui le limite est vraiment la vue. Nous avons essayé d’utiliser le plan incliné fourni par l’ergothérapeute mais c’est difficile pour lui de relever la tête, ça lui demande trop d’effort. ».

Il faudra revoir avec l’ergothérapeute les possibilités d’adaptation de son installation à son bureau d’école.

L’infirmière intervint « Léon fait partie des enfants les plus intelligents du centre, mais il est très sollicitant. Il ne comprend pas que nous sommes parfois occupés avec d’autres enfants. ».

Le champ de vision de Léon est très réduit. Les perspectives et les distances sont correctes, ce qui lui permet de pouvoir conduire son fauteuil roulant électrique, mais la vision périphérique n’est pas nette.

Léon est comme plongé sous l’eau, les yeux ouverts.

Tout le monde tombera d’accord : la profondeur de l’océan est angoissante. Léon a besoin d’être rassuré,

de ne pas être seul. Lorsque la vue fait défaut, les autres sens se mettent en alerte, l’ouïe s’aiguise. L’oreille est attentive, et lorsque le silence se fait, l’impression d’être entraîné dans les abysses est insupportable. Alors Léon appelle.

« Christine, on mange quoi ce midi ? », « Jean, c’est quand l’anniversaire de Jean-Pierre Pernaut ? »,

« Marie, pourquoi les chats ont des poils ? »,

« Morgane, je ne vois pas, c’est qui le présentateur à la télé ? ». Peu importe la question, peu importe la réponse pourvu que le silence soit rompu. C’est ce qu’a retenu la psychologue, Léon a peur des temps morts. […]

À l’assistante sociale, « Léon bénéficie déjà de l’AAEH. Nous pouvons solliciter la MDPH pour une

PCH ». C’est à ce moment-là que l’on me perdit. Une succession de lettres qui ne veulent pas dire grandchose.

Pour reprendre, lorsqu’une personne est handicapée, il faut que son handicap soit reconnu d’un point de vue administratif et juridique pour qu’il puisse bénéficier des aides financières, humaines ou techniques. Pour cela on s’adresse à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), nouvellement nommée Maison Départementale de l’Autonomie (MDA). On y dépose un dossier avec un certificat médical rempli par le médecin décrivant

les déficiences, les limitations et les restrictions de participation. Ce dossier sera étudié par la Commission

des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et un taux d’incapacité sera fixé. En fonction de ce taux, les personnes en situation de handicap pourront accéder à différentes aides et avantages : carte d’invalidité, carte de stationnement, carte de priorité... Chez les enfants, un taux d’incapacité > 50 % ouvre le droit à l’Allocation

d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), comme Léon. L’AEEH est donc une aide financière dont le

montant varie en fonction du taux d’incapacité. Lorsqu’il y a besoin d’adapter l’environnement, de faire des travaux, d’acheter du matériel, besoin d’aides techniques, d’aides humaines ou animalières ou de dépenses exceptionnelles liées au handicap, l’on peut cumuler l’AEEH avec une autre aide financière qui est la Prestation de Compensation du Handicap

(PCH). Pour pouvoir adapter la domotique sur le fauteuil de Léon, une évaluation sera faite par l’équipe pluridisciplinaire de la MDA qui statuera ensuite sur le montant de la PCH.

Ce fut au tour du médecin de faire un point médical de l’évolution de Léon. Sa croissance staturo-pondérale

était correcte. Les toxines botuliques tous les 6 mois permettaient une bonne installation et étaient bien tolérées, la question de la pompe intrathécale de baclofène n’était pas d’actualité. Léon venait d’avoir une radiographie des hanches qui se développaient relativement bien. Et une radiographie rachidienne sera faite bientôt pour surveiller

son début de scoliose. L’état psychologique de Léon était bon. La médecin rappela pour tout le monde qu’il faut surveiller les hanches des enfants qui ont une paralysie cérébrale et qui ne marchent pas. L’enfant étant en croissance, la formation du squelette se fait en fonction des contraintes qu’on lui met.

La position assise continue modifie les contraintes qu’il y a normalement à la station debout.

Les hanches se développent sans la force de la pesanteur ni du poids du corps. S’ajoute à cela la spasticité, qui tire sur l’os de façon non appropriée.

C’est pour cette raison qu’il arrive fréquemment que les hanches se luxent. […] Pour prévenir cela, les enfants sont posturés et verticalisés dans des coques à 20-30° d’abduction de hanches au moins une heure par jour. Une surveillance par radiographie est nécessaire pour calculer la découverture de la tête fémorale, ce qu’on appelle l’indice migratoire.

Chez Léon, cet indice est à 20 %. Pour l’instant, la chirurgie n’est pas nécessaire, mais il faut continuer à faire des radiographies régulièrement, car si l’indice dépasse les 30 %, la question se posera.

La réunion se termine. Des objectifs avaient été fixés : pouvoir rendre Léon autonome dans la gestion de son temps libre, continuer à travailler sur son autonomisation dans la vie quotidienne et poursuivre son apprentissage à l’école. Nous sortîmes par la porte du fond du réfectoire, et traversâmes la salle commune où des éducateurs lisaient une histoire aux

enfants. Parmi eux, je reconnus Léon, sur son trône électrique et arborant une couronne en carton doré.

Il l’avait gagné à la galette des Rois il y a un mois et il ne la quittait plus depuis me dit-on. Il leva la tête vers moi et me regarda. J’étais à plusieurs mètres de lui.

Je me suis demandé s’il me voyait vraiment. Léon me sourit et déclara « Tu es jaune ! ». Je souris. C’est ainsi que je fus adoubée dans son royaume de couleurs.

Interview réalisée par

Justine TREBUCQ