L’arrêt de l’alimentation chez la personne âgée

 « VOUS N’ALLEZ TOUT DE MÊME PAS LE(LA) LAISSER MOURIR DE FAIM ! »

Cette interpellation, parfois agressive, toujours anxieuse, peut vous être adressée par des familles désemparées, face à l’impossibilité de nourrir leur proche. En effet chez la personne âgée, notamment dans les phases avancées des maladies neuro-dégénératives, les aidants sont fréquemment confrontés à la difficulté voire à l’impossibilité d’alimenter le malade. Après avoir examiné les causes d’une telle situation, nous verrons les conséquences de la privation de nourriture, le cadre légal et les recommandations qui peuvent nous guider dans ces circonstances difficiles. Enfin, nous terminerons par la conduite à tenir en cas de fin de vie par jeûne tant à l’égard du patient que de son entourage.

Les circonstances
Les causes d’une difficulté à alimenter une personne âgée sont multiples et il est essentiel d’en faire une analyse exhaustive et de ne pas se contenter de la mention générique « refus alimentaire », souvent erronée. Une description objective détaillée des symptômes et attitudes de la personne face aux repas est indispensable… mais parfois difficile tant les affects sont importants. L’examen doit avant tout éliminer les causes curables d’une perte d’appétit : douleurs, dépression, infections, mycose ou plaies buccales, médicaments… avant d’envisager :

Les troubles du comportement alimentaire
Fréquents notamment dans les stades avancés des maladies neuro-dégénératives (20 à 25 % selon les études1). La personne joue avec les aliments, les garde en bouche, voire les recrache : elle ne reconnaît plus l’aliment (gnosie), ne sait plus le mâcher et/ ou l’avaler (praxie), ne parvient pas à se concentrer sur le moment du repas (attention)… L’adaptation de la texture, l’attention à l’environnement, l’aide apportée… ne suffisent malheureusement pas toujours à améliorer la situation.

Les troubles de la déglutition
Apparaissant aux stades avancés de la maladie neuro-évolutives, ils peuvent aussi être liés aux séquelles d’accidents vasculaires cérébraux. Evidents lorsqu’ils s’accompagnent de quintes de toux voire d’étouffement lors de la déglutition, ils peuvent parfois être discrets (voix qui se mouille lors du repas, encombrement post prandial…) et être à l’origine de pneumopathies d'inhalation récidivantes. Ils doivent conduire à l’adaptation des textures mais peuvent être à l’origine d’une réduction voire d’un arrêt de l’alimentation en cas d’inconfort majeur après chaque repas.

Le refus alimentaire
Difficile à diagnostiquer chez la personne âgée, car il est rarement exprimé notamment en cas de troubles cognitifs. Ce doit être un diagnostic d’élimination : une bouche qui se serre, la tête qui se détourne lorsque la nourriture est proposée sont des signes qui peuvent orienter vers un refus. Il faudra tenter de donner un sens à ce refus : refus d’opposition que l’on peut rencontrer lors d’une entrée non désirée en institution, refus de résignation lorsque le désir de vivre s’épuise et que la qualité de vie devient médiocre…

Les conséquences du jeûne prolongé
En cas de jeûne prolongé, le corps utilise d’abord ses réserves de glycogène, puis une néoglycogénèse débutera par catabolisme des protéines enfin des corps cétoniques issus des acides gras. C’est par affaiblissement progressif des réserves que surviendra le décès. Le délai entre l’arrêt de l’alimentation et le décès est variable et dépend de l’état nutritionnel initial et de la persistance ou non d’une alimentation résiduelle. Néanmoins la durée est généralement de quelques semaines et peut dépasser un mois. La question de l’arrêt simultané de l’hydratation doit être impérativement abordée, lorsqu’existent des souffrances associées incontrolables, permettant d’éviter la prolongation du processus de mort.

La question souvent abordée par les familles est celle de la sensation de faim. Celle-ci est le plus souvent déjà réduite dans les phases avancées de la maladie neuro-dégénérative et, lors du jeûne expérimental, on constate une réduction progressive de la sensation de faim (notamment par la production de corps cétoniques).

Cadre légal et recommandations
Le cadre légal
Le droit au refus est reconnu par la loi depuis 2002 mais concerne les traitements : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. » (Article L. 1111-4). Concernant l’alimentation, dans le contexte, certes différent, du jeûne protestataire chez des personnes détenues, la Cour Européenne des Droits de l’Homme a confirmé à deux reprises que la réalimentation forcée constituait un traitement proche de la torture lorsque la réalimentation se faisait contre la volonté de la personne2.

Lorsque l’alimentation orale n’est plus possible, la loi Clayes Léonetti permet de ne pas entreprendre une nutrition artificielle : « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, (les traitements) peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris (…) La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » (Art. L. 1110-5-1).

Les recommandations
L’impossibilité d’alimenter la personne pose immanquablement la question de la nutrition artificielle.
Dans le contexte de l’évolution des maladies neurodégénératives, deux méta-analyses ont démontré le peu d’intérêt d’une nutrition artificielle en termes de survie, de prévention des complications et de qualité de vie3. Les recommandations européennes sur la prise en soins des démences avancées précisent ainsi que « la nutrition entérale artificielle prolongée ne semble pas bénéfique et devrait donc être évitée dans la démence ; une nutrition orale précautionneuse est préférable »4. Il s’agit alors d’abandonner l’objectif nutritionnel, pour privilégier « l’alimentation- plaisir ».

Décision et accompagnement
Arrêter ou réduire l’alimentation reste une décision difficile, qui peut néanmoins devenir indispensable quand le repas devient source de souffrance, d’appréhension, de rejet. Une discussion incluant le patient (lorsque cela est possible), les proches et les soignants doit être organisée. S’il est essentiel d’associer les proches à la réflexion, il ne faut pas pour autant faire peser la décision sur eux.

Accompagnement du patient
L’arrêt de l’alimentation ne signifie pas l’arrêt des soins. L’alimentation a un rôle social majeur : cesser d’alimenter le patient ne doit pas conduire à son isolement.

Le repas est, notamment en institution, un des rares moments de présence auprès du patient et il faudra réfléchir à les compenser.

A ce stade, il faut se rappeler que la prise en soins est clairement palliative c’est-à-dire centrée sur le contrôle des symptômes pénibles, y compris lorsque leur traitement conduit à raccourcir l’espérance de vie (Art 1111-5).

Des proches
Lors d’un arrêt ou d’une réduction majeure de l’alimentation, les proches sont le plus souvent en grande souffrance. L’alimentation porte une importante valeur symbolique et donner à manger reste parfois le dernier contact avec le proche. De plus l’arrêt de l’alimentation annonce la fin proche de la personne âgée.

Il faut accompagner régulièrement les proches en essayant de leur donner une nouvelle place notamment à ceux qui aidaient au repas.

Des soignants
Les soignants sont également en souffrance se sentant en défaut d’assurer les soins, l’alimentation étant un soin de base. Il s’agira de redéfinir les objectifs de soins en réinvestissant le temps du repas par d’autres soins (toucher thérapeutique, soins de bouche).

Les messages essentiels

• Dépasser le terme générique "refus alimentaire" par une recherche exhaustive des causes de la difficulté à alimenter le patient.
• Les troubles du comportement alimentaire et les fausses routes sont les signes de l’état avancé de la maladie ; une nutrition artificielle n’allongera pas l’espérance de vie de la personne mais risque de dégrader sa qualité de vie.
• Le jeûne ne cause pas de souffrance ; la faim étant le plus souvent absente chez la personne malade.
• L’alimentation entérale par sonde nasogastrique ou par gastrostomie, n’améliore pas la qualité de vie, expose à diverses complications et elle n’empêche pas la survenue de pneumopathies d'inhalation.
• L’accompagnement est essentiel tant celui du patient (attention portée aux symptômes pénibles dans une démarche palliative) que celui des proches (soutien psychologique) et des soignants (nouveau sens donné aux soins).

Vous trouverez d’autres éléments de communication dans le très bon document de la SFAP « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » : que répondre ? http://www.sfap.org/system/files/il-va-mourir-faim-rev2012.pdf

Dr Patrick KARCHER
Pour l'Association des Jeunes Gériatres

Références

Article paru dans la revue “La Gazette du Jeune Gériatre” / AJG N°23