Bibliographie - Éthique du consentement à l’entrée en institution gériatrique

En mars 2019, le Docteur Véronique Lefebvre des Noettes, gériatre et psychiatre du sujet âgé, publie un article intitulé « Éthique du consentement à l’entrée en institution gériatrique » dans la revue Soins (1). Elle le résume de la façon suivante : « Le consentement est une notion présente au cœur de notre pratique soignante. Comment faire lorsque la personne soignée est atteinte de troubles cognitifs altérant son jugement et son discernement ? Dans ce contexte, le consentement à l’entrée en institution convoque un questionnement éthique. Il est nécessaire d’interroger les pratiques et d’inscrire la personne âgée vulnérable dans une décision qui la concerne en premier lieu ».

Pour mieux analyser cet article, nous prendrons 3 exemples :

Cas n°1 : Paulette, 85 ans, est ramenée dans l'enceinte l'EHPAD par l'animatrice car elle a tenté de fuguer à l'instant avec sa valise.

"Laissez-moi tranquille, je veux rentrer chez moi vous ne pouvez pas m'empêcher de sortir".

"Mais c'est votre fille, elle est plus en sécurité de vous savoir ici avec nous. Vous vous mettez en danger à la maison."

"N'importe quoi et ma fille n'a pas à décider pour moi. Je veux rentrer chez moi !".

Cas n°2 : "Docteur, que fait-on si mon père ne veut pas rentrer en EHPAD. Il doit normalement signer son contrat de séjour ? Il n'est pas sous tutelle en plus."

Cas n°3 : "Ma mère me réclame tous les jours de sortir, elle est malheureuse et ça me fait de la peine. J'ai aussi peur pour elle à domicile, elle s'est perdue une nuit. Et si on augmente les aides ça peut le faire d'après vous ? On ne peut pas la retenir contre son gré ».

Ces exemples ponctuels sont des situations fréquentes que l'on rencontre en EHPAD. Il nous incombe de les gérer, d'expliquer ce que dit la loi, ce que dit la science sur les troubles cognitifs, de trouver un compromis entre liberté et sécurité.

Quand un.e résident.e entre en institution, un contrat de séjour est établi. C’est une formalité obligatoire. Similaire à un bail locatif, ce contrat pose le cadre du fonctionnement du séjour, les obligations de l'établissement et celles du/de la résident.e. Ce contrat est alors signé par la direction de l'établissement et le/la résident.e. Il y a donc normalement un consentement mutuel entre les deux parties signant et acceptant le document. Quid lorsque le résident ne peut pas donner son consentement ? Et qu'en est-il vraiment du consentement à l'entrée en institution gériatrique de façon générale ?

Le Dr Véronique Lefebvre des Noettes évoque donc cette problématique dans son article "Éthique du consentement à l’entrée en institution gériatrique" pour expliquer les enjeux et le cadre du consentement.

Dans un premier temps, voici un petit rappel de la loi, notamment celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé  : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment." (Loi n° 2002-303).

Plus récemment, dans la loi du 28 décembre 2015 (n° 2015-1776) relative à l'adaptation de la société au vieillissement, il est indiqué : "Lors de la conclusion du contrat de séjour, dans un entretien hors de la présence de toute autre personne, sauf si la personne accueillie choisit de se faire accompagner par la personne de confiance désignée..., le directeur de l'établissement ou toute autre personne formellement désignée par lui recherche, chaque fois que nécessaire avec la participation du médecin coordonnateur de l'établissement, le consentement de la personne à être accueillie... Il l'informe de ses droits et s'assure de leur compréhension par la personne accueillie. La personne accueillie ou, le cas échéant, son représentant légal peut exercer par écrit un droit de rétractation dans les quinze jours qui suivent la signature du contrat, ou l'admission si celle-ci est postérieure, sans qu'aucun délai de préavis puisse lui être opposé et sans autre contrepartie que l'acquittement du prix de la durée de séjour effectif. "

Pour mieux aborder ces concepts, un rappel de la définition du "consentement" s’impose. Selon le Larousse, il s’agit de l’"action de donner son accord à une action, à un projet ; acquiescement, approbation, assentiment". Dans le Dictionnaire de l'Académie française, on trouve  : "Assentiment donné à une affirmation. Dans la création d’un acte juridique, adhésion d’une partie à la proposition de l’autre. Accord donné à une décision qui relève de l’initiative d’autrui, à un projet."

Ainsi un.e résident.e entrant en EHPAD est censé.e donner son accord (consentement) avant de rentrer en EHPAD.

Le premier refus provient du sentiment de quitter son "chez soi" pour un lieu non choisi. L'arrivée dans une chambre d'EHPAD est un déménagement vers un nouvel habitat inconnu. Afin de favoriser le sentiment du "chez soi", on pourra aménager la chambre avec des effets personnels. Il faut aussi accepter de laisser du temps à la personne pour prendre ses marques et transformer un nouveau lieu de vie en un lieu personnel.

Pour autant, il reste la question du discernement chez les sujets atteints de troubles cognitifs et qui ne sont donc pas en mesure de comprendre toutes ces informations, ou de les retenir (entrée en EHPAD expliquée mais oubliée). Afin d'aider le praticien, on peut utiliser l'échelle de Thomas Grisso et Paul Stuart Appelbaum (2) qui proposent des éléments pour évaluer la capacité à :

• Comprendre les éléments pertinents de sa situation et du choix qui se présente à elle ;
• Apprécier les implications dans sa situation concrète ;
• Raisonner en termes d’alternatives ;
• Exprimer un choix.

Bien entendu, évaluer ces différents points nécessite des entretiens préalables avec la personne, son entourage, sa personne de confiance, l'équipe soignante... Il faut anticiper le placement pour discuter et éviter le placement en urgence. Pour autant, nous sommes dans un système de santé où prendre ce temps n'est pas toujours possible ! Les professionnels sont confrontés à des durées de séjour qui doivent être de plus en plus courtes et où l'urgence prime face au temps nécessaire de l'explication.

Ainsi, il ne faut pas hésiter à réitérer la demande et les explications à différents moments.

La notion de consentement libre est alors difficile à obtenir. L'espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives a proposé la notion d’assentiment qui s’appuie sur des signes marquants et répétés de confiance et de non-opposition à la situation. Dans le cas des troubles cognitifs très évolués, la décision (consentement "substitué") sera prise par le représentant légal (curateur, tuteur) ou le proche.

Dans tous les cas, il ne faut pas voir le consentement comme une injonction légale qui rendrait un contrat de séjour caduque s’il était absent. L'entrée en institution est rarement choisie, parfois consentie avec regret, parfois refusée avec lucidité également chez un.e résident.e sans troubles cognitifs. L'humanité de notre métier de gériatre prend alors toute sa place entre le souhait d'une personne et son besoin de sécurité et/ou de surveillance. La discussion doit avoir lieu dans tous les cas même si les troubles cognitifs gênent parfois la compréhension. L'assentiment qui se traduira au final par "une bonne adaptation à l'institution" pourra a posteriori montrer que la décision était la bonne. Un médecin coordonnateur devra surveiller avec l'équipe soignante que la personne hébergée arrivera à prendre sa place au sein de la structure (activités, liens sociaux...). Il faut recentrer le sujet au centre de son histoire de vie et déplacer le cadre du consentement à l'institution vers celui du consentement d'un patient dans son parcours de soin global.

Florian MARONNAT
Gériatre, EHPAD Les Larris (Breuillet, 91)
[email protected]

Pour l’Association des Jeunes Gériatres

Références  

Article paru dans la revue « La Gazette du Jeune Gériatre » / AJG N°34