Début mars 2022, une plaquette issue des recommandations de l’expertise collective de l’Inserm sur le Trouble Développemental de la Coordination (TDC) ou dyspraxie a vu le jour. Intitulée « Diagnostic et rééducation du Trouble Développemental de la Coordination (TDC) ou dyspraxie chez l’enfant et l’adolescent », elle a été réalisée par 4 spécialistes reconnues de ce trouble, membres de l’expertise collective : Caroline Huron, Sibylle Gonzalez-Monge, Michèle Mazeau et Laurence Vaivre-Douret. Elle a été initiée par l’association Dyspraxie France Dys (DFD), soucieuse de faire en sorte que les recommandations de l’expertise collective se traduise en actes concrets.
Que dit cette plaquette et où la trouver ?
Elle donne les bonnes pratiques en matière de diagnostic et de rééducation aux professionnels, mais décrit également le rôle central du médecin qui suit l’enfant. Elle synthétise par conséquent les recommandations de l’expertise collective de l’Inserm.
Elle est téléchargeable sur le site de l’association DFD :
(https://www.dyspraxies.fr/2022/03/30/diagnostic-et-reeducation-du-tdc-ou-dyspraxie-chez-lenfant-et-ladolescent/).
Elle a été adressée en version numérique à l’ensemble des associations et syndicats de médecins généralistes, pédiatres, orthophonistes, orthoptistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues, ainsi qu’à toutes les écoles en psychomotricité et ergothérapie. Elle sera à disposition des familles également lors des rencontres et conférences organisées par l’association.
Reproduction de la plaquette de façon lisible
DFD s’est appuyée sur une expertise poussée pour faire en sorte que les bonnes pratiques soient connues de tous, à savoir :
Dr Caroline Huron : Chargée de recherche Inserm.
Dr Sibylle Gonzalez-Monge : Praticien hospitalier Hospices Civils de Lyon – Centre de référence troubles des apprentissages.
Dr Michèle Mazeau : Médecin MPR, spécialiste en neuropsychologie de l’enfant.
Pr Laurence Vaivre-Douret : Professeur de neuropsychologie, université de Paris, IUF, Inserm U1018 - Neuropsychologue AP-HP Centre, Necker, Paris.
Qu’est-ce que DFD ?
Le 2 novembre 2011, il y a un peu plus de 10 ans, naissait Dyspraxie France Dys (DFD). Composée essentiellement de parents d’enfants dyspraxiques, mais également d’adultes concernés, DFD est rapidement devenue l’association française la plus représentative de ce trouble.
Les objectifs de DFD sont les suivants : repérage (sensibilisation et formation des enseignants), dépistage (formation des médecins généralistes, scolaires et pédiatres, médecins du travail et de prévention), diagnostic (maintien et développement des centres référents, mise en réseau des professionnels paramédicaux, multiplication du diagnostic adulte), inclusion scolaire (sensibilisation et formation des enseignants, formation des Accompagnants des Elèves en Situation de Handicap), épanouissement extrascolaire (sensibilisation des professionnels des loisirs), accompagnement médico-social (études de besoin quant à la création de SESSAD, Services d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile, dédiés à la prise en charge des Troubles Spécifiques des Apprentissages), accès à la formation professionnelle et à l’emploi (sensibilisation des employeurs, accompagnement individuel des adultes dyspraxiques), accès à la vie sociale (permis de conduire).
Concrètement, en 10 ans, DFD a accompagné 10 000 familles. Elle a sensibilisé 90 000 parents, professionnels de l’éducation, de l’insertion, des loisirs, du sport et du permis de conduire à travers 1470 séances de sensibilisations ou conférences. En 10 ans, DFD, c’est 200 000 heures de bénévolat et 400 000 km de déplacements à travers la France pour sensibiliser, former, rencontrer, accompagner. Enfin, DFD est membre du Collectif Handicaps (regroupant les 50 plus grandes associations du secteur du handicap), agréée par le ministère de l’Education nationale, et parrainée par le chanteur Renan Luce et l’écrivain Pierre Lemaitre.
Un colloque sur le TDC ou dyspraxie
DFD a organisé un colloque sur le TDC ou dyspraxie le samedi 12 mars 2022 au ministère des Solidarités et de la Santé. En toute logique, ce colloque a abordé les questions de repérage, diagnostic, rééducation, recherche, scolarité, études supérieures, accès et maintien dans l’emploi, permis de conduire, loisirs et sport, autonomie des adultes. Organisé volontairement un mois avant l’élection présidentielle, il doit permettre de tracer un chemin pour les prochaines années.
Il est possible d’accéder aux vidéos des différentes interventions sur le site web de DFD :
https://www.dyspraxies.fr/
Ou sur la chaîne YouTube de l’association :
https://www.youtube.com/channel/UCcdfUOYJS9ad7CR13meqkuA?app=desktop.
Les constats de DFD en matière de santé
Malgré des recommandations de la Haute Autorité de Santé fin 2017, concernant l’ensemble des troubles Dys, y compris le TDC, les réponses du terrain sont insuffisantes et les familles font part de grandes difficultés pour accéder au diagnostic : Les médecins généralistes et professionnels de la petite enfance sont peu voire pas formés du tout aux troubles, les professionnels manquent cruellement dans certaines zones, les listes d’attente sont trop longues, les bilans d’ergothérapie, de psychomotricité et de neuropsychologie ne sont pas pris en charge en libéral et représentent un coût important (600 € en moyenne pour ces 3 bilans). Si un trouble du langage est associé au TDC ou en cas de dyspraxie bucco-faciale, la carence d’orthophonistes sur le terrain repousse parfois à 18 mois la réalisation d’un bilan pourtant indispensable.
Les familles font également part de leurs difficultés à trouver puis financer les séances de rééducation d’ergothérapie et de psychomotricité car celles-ci ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale, or les critères d’éligibilité aux plateformes de coordination et d’orientation (PCO) susceptibles d’apporter des réponses pour les tranches d’âges concernés, sont extrêmement restrictifs. Du fait de troubles dont les répercussions ne se limitent pas uniquement à la scolarité, un dossier à la MDPH est souvent déposé pour demander l’AEEH (Allocation pour l’Education des Enfants Handicapés) afin de subvenir aux frais d’accompagnement liés au handicap des jeunes.
La carence en rééducateurs spécialisés limite le suivi par les professionnels qui réalisent des bilans, sans être en mesure d’assurer ensuite la rééducation faute de disponibilité
Les propositions de DFD pour les 5 années à venir en matière de santé (adressées aux candidats à l’élection présidentielle)
Proposition n°1 : Améliorer la connaissance de la dyspraxie ou Trouble Développemental de la Coordination (TDC)
Identifier les personnes avec TDC de façon claire et harmonisée au plan national (ni trouble moteur, ni trouble du langage) afin de pouvoir suivre leur progression tout au long de la vie.
Mener une enquête de prévalence afin de connaître plus précisément le nombre d’enfants et d’adultes concernés par le TDC, et la caractérisation des publics.
Organiser des campagnes de communication grand public et sensibiliser l’ensemble des acteurs autour de l’emploi, des loisirs et du sport, du permis de conduire, etc.
Proposition n°2 : Former les professionnels de santé
Créer un module obligatoire dans les études de médecine et les formations des professionnels paramédicaux et médico-sociaux sur les troubles neurodéveloppementaux (TND) en général, et le TDC en particulier.
S’assurer impérativement que les Centre Médico-Psychopédagogique (CMP/CMPP) soient pourvus de professionnels formés au TDC et délivrent les bilans aux familles.
Mettre en place un module de formation continue sur le TDC pour tous les médecins du travail.
Proposition n°3 : Accéder aux professionnels de santé
Ouvrir davantage de places dans les formations de professionnels paramédicaux (ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues, orthophonistes).
Financer les bilans pluridisciplinaires afin de donner accès au diagnostic.
Créer davantage de places en Services d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD).
Créer au minimum une structure de diagnostic des TND des adultes par région (nombre à définir en fonction de la population) avec une prise en charge conventionnée, même partielle.
Proposition n°4 : Renforcer les moyens des structures spécialisées
Donner plus de moyens aux Centres Référents des Troubles du Langage et des Apprentissages (CRTLA) afin de leur permettre d’assurer leur mission d’expertise et de formation.
Renforcer les moyens des Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) existantes et créer les PCO pour les adolescents (13-18 ans).
Proposition n°5 : Accompagner les familles et les aidants
Proposer une prise en charge psychologique familiale remboursée.
Proposition n°14 : Définir une stratégie TDC au sein des TND
Donner les moyens à la recherche de mieux comprendre le TDC. Recenser, initier, suivre et coordonner les travaux de recherche concernant le TDC pour les enfants et les adultes.
Représenter et défendre le TDC dans les politiques publiques et la recherche en intégrant DFD dès 2022 au sein du Conseil National de la stratégie Autisme au sein des TND d’une part et des organisations associées du Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) d’autre part.
Monsieur Vincent MARRON
Président de DFD
Article paru dans la revue “Le Bulletin des Jeunes Médecins Généralistes” / SNJMG N°33
