3 ème plan autisme : réactions

Publié le 1653629266000

Fabienne Roos-Weil
Conseiller IDF du SPH, Secrétaire Générale de la FFP

Lettre du SPH à la ministre de la santé

Madame la Ministre de la santé
Ministère des affaires sociales et de la santé
14 avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP

Hénin-Beaumont, le 7 mars 2016

Madame la Ministre,
La DGOS vient d’annoncer à certaines organisations qu’elle chargeait les ARS d’inspecter les Hôpitaux de Jour de psychiatrie infanto-juvénile pour y vérifier le respect des recommandations de bonnes pratiques (RBP) dans le cadre du 3e plan autisme.

Si le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux reconnaît qu’il est légitime de se soucier de la qualité générale des prises en charge et du bon usage des fonds publics, il est cependant profondément surpris par la forme donnée à cette vérification.
- Les Hôpitaux de jour sont déjà engagés dans les démarches réglementaires de certification et d’évaluation, tandis que leurs équipes sont investies dans la formation continue et le dispositif de DPC.

Qu’est-ce que ce circuit supplémentaire de vérification est donc supposé apporter, sauf à remettre en cause dans leur ensemble les dispositifs nationaux de formation et de contrôle des professionnels ?
- Une prise en charge en psychiatrie infanto-juvénile qui associe toujours soins, éducation et pédagogie, nécessite un jugement clinique fondé sur des compétences professionnelles acquises par l’expérience et l’approfondissement des connaissances de la discipline. La pédopsychiatrie fait appel en outre à une pluralité de références auxquelles la plupart des équipes se sont formées. Si les outils standardisés font bien partie de la formation actuelle en pédopsychiatrie, ils ne sauraient cependant remplacer le jugement clinique qu’ils ne font que compléter.

Les inspecteurs des ARS auront-ils les compétences pour juger de la validité du jugement clinique à l’appui des pratiques examinées ?
- Depuis 2012, les professionnels alertent sur les risques de tirer des conclusions simplificatrices des RBP sur lesquelles ont été émises des réserves. Aux dires mêmes de la HAS, aucune méthode n’a fait complètement la preuve de son efficacité. Cette seule question des méthodes a ainsi réduit les débats de manière stérile.

Comment une inspection de l’ARS saura-t-elle éviter de tomber dans cette réduction et échapper aux mêmes conclusions hâtives faites par certains ?
Les associations scientifiques ne cessent de rappeler depuis 2012 que les troubles du spectre autistique, spectre très large, ne peuvent être traités de manière univoque. Les hôpitaux de jour s’occupent habituellement des enfants avec les troubles les plus complexes, qui nécessitent, plus que d’autres, des projets finement individualisés.

Par quels moyens les inspecteurs des ARS seront-ils en mesure d’apprécier l’approche de la complexité des troubles présentés et l’appréhension de l’enfant par les soignants dans sa singularité ?
- La mise en œuvre des projets est conditionnée par les moyens mis à la disposition des équipes. Certaines professions comme les orthophonistes, sont dans une démographie sinistrée car le statut défavorable offert par l’hôpital Public n’en permet plus le recrutement.

Comment ces données sur les pénuries de moyens seront-elles prises en compte dans les inspections ? Comment la DGOS peut-elle demander aux services sanitaires de faire plus avec autant, et ce sans pénaliser tous les autres enfants soignés en psychiatrie infanto-juvénile, enfants qui peuvent présenter des troubles graves mais qu’aucun lobby ne défend ? L’orientation des moyens vers une catégorie de patients crée une perte de chance pour tous les autres.
- Dans la forme choisie, cette inspection est une démarche de contrôle sans partage ni échange préalables sur les objectifs. Et dans le domaine des soins, le contrôle ne peut se réaliser que par comparaison à des preuves scientifiques ou des données probantes vis-à-vis de procédures diagnostiques ou thérapeutiques, en lien avec une organisation aux moyens validés.

L’inspection est donc une mesure d’exception.

Dans ce cadre, s’il n’existe pas de données scientifiques irréfutables ou au moins de vérité consensuelle, les conclusions d’une telle démarche ne sauraient être opposables, sauf pour des raisons idéologiques voire politiques. En effet, quelles sont les conséquences prévues si un écart est estimé entre les pratiques constatées et les critères érigés à tort comme règles à suivre ? Un climat de suspicion des tutelles pour la psychiatrie infanto-juvénile serait-il à l’origine de cette démarche exceptionnelle ?

La conséquence immédiate ne peut être qu’un risque de disqualification de la psychiatrie infanto-juvénile et de ses équipes, qui consacrent pourtant leurs efforts à se coordonner avec les familles et avec leurs partenaires de l’Education Nationale et du médico-social pour l’accueil des enfants porteurs de TSA. Et cela dans un contexte d’offre globale déjà insuffisante.

En choisissant d’inspecter les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto juvénile publique, privée des moyens à la hauteur des exigences pour la prise en charge des enfants avec TSA, par surprise et sur des critères non scientifiques et non consensuels, les services du ministère ne servent-ils pas une disqualification programmée de la discipline ?

A terme, ces enfants doivent-ils être écartés du soin, dans un renoncement à la dynamique psychique qui permettra plus aisément le glissement des fonds vers le médico-social ?

Les secteurs de psychiatrie infanto-juvénile seront-ils destinés à n'être que des producteurs de diagnostics sans exercice soignant ?

Il est indispensable que les objectifs réels de ces inspections soient exposés aux professionnels dont les lieux d’accueils et de soins vont être examinés.

Le SPH demande une concertation urgente avec les instances représentatives de la Psychiatrie InfantoJuvénile avant la mise en œuvre de cette inspection douteuse.

Dans l'attente, veuillez agréer, Madame la Ministre, l'expression de notre considération.

Dr Marc Bétrémieux, Président du SPH
Dr Isabelle Montet, Secrétaire Générale du SPH

COMMUNIQUÉ COMMUN SPH USP

Psychiatrie Infanto-juvénile en danger
Depuis plusieurs années, la psychiatrie publique constate que les représentants de son ministère de tutelle disqualifient de manière plus ou moins explicite ses professionnels arguant de références scientifiques qui seraient refusées ou ignorées dans leurs pratiques dans le domaine de l'autisme.

Cette attitude connaît son apogée avec la consigne de Mme Neuville, Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, pour que les agences régionales de santé (ARS) procèdent à l'inspection des hôpitaux de jour accueillant des enfants avec diagnostic d’autisme. Cette inspection, qui néglige les visites planifiées de certification des hôpitaux menées par la HAS, doit être improvisée par les ARS pour vérifier l'application de simples recommandations consensuelles à valeur faible sur le plan scientifique de bonnes pratiques

Les méthodes éducatives exigées sont loin de faire l'unanimité quant à leur efficacité, comme elles sont loin d'avoir amélioré la qualité de vie à long terme des personnes avec autisme dans les pays où elles ont été considérées comme la panacée. Les autres prises en charge n'ont pas été discréditées par la science et, pourtant, ce sont les méthodes éducatives que les tutelles privilégient au point de mépriser sous des prétextes fallacieux les recherches scientifiques en cours pour évaluer les autres méthodes.

Pire, le choix des formations des professionnels, dans les champs sanitaire, paramédical, éducatif, juridique... est maintenant orienté par les décisions de certaines associations non scientifiques. Ce qui revient à dire que l'Etat se permet de décider des modalités de prise en charge en psychiatrie et de se substituer aux praticiens et aux associations scientifiques pour le contenu des formations

Les annonces de Madame Neuville interviennent alors qu'un certain discours sur la prise en charge de l'autisme trouve écho auprès des médias grâce à des stratégies de communication organisées, loin de la spontanéité des témoignages d’usagers et avec le soutien de quelques élus partiaux. Cette stratégie de communication sur des chaînes et radios publiques met en scène depuis plusieurs semaines de faux-débats sans contre-argumentations, qui n'ont rien d’une démarche scientifique pourtant affichée telle quelle dans les médias. L’image des professionnels de pédopsychiatrie qui y sont décrits flirte avec les clichés sur la psychiatrie et augmente par la caricature la stigmatisation des patients qui y font appel. Mais au-delà, cette campagne de désinformation diffamatoire interroge sur ses véritables motivations, puisqu'il existe des enjeux financiers liés aux organismes de formation concernés par les méthodes dont Madame Neuville se retrouve à faire la promotion.

La question des conflits d'intérêts se pose, et nous attendons des agents du Ministère de la Santé d'être d'abord guidés par l’intérêt public, à distance des attitudes partisanes et des pressions de lobbies.

Le contenu scientifique et les orientations de la formation professionnelle en santé doivent être guidés par l'intérêt des patients et non par les pressions. Ceci ne peut se faire en opposant les professionnels entre eux, les professionnels et les familles.

Le SPH et l’USP enjoignent à la reprise des collaborations en bonne intelligence en intégrant les professionnels de la psychiatrie qui depuis des décennies se consacrent aux personnes porteuses de troubles du spectre autistique et qui n’ont de cesse d’adapter leurs pratiques à la richesse des savoirs diversifiés et complémentaires.

Philippe GASSER
Président de l’USP

Marc BETREMIEUX
Président du SPH

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DE LA FÉDÉRATION FRANÇAISE DE LA PSYCHIATRIE, DU COLLÈGE NATIONAL DES UNIVERSITAIRES DE PÉDOPSYCHIATRIE ET DU COLLÈGE NATIONAL POUR LA QUALITÉ DES SOINS EN PSYCHIATRIE

La prise en charge de l’autisme en France a toujours manqué de moyens quels que soient les âges des personnes concernées.
La psychiatrie, dans le système de santé et de protection sociale français a, depuis des décennies, assuré deux fonctions.
D’une part, elle réalise et accompagne des prises en charges actives, désaliénantes, basées sur les acquisitions scientifiques pertinentes et successives.

D’autre part, elle est un recours et un accueil ultime, par défaut, quand les carences de places ou le rejet social aggravent le sort, la dépendance et les co-morbidités des personnes autistes, notamment les plus dépourvues de moyens.
On doit à la vigoureuse action des associations de parents d’avoir obtenu que l’autisme devienne une priorité de santé publique en 1995.

Depuis, les plans autisme successifs ont, année après année, avec leurs différents axes, amélioré la visibilité des problèmes en cours (insuffisance du diagnostic et des prises en charges multipolaires précoces, ruptures de prise en charge aux âges charnières, destin asilaire de certain adultes, insuffisance de l’aide aux aidants, rejet social et rejet par l’éducation nationale, etc.).

La redistribution des rôles dans l’accompagnement est en marche.
Il est en effet heureux que toutes les disciplines concernées soient mieux représentées dans les projets que souhaitent les familles et les professionnels pour les personnes autistes.

Cet éventail va des spécialités de la médecine exploratoire, de l’éveil sensoriel et de la rééducation psychomotrice, de la sensori-motricité, à l’éducation, à la scolarisation, la psychologie, la neuro-pédiatrie, la psychiatrie, la pédopsychiatrie, et toutes les autres disciplines nécessaires au traitement des co-morbidités somatiques et psychiatriques, à tous les âges de la vie.

Dans cet enrichissement pluridisciplinaire progressif, il est heureux qu’un consensus scientifique et international se dégage pour écarter les tentations de toute discipline isolée à exercer une suprématie sur les autres.
Il est aussi heureux que le double rôle historique de la psychiatrie ait évolué.

Pour les prises en charge actives et multipolaires, elle est en mesure d’aider à fédérer plusieurs disciplines parmi celles qui sont nécessaires.

Pour les prises en charge par défaut, le développement du médico-social d’abord, de l’intégration et de l’inclusion sociale ensuite, tendent à diminuer le rôle de « dernier recours » sans moyens spécifiques qui fut longtemps dévolu à la psychiatrie, un rôle assimilé à tort à une captation médicale et abusive par les hôpitaux.

Dans ce contexte, les professionnels de santé et singulièrement ceux de la psychiatrie ont été, dans leur diversité, acteurs, souvent moteurs, parfois conservateurs (car les plus anciens), mais toujours concernés par l’accompagnement de l’autisme, à la fois maladie neuro-développementale dont l’origine est diverse, notamment dans ses causes génétiques, et handicap invalidant de gravité variable.

Ils sont plusieurs dizaines de milliers, formés et qualifiés, qui suivent depuis des années les évolutions en cours dans ce domaine. Avec leurs syndicats et leurs instances professionnelles multiples, ils contribuent à ces transformations avec le soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles.

Aujourd’hui, tous sont inquiets
Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous-ministres ou leurs superviseurs.

Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence.

Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre pour justifier des détournements scientifiques. Un obscurantisme pesant s’installe. Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. Il faut se garder de ces emballements médiatiques qui en matière sanitaire affollent les médias, dérégulent les pratiques (dernier exemple en date : les cabinets dentaires low-cost) et déstructurent les soubassements de l’offre de soins.

De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles, réclamant de la démocratie et de la transparence, mais elles sont vouées à la discrimination et à l’hostilité des fonctionnaires dans des agences et des groupes de travail de la république où règne une atmosphère de chasse aux sorcières.

C’est pourquoi la FFP, le CNU de pédo-psychiatrie et le CNQSP avec leurs cinquante associations scientifiques et leurs milliers de membres s’adressent au président de la république pour qu’il mette bon ordre à des dérives antidémocratiques qui ne peuvent qu’accentuer la réprobation et la colère de ces professionnels et de ces familles.

Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions, y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.

Dr Maurice BENSOUSSAN
Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie

Professeur David COHEN
Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie

Docteur Bernard ODIER
Président de la Fédération Française de Psychiatrie

Article paru dans la revue “Le Syndical des Psychiatres des Hôpitaux” / SPH n°11

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