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médecin coordinateur et régulateur - AP-HP Groupe Hospitalier Universitaire Paris Ile-de-France Ouest - site RAYMOND POINCARE
Contrat
CDI
Horaires
Temps plein et temps partiel
Groupe
Département/Région
Hauts-de-Seine / Île-de-France

Publié par Mme. Linda Roussel - FHF le 1590622201

Les Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) non vasculaires (NV) forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif, qui présentent une triade caractéristique : hyper élasticité cutanée, hyper laxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs.
En France, 12 000 patients seraient atteints de SED NV. Leur prise en charge est pluridisciplinaire.
12 parmi les 13 types de SED NV peuvent être confirmés par une étude génétique (19 gènes connus).
Les modes de transmission génétique sont autosomique soit dominant, soit récessif.
Le conseil génétique est très important dans ces pathologies complexes touchant des personnes jeunes.
Tous les gènes n’étant pas encore identifiés un suivi des dossiers de génétique par un conseiller génétique est donc indispensable.

La consultation initiale dans le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) a pour objectif de poser le diagnostic, délivrer les informations relatives à la maladie, expliquer le parcours de soins, apporter un conseil génétique, proposer un test génétique si nécessaire et initier un traitement.

L'activité du service est organisée en consultation et en hospitalisation de jour.

Les centres constitutifs SED NV du CHU Raymond Poincaré et de l’Hôpital Necker Enfants Malades font partie du CRMR MOC (Maladies Osseuses Constitutionnelles) coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (CHU Necker).

L’équipe actuelle de Garches comprend : 2 médecins, 2 infirmières, 1 secrétaire médicale, 1 conseillère en Génétique, et 1 équipe de rééducateurs couvrant les domaines de la Kinésithérapie, de la Psychomotricité, et de l’ergothérapie. Des psychologues, assistante sociale et diététicienne participent également à la prise en charge des malades en cas de besoins identifiés chez le patient. L’équipe actuelle de Necker comprend : 1 médecin, 1 secrétaire médicale et 1 vacation d’un médecin de MPR. L’ensemble des collègues des différentes spécialités de l’établissement sont sollicités pour la prise en charge des patients.
Les équipes travaillent en effet en lien étroit avec des chirurgiens orthopédistes, des généticiens, des médecins du centre de la douleur, des rééducateurs fonctionnels

Le service de Garches propose aux malades depuis 2018 un programme d’éducation thérapeutique (ETP) agréé par l’ARS, Ile de France
Missions Principales
 Analyses des demandes de consultation émanant des patients et des professionnels de santé (triage)
 Hiérarchisation des consultations prioritaires parmi les dossiers retenus
 Orientation des dossiers non retenus vers d’autres professionnels de santé
 Orientation des patients vers les centres de compétences et de référence
 Planifications des consultations en lien avec l’activité programmée de consultation et d’hôpital de jour
 Activité de consultation diagnostique

Objectif de la mission
 Eviter de convoquer des patients qui ne relèvent pas du CRMR
expérience professionnelle : Médecine Générale, Maladies Rares, Centre de la douleur, Rhumatologie, MPR, Génétique médicale
 Réduire les délais de rendez-vous
 Dépister les patients à voir de façon prioritaire
 Mieux répondre aux questions posées par les patientes et les confrères généralistes et spécialistes qui sont amenés à prendre en charge ces patients.

Missions secondaires :
 Réflexion sur le développement de la « téléconsultation » et de la « télémédecine »
 Elaboration de proposition sur l’organisation de la télémédecine
 Travail en collaboration avec le réseau de spécialistes
 Réponses aux questions ponctuelles des patients
 Contribution au rapport annuel d’activité du centre de référence
Missions ponctuelles :
 Participation à diverse réunions (staff de service, réunions de formation)
 Projets de recherche

Conditions

(Pour postuler à cette offre vous devez être titulaire d'un diplôme de médecine)