Article paru dans la revue La lettre de l'AJP n°17, Janvier 2019

LES SÉJOURS ÉDUCATIFS

L’Aide aux Jeunes Diabétiques est une association créée dans les années 50 qui allie familles de patients, patients et soignants pour aider les jeunes qui ont un diabète à vivre une vie pleinement épanouissante tout en préservant leur santé1. Cécile Vercamer est interne de pédiatrie à Paris en 7èmesemestre. Elle a accompagné plusieurs séjours éducatifs durant ses études de médecine et partage avec nous son expérience au sein de cette association, et peut-être nous donner envie de nous lancer aussi...

Les séjours éducatifs c’est quoi ?

Chaque année, des séjours d’éducation thérapeutique sont organisés à travers la France. Les jeunes sont âgés de 3 à 17 ans et sont regroupés par tranches d’âge. Ils partent seuls ou avec leurs parents. Ces séjours sont encadrés par une équipe soignante (externes, internes, infirmiers et médecins) et une équipe d’animation.

Les séjours médico-éducatifs s’inscrivent dans le cadre législatif et réglementaire des établissements de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), selon la loi HPST de 2009.

L’éducation thérapeutique

« Apprendre à se soigner signifie comprendre la maladie, connaître les différents traitements possibles, comprendre le rôle de l’alimentation, de l’activité physique sur la glycémie... Apprendre à se soigner, c’est aussi apprendre à faire des soins : mesurer la glycémie, faire une injection d’insuline, changer le cathéter d’une pompe à insuline...C’est aussi et avant tout pouvoir appliquer chaque jour un traitement et des conseils, en l’adaptant à la vie de la famille, à ses loisirs, à ses projets en maintenant une bonne santé et une qualité de vie la meilleure possible ».

Le cadre de la colonie de vacances

« Le partage d’expériences avec les autres enfants du même âge est un élément moteur de motivation : « Si l’autre est capable de faire et de « réussir », pourquoi pas moi ? ». Le cadre de colonie de vacances constitue alors un outil, véritable accélérateur des apprentissages ». Ces séjours permettent aussi à des jeunes de partir en vacances. Il est souvent compliqué pour Ces séjours permettent aussi à des jeunes de partir en vacances. Il est souvent compliqué pour équipe non formée au diabète, de partir dans une colonie de vacances classique (vous voyez le camp scout avec de l’insuline ? un peu compliqué).

Mon expérience au sein de l’AJD du côté soignant

Pendant ma dernière année d’externat, un ami m’a parlé de l’AJD. Le concept ? Une sorte de colonie de vacances pour faire de l’éducation thérapeutique dans un autre cadre que l’hôpital. Pour participer, c’est simple, j’ai envoyé un mail à Sandrine Halloin (avec lettre de motivation et CV. Mais en fait, le diabète de l’enfant je n’y connaissais pas grand-chose. Aïe aïe aïe ! Heureuse ment, l’AJD avait tout prévu avant le départ.

Avant le départ

Des week-ends de préparation sont organisés pour nous briefer sur le diabète, l’insuline, le freestyle libre, les pompes, etc. On nous explique le fonctionnement de l’AJD, le sac d’urgence, l’organisation des infirmeries... Bref, tout ce qu’il faut savoir pour le séjour. C’est aussi l’occasion d’y rencontrer l’équipe de soignants et d’animateurs avec laquelle on va partir. On fait un peu de cohésion et beaucoup d’anticipation car pendant le séjour le temps est compté et le rythme très intense.

Immersion

Le jour J, rendez-vous sur un quai de gare ou directement sur place.

Les animateurs récupèrent l’argent de poche pendant que les soignants s’occupent des fiches médicales. Dans le train, on entre dans le vif du sujet avec les premières hypoglycémies, dex- tros, injections... Et puis, plein de prénoms à apprendre. Les premiers jours sur site sont dédiés aux visites médicales. Ensuite le séjour est rythmé par les temps d’infirmeries, les activités et les temps d’éducation thérapeutique.

Journée type

(Les horaires sont là à titre indicatif et varient en fonction du séjour)

08h00 :

- Infirmerie du matin et petit déjeuner

- Activités du matin avec soignants et animateurs.

12h00 :

- Infirmerie du midi et déjeuner

- Activités de l’après-midi

16h00 :

- Temps d’infirmerie suivi du goûter

- Activité, temps calme, douches

19h30 :

- Infirmerie du soir et diner

- Veillée

22h00 :

- Glycémie du coucher

Quand tous les jeunes sont (enfin) au lit, c’est le début de la garde pour un animateur et un soignant qui sont réveillables toute la nuit en cas de problème. Selon les dextros du coucher, le soignant doit parfois contrôler les glycémies de certains enfants pendant la nuit. Pour les autres encadrants, c’est l’heure de la réunion d’équipe. On fait le point sur la journée qui vient de s’écouler et on prépare le programme des jours suivants. Pendant le séjour, on organise des sessions d’éducation thérapeutique. L’AJD met à disposition une grande malle avec de la documentation sur le diabète et de nombreux outils d’éducation thérapeutique pour nous aider à préparer nos ateliers. Les anciens sont aussi là pour partager leur expérience et faciliter cette tâche. Pendant le séjour, on a des jours des congés, des gardes et repos de garde le lendemain.

Et après

Une nouvelle bande de copains. Des souvenirs plein la tête. Un scoubidou multicolore accroché à mes clés. Des compétences nouvelles. Du sucre dans mon sac, juste au cas où. Et puis une seule envie : repartir !

Après un premier séjour avec des ados (15-17 ans) à Miramont en tant qu’externe, je n’ai pas hésité une seconde à repartir en tant qu’interne à Mimet avec des pré-ados (10-14 ans).

Pour participer, il faut être interne ou médecin thésé, ou étudiant en mé... (10024 total length)

IDE COORDINATION DE PARCOURS DES MALADIES RENALES CHRONIQUES - SERVICE NEPHROLOGIE - Centre hospitalier universitaire de Rennes